Chore serce Aurelki

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 345 people
13,112.61 zł (8.74%)
Goal
Operacja serca u profesora Malca w Munster

Aurelia Durlej

Wrocław, dolnośląskie

Wada serca - wspólny pień tętniczy typu IV

Started: 07 February 2014
Ends: 31 May 2014

Mieliśmy plan. Kalendarz na przyszłe lata z białymi stronami, w którym notowaliśmy ołówkiem wszystkie nasze plany. Wierzyliśmy w jego moc, w siłę zapisanych słów.


Człowiek traci czujność, gdy wszystko się udaje, spełnia… Bezgraniczna wiara w to, że nasze życie będzie pozbawione nieszczęścia dopadła i nas. Tak nam zapisano w gwiazdach, tak zaplanowaliśmy w kalendarzu. Złe rzeczy dzieją się obok. Oglądamy je w telewizji, czytamy o nich w gazetach. Kiwamy z niedowierzaniem głową  – nieprawdopodobne, jak tak można… - a potem kładziemy dziecko spać, robimy sobie kanapkę, zapominamy. Nadszedł ten dzień. Podjęliśmy decyzję o drugim dziecku. Znowu szczęśliwi, zgodni patrzyliśmy na twarz śpiącego synka, do którego miłość utwierdzała nas w przekonaniu, że dzieci to największe szczęście. Wszystko mieliśmy zaplanowane, ciąża przebiegała bez problemów, a my odhaczaliśmy w kalendarzu dni. Aurelka urodziła piękną jesienią. Świat przywitał ją czarującymi kolorami rudo – złotych liści, a jedyną rzeczą jakiej się obawialiśmy było to, że nasz synek może być zazdrosny o młodszą siostrę…

Aurelia Durlej


Aurelka urodziła się jako całkiem spory bobas. Ważyła prawie 4 kilo, dostała 10 punktów w skali Apgar. Coś jednak było nie tak. Nie chciała jeść i jedynie spała. W drugiej dobie jej życia dowiedzieliśmy się, że słyszalny jest u niej głośny szmer nad sercem. Ale co to znaczy? Nikt nam nic więcej nie powiedział. Ostatecznie poinformowano nas, że tak się może zdarzyć. W szpitalu nie zbadano serduszka Aurelki. Wyszliśmy do domu przekonani o tym, że to niewielki problem.. Ostanie słowo lekarza to przypomnienie, by w najbliższym czasie zrobić usg serca małej.

Aurelia Durlej


W 11 dobie jej życia w prywatnym gabinecie, pani kardiolog postawiła wstępną diagnozę, określając jako ciężką wadę serca i natychmiast Aurelka znalazła się w szpitalu. Tam okazało się, iż wada jej serca jest bardzo skomplikowana -  wspólny pień tętniczy typu IV.  Tak ciężkich wad nie operowano w naszym mieście, stąd szukaliśmy pomocy w największym ośrodku specjalizującym się w operacjach trudnych wad serca w Polsce. Tetralogia Fallota z zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej i dodatkowymi połączeniami systemowo-płucnymi – tak brzmiała ostateczna diagnoza. Niewiele mówiły nam określenia medyczne używane przez lekarzy. Tymczasem stan dziecka się pogarszał, również dlatego, że bardzo mało jadła, głównie przez sondę.


Dwa miesiące po narodzinach nasza córeczka przeszła swoją pierwszą operację, podczas której zespolono jej dodatkowe połączenie systemowo-płucne z prawą komorą. Lekarze nie podjęli decyzji o korekcji całkowitej jej wady. Po tej operacji Aurelia „odżyła.” Wróciliśmy do domu i rozpoczęliśmy walkę o zwiększenie jej wagi. A Aurelka jeść nie chciała, dodatkowo pojawił się refluks. Wiedzieliśmy, że warunkiem całkowitej korekty wady jest prawidłowa waga. Zaczęła się walka o każdy gram.

Aurelia Durlej


Po roku dzięki pomocy neurologopedy nauczyliśmy Aurelkę jeść prawie tak, jak to powinno wyglądać wśród dzieci w jej wieku. Podczas kolejnych badań kontrolnych w szpitalu,  nie stwierdzono pogorszenia się stanu serca i naszym zadaniem było jedynie praca nad powiększaniem wagi małej. W międzyczasie rozpoczęliśmy też rehabilitować ją, gdyż zaczynała odbiegać od innych dzieci pod względem ruchowym.


W dniu 19.11.2012 Aurelka przeszła drugą operację, w której wymieniono zespolenie komorowo-płucne na większe. Tym razem nawet nie planowano korekcji całkowitej wady serca i korekcji tej nie dokonano. Operację tą Aurelka przeszła bardzo ciężko i spędziła długi okres czasu na oddziale pooperacyjnym. Tym razem wróciliśmy do domu bez obietnicy korekcji całkowitej wady. Jej termin się coraz bardziej oddalał i nikt nie chciał nam wyjaśnić dokładnie dlaczego. „ Aurelka może jeszcze poczekać”, „Teraz nie ma się co martwić, zaczniemy się martwic jak zacznie sinieć” – to nie były dla nas ani wskazówki ani wyjaśnienia. Tak bardzo się staraliśmy, by Aurelka pod względem wagi była „przygotowana” na operację, a teraz nie wiedzieliśmy co mamy robić. Zaczęliśmy się zastanawiać, czy czekanie to najlepsze rozwiązanie.


W międzyczasie zaczęły się pojawiać problemy: przerost prawej i niedorozwój lewej komory, wszystko w niby w normie, ale już na granicy… Podczas ostatniej wizyty w polskim szpitalu pod koniec listopada 2013 roku, znów uznano, że Aurelka nie wymaga jeszcze korekcji całkowitej, ponieważ jej stan nie jest krytyczny. Nasze uwagi o coraz gorszym stanie, wątpliwości i strach o życie dziecka zostały zbagatelizowane. Czuliśmy się zawiedzeni i postanowiliśmy poszukać kardiochirurga, który podjąłby się przypadku Aurelki. Chcieliśmy być pewni, że to, co robią polscy lekarze, prowadzi Aurelkę w dobrym kierunku. Skontaktowaliśmy się więc z prof. Edwardem Malcem, który uznał, iż stan córeczki wymaga szybkiej korekcji całkowitej, by nie doszło do nadciśnienia płucnego i nieprawidłowości w budowie serca. Ze względu na brak jasnych perspektyw co do rozwiązania problemu i dokonania operacji korekcji całkowitej w Polsce, zdecydowaliśmy się powierzyć trzecią operację córeczki prof. Malcowi, który z bardzo dużym powodzeniem radzi sobie z najtrudniejszymi przypadkami. 

Aurelia Durlej


Operacja powinna odbyć się w I półroczu 2014 roku a jej koszt został wyceniony na 37.500 EUR. Niestety jest to kwota znacznie przekraczająca nasze możliwości finansowe. Aurelka się nie poddaje, ale czas niestety działa na jej niekorzyść. Kartki kalendarza zmieniają się nieubłaganie zabierając jej cenne dni. Prosimy Państwa o pomoc, by nasza córka mogła żyć

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 345 people
13,112.61 zł (8.74%)