Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Chciałabym chodzić tak jak moja siostrzyczka!

Amelia Kirkis
Campaign finished

Chciałabym chodzić tak jak moja siostrzyczka!

18 419,01 zł ( 36.11% )
Donated by 527 people
Campaign goal:

Fibrotomia metodą Ulzibata i intensywna 6-miesięczna rehabilitacja po operacji

Campaign organiser: Fundacja Słoneczko
Amelia Kirkis
Jelenia Góra, dolnośląskie
Parapareza spastyczna, podejrzenie dziedzicznej paraplegii spastycznej
Starts at: 31 December 2015
Ends at: 31 March 2017

Campaign description

Amelka ma buzię aniołka, jasne włosy i szeroki uśmiech, którym zaraża wszystkich dookoła. Znika on jednak z jej buzi, kiedy kolejna próba chodzenia kończy się bolesnym upadkiem. Mała przewraca się, cierpi. Z tęsknotą patrzy, jak jej starsza siostrzyczka Julka dokazuje i biega. A Amelka siedzi przy oknie i szepcze do mamy: Mamo, tak bardzo chciałabym iść kiedyś na własnych nóżkach na plac zabaw...


Amelka urodziła się w 2010 roku. Dostała 10 punktów w  skali Abgar. Przez pierwszy roczek rozwijała się książkowo. Do czasu próby chodzenia. Amelcia nie mogła stawić kroku, przewracała się, płakała. Mimo wielokrotnych prób każde stąpnięcie nóżką kończyło się fiaskiem. Rodzice zabrali ją do neurologa. Ten zlecił rezonans magnetyczny, kazał liczyć się z ryzykiem guza mózgu i innych schorzeń. Mama Amelki zamyka oczy, kiedy przypomni sobie tamte chwile – jak mówi, tamten stres kosztował ją parę lat życia. Wtedy rozpoczął się też wieloletni maraton po lekarzach, który trwa do dziś, wędrówki od jednego do drugiego gabinetu, żeby ustalić, co właściwie jest Amelce, co jest przyczyną zaburzeń chodu…


Amelia Kirkis


Pierwsza diagnoza: dziecięce porażenie mózgowe. Druga diagnoza: opóźniony rozwój psychoruchowy. Kolejne badania, wyjazdy, konsultacje… A Amelka rosła, próbowała się poruszać i wciąż zaliczała upadek za upadkiem. Skierowanie do poradni genetycznej. Tam pojawiło się światełko w tunelu. Zalecenie zbadania Amelki pod kątem paraparezy spastycznej oraz zrobienia testu NGS, który pozwoli przebadać 20 tysięcy genów. Niestety, żadne z tych badań nie jest refundowane – koszt samego badania to 7 tysięcy złotych.



Amelcia ma dziś pięć lat. Intelektualnie rozwija się jak każde inne dziecko w jej wieku, a nawet lepiej, bo nie przestaje naśladować starszej siostry. Czyta, liczy, namiętnie czyta książeczki. Nie może jednak biegać za Julką ani wychodzić z nią na dwór się bawić. Julka rezygnuje dla Amelki z wielu aktywności, mimo chęci nie pobawi się z siostrą w berka, nie pogra w piłkę, nie pójdzie z nią na plac zabaw. Całe życie rodziny jest podporządkowane schorzeniu małej – gdziekolwiek idą, cokolwiek robią, muszą mieć na uwadze to, że mała nie może się poruszać. Amelka bardzo chciałaby już iść do szkoły, tak jak Julka. Dzisiaj chodzi do przedszkola integracyjnego. Jeśli jednak nie będzie mieć operacji, niemożliwe jest, by do tej szkoły poszła – mama dziewczynki nie wyobraża sobie puścić ją do szkoły, gdzie nie mogłaby samodzielnie przejść nawet z ławki pod tablicę, z sali do sali, gdzie mogłaby upadać, pokaleczyć się, potrącać inne dzieci.


Amelia Kirkis


Dziewczynka nauczyła się poruszać w patologicznym wzorcu, z pomocą udaje się jej przejść kilka kroków zanim się przewróci, na paluszkach, w przeproście kolanowym, chwiejąc się i „huśtając” na boki. Nigdy nie będzie biegać, skakać, chodzić po schodach, nie ściągnie samodzielnie bucików, nie pójdzie sama do sklepu, nie wyjdzie z domu… Chyba że… Amelka otrzymała kwalifikację do zabiegu fibrotomii metodą Ulzibata, polegającą na przecięciu włókien mięśniowych w celu niwelacji przykurczów oraz dolegliwości bólowych, co ma na celu wykształcenie nowych umiejętności ruchowych. Po dwóch tygodniach od operacji dziewczynka będzie pionizowana i poddawana intensywnej rehabilitacji – ruchu będzie musiała nauczyć się na nowo, dzięki czemu będzie mogła w końcu poruszać się w prawidłowy sposób. Ani zabieg, kosztujący prawie 11 tysięcy złotych, ani rehabilitacja nie są jednak refundowane. Dzisiaj Amelka również poddawana jest rehabilitacji, niezwykle intensywnej i kosztownej, której koszt to niemal 5 tysięcy złotych miesięcznie. Rehabilitanci podkreślają, że nigdy nie widzieli dziecka tak zdeterminowanego, by osiągnąć postępy, dziecka, które bez zająknięcia i słowa protestu znosi trzy godziny intensywnej, bolesnej rehabilitacji dziennie… Tak bardzo Amelka chce stanąć na nóżki.


Dziewczynka zaczyna zdawać sobie sprawę ze swoich ograniczeń. Przed Gwiazdką pięciolatka wzięła mamę na poważną rozmowę. „Mamusiu, ja nie chcę ani cukierków, ani prezentów. Ja chcę tylko ładnie chodzić”. Rodzina zbiera na badanie, operację i rehabilitację dziewczynki. Pomóżmy im spełnić jej marzenie.

18 419,01 zł ( 36.11% )
Donated by 527 people

Follow important campaigns