Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Uwolnij mnie od bólu, z którym żyję

Anna Gierasimiuk
Campaign finished
Campaign goal:

Operacja rdzenia w Institut Chiari w Barcelonie, by uwolnić Annę od bólu

Campaign organiser: Fundacja Siepomaga
Anna Gierasimiuk, 52 years old
Siemiatycze, podlaskie
zespół Arnolda-Chiariego
Starts on: 29 March 2017
Ends at: 25 September 2017

Campaign result

Dziękuję!

Do wyjazdu na operację Filum Terminale w Barcelonie przyczyniło się wiele wspaniałych osób i chciałabym z całego serca złożyć podziękowania każdej z nich z osobna. WIĘC DZIĘKUJĘ DZIŚ I TERAZ - JESTEŚCIE NIESAMOWICI.
Według lekarzy nie będę zdrowa, ale mam szansę zatrzymania postępu choroby, unikać kalectwa, paraliżu, szybszej śmieci.

Mam nowe wyzwanie… teraz czeka mnie neurorehabilitacja i fizykoterapia. 

Raz jeszcze dziękuję!

Ania  

Campaign description

Ból, z którym żyję, jest tak straszny, że nie mam już siły nawet płakać. Czuję się tak, jakby ktoś kopał mnie w głowę, ściskał szyję, uderzał pięściami w bark. Nie pamiętam już, jak to jest, żyć bez niego – przez ostatnie kilka lat było może kilka minut, gdy na chwilę zelżał, dając fałszywą nadzieję, fałszywe szczęście, by wrócić ze zdwojoną siłą. Nie mogę się ruszyć, siedzieć, chodzić, czasem nie mogę już nawet mówić. Teraz, gdy dostałam cień szansy na to, że będzie inaczej, ze łzami w oczach proszę o pomoc, bo marzę tylko o jednym dniu bez bólu…

Anna Gierasimiuk

Myślałam, że się przyzwyczaję, ale teraz wiem, że do cierpienia nie można przywyknąć. Wydawało mi się, że jestem silna, przecież jestem kobietą, przeżyłam dwa porody, ale ból, mój oprawca, okazał się silniejszy. Zespół Arnolda-Chiariego - choroba, o której nigdy wcześniej nie słyszałam, zaatakowała podstępnie kilka lat temu. Zabrała mi pracę, zabrała pasję, zabrała sprawność, samodzielność, radość z życia, czyniąc ze mnie wrak człowieka. Został tylko ból, który odbiera zmysły, rozsadza czaszkę i jego lustrzane odbicie – strach. Boję się zawsze, gdy otwieram rano oczy, bo nie wiem, co przyniesie kolejny dzień. Choroba postępuje, a jej dalszy rozwój będzie oznaczać jedno – śmierć…

Jeszcze kilka lat temu było inaczej, byłam szczęśliwa, aktywna, zawsze otoczona ludźmi, z harmonogramem dnia zapełnionym od rana do wieczora. Miałam salon sukien ślubnych – uwielbiałam krzątać się wśród rozradowanych, zarumienionych z przejęcia dziewczyn, które na moich oczach zostawały pannami młodymi. Pomagałam zakładać welony, wybierałam pantofelki, podawałam chusteczki mamom i babciom, które ocierały łzy wzruszenia. Pracowałam też jako fotograf – wiosną i latem biegałam z aparatem, uwieczniając te magiczne chwile przy ołtarzu, te pełne nadziei uśmiechy, pierwsze małżeńskie pocałunki. Tańczyłam, przynosiłam też kwiaty – każdą wolną chwilę spędzałam w ogrodzie, moim małym królestwie, wypełnionym zielenią i światłem. Teraz nie mam już nic, z tego wszystkiego zostały mi tylko zdjęcia. Zamknęłam salon, nie miałam już siły, żeby krzątać się wśród młodych. Choroba odebrała mi możliwość poruszania rękami, nie dawałam rady podnieść aparatu, ból promieniował na bark, kark, szyję. Nie mogłam już pracować w ogrodzie, musiałam oddać wszystkie kwiaty, moje ukochane róże, które pielęgnowałam latami... Zniknął ich zapach, zniknął gwar rozmów, zniknęła też nadzieja…

Anna Gierasimiuk

Ból atakował latami, kiedy myślałam, że nie może już być gorzej, on pokazywał mi, jak bardzo się mylę – z każdym dniem przybierał na sile. Zaczęło się od zawrotów głowy, traciłam przytomność – w jednej chwili byłam w salonie, uśmiechałam się do klientek, w drugiej chwili była tylko ciemność. Lekarze stwierdzili, że to przez moje tempo życia, kazali zwolnić. Posłuchałam ich, ale wypoczynek na kanapie nie pomógł, bo wtedy zaczął się ból. Nie pomagały żadne leki, bez recepty, na receptę, farmakologia była zupełnie bezradna. Czasami było tak źle, że nie mogłam nawet zasnąć, godzinami wpatrywałam się w sufit i modliłam o sen, bo tylko on przynosił ukojenie. Bolała mnie czaszka, jakby coś zamieszkało w mojej głowie i próbowało rozsadzić ją od środka; bolała szyja, drętwiały ramiona i ręce, przestałam słyszeć dźwięki, w uszach był tylko szum. Nie mogłam podnieść nawet kubka, musiałam pić ze słomki. Wtedy zapadła decyzja o operacji.

Nie czułam strachu, zgodziłabym się wtedy na wszystko, byle by tylko uwolnić mnie od bólu. W odcinku szyjnym wstawiono mi implant PEEK. Tak bardzo pragnęłam poprawy… Po operacji obudziłam się i dopiero wtedy poczułam przerażenie, bo ból nie zelżał. Powiedziano mi, że to kwestia czasu, że mam poczekać… Miałam nadzieję, że będę mogła funkcjonować normalnie, uczestniczyć w życiu moich synów. Minął jednak miesiąc, pół roku, rok i nic, ból wciąż rozsadzał mi czaszkę, odbierał zmysły, sprawiał, że nie mogłam się ruszyć.

Anna Gierasimiuk

Zawzięłam się wtedy. Gdzie ja nie byłam! Poradnie bólu, kliniki, konsultacje u neurologów, neurochirurgów, rehabilitantów, osteopatów… Nikt nie potrafił mi pomóc. Z leków przerzuciłam się na zastrzyki przeciwbólowe, bezskutecznie. W końcu w desperacji poprosiłam o rezonans magnetyczny. Nie oczekiwałam cudów, dlatego, gdy lekarz powiedział mi, że wie, co mi dolega, nie wierzyłam swojemu szczęściu, bo diagnoza oznaczała światło w tunelu. Zespół Arnolda-Chiariego, malformacja tyłomózgowia i czaszki, wada wrodzona, w której tylna część mózgu ulega przemieszczeniu do kanału kręgowego. Dochodzi do silnych zaburzeń w przepływie płynu mózgowo-rdzeniowego, stąd przeraźliwy ból, zaburzenia widzenia, równowagi, problemy z poruszaniem. Wystarczy zwykłe kichnięcie, aby choroba uaktywniła się. 

Zamiast nadziei czekał mnie jednak cios, gdy okazało się, że zespół Arnolda-Chiariego operuje się w Polsce tylko wtedy, gdy człowiek już całkowicie nie funkcjonuje, jest zależny od innych, właściwie jest już jedną nogą w grobie. To właśnie powoduje ta choroba, jeśli nie będzie powstrzymana – śmierć. Jak można skazywać kogoś na życie w cierpieniu, na to, by umierał każdego dnia? Nadzieja przyszła jednak z zagranicy, z Instytutu Chiari w Barcelonie, kliniki, specjalizującej się w leczeniu tej choroby, gdzie operację mogą przeprowadzić choćby zaraz! Jeździ tam wiele pacjentów z Polski, wracają zdrowi, na własnych nogach. W Hiszpanii będę jednak prywatną pacjentką, muszę zapłacić za zabieg, za pobyt w szpitalu, leki…  To ogromna cena, moja cena za życie bez cierpienia.

Anna Gierasimiuk

Kiedyś z uśmiechem zaczynałam nowy dzień; teraz, gdy się budzę, oczy wypełniają mi się łzami, bo zaczyna się kolejny dzień z bólem.  Nie jestem w stanie siedzieć, chodzić, ruszać rękami, nawet zwykłe ugotowanie obiadu mnie przerasta ze względu na paraliżujący ból. Tak dłużej nie da się żyć! Będę wdzięczna za każdą złotówkę, bo to ona jest ratunkiem przed śmiercią, paraliżem i tym, co daje mi nadzieję na to, że to, co kiedyś miałam. Dzisiaj mam tylko cierpienie.

You are reading the archived version of the campaign.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important campaigns