Troska o małe cuda

Tylko rodzic zna uczucie troski, kiedy przez długie, nieprzespane noce czuwa przy łóżeczku chorego dziecka. Wsłuchuje się w jego nierówny oddech, ociera zimne krople potu zbijając gorączkę, wyczekując chwili, gdy będzie trochę lepiej i bezpieczniej, a na buzi zamiast bolesnych łez pojawi się uśmiech zdrowia i radości. Szukasz lekarstwa, które złagodzi ból. A co jeśli pojawiają się nietypowe objawy, na które nie ma lekarstwa, a choroba po nieprzespanej nocy nie znika... Towarzyszyć będzie już zawsze. Jak wiele siły musi mieć w sobie rodzic by walczyć z chorobą własnego dziecka nie jedną noc, a całe życie w oczekiwaniu nie na zdrowie, bo ono nigdy nie nadejdzie. Całe życie to walka o beztroski uśmiech, wymarzone słowo kocham i maleńki samodzielny pierwszy krok…
 

To było zwykłe przeziębienie. Nic wielkiego. Odpoczynek i kilka dni spędzonych w łóżku z ciepłą herbatką pomogły, a mama już po kilku dniach nie pamiętała o przeziębieniu. Przypomniała sobie o nim wiele miesięcy później. Gdy malutka Alicja skończyła pół roczku, a niepokojące ruchy rączek zaprowadziły mamę prosto do gabinetu lekarskiego.

Przeziębienie w pierwszym trymetrze ciąży, nie było zwykłym przeziębieniem, a atakiem wirusa cytomegalii. Większość z nas w swoim życiu przechodzi tą chorobę niemalże bezobjawowo. W najgorszym wypadku zwala nas z nóg, niczym jesienne przeziębienie, na kilka dni pod koc. Zazwyczaj nawet nie jesteśmy świadomi, że atakuje nas wirus cytomegalii. Dla dorosłego człowieka nie jest on zagrożeniem. Dla maluszka rozwijającego się pod serduszkiem mamy, niezwykle niebezpieczny, odbierając zdrowie już na zawsze.




Nienaturalne wygięcia rączek, spięte nóżki są objawem choroby, na którą nie pomogą leki przeciwbólowe. Mózgowe porażenie nie minie po kilku dniach. Ono zostanie w ciele Alicji już na zawsze. To choroba, która zaatakowała wszystkie zmysły dziewczynki,  pozostawiając ślad na jej ciele na zawsze. Rodzice zaś, aby nie było gorzej od chwili poznania diagnozy walczą z przykurczami, doświadczając małych cudów.


Wrodzony wirus cytomegalii może uszkodzić wszystkie zmysły dziecka, skazując go na cierpienie. Alicja widzi i słyszy – tych zmysłów wirus nie zaatakował. Dziewczynka walczy by odzyskać kontrole nad porażonymi nóżkami. Ćwiczy również mowę by na pytania mamy odpowiadać nie tylko przepięknym uśmiechem, ale wypowiadać słowa i zdania zrozumiałe dla wszystkich. Niestety niespełna 2 lata temu, w miejsce uśmiechu coraz częściej zaczął gościć lęk i smutek. Bezobjawowe ataki padaczki, których gołym okiem nie możemy dostrzec, powodują spustoszenie, przez które osiąganie kolejnych sukcesów staje się niezwykłe trudne.
 

​Rodzice nie marzą o tym, aby Alicja nagle stała się zdrowa. To zbyt ogromne i niemożliwe do spełnienia marzenie. Jedyne, o czym śnią, to aby złagodzić jej ból. By ulżyć jej cierpieniu, aby w przyszłości nie było gorzej, i odnaleźć powód do jednego uśmiechu więcej. Pomóżmy wysłać Alicję na turnus, który pozwoli ćwiczyć jej ciało i nauczyć kilku słów więcej, dając mnóstwo radości Ali i ogromnej siły rodzicom, aby walka trwająca już od ponad 7 lat miała sens.