Jeszcze raz oszukać śmierć

Goal: pokrycie rocznych kosztów leczenia
Closed
Joanna Baczul
Verified Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 625 people
18 487 zł (72,41%)

Joanna Baczul , 23 years

Mukowiscydoza, marskość wątroby, niewydolność trzustki, krótkowzroczność, żylaki przełyku

Płońsk, mazowieckie

Started: 17 August 2017
Ends: 19 June 2018

Mam dopiero 23 lata i chciałabym jeszcze trochę pożyć. Wydaje mi się, że jestem tutaj krótko i choć moi rówieśnicy nie zastanawiają się nad tym, czy dożyją do końca wakacji, moje życie wygląda inaczej. Żyję z chorobą genetyczną, która skróci moje życie. Jak długo będę żyła? Nie wiem, ale jeśli zaniedbam jedną rzecz, jeśli się poddam i nie będę miała siły walczyć – umrę niebawem.

Mukowiscydoza kojarzona jest z chorobą płuc, która właściwie wymusza jedynie inhalacje i poza tym nie dzieje się nic nadzwyczajnego. Powiem Wam, jak to jest żyć z chorobą, która cię zabija, jak to jest żyć ze świadomością, że nigdy nie będziesz miała dzieci, nie będziesz nigdy stara, bo mukowiscydoza nie pozwoli się zestarzeć – upomni się o Ciebie dużo wcześniej. Pierwszy raz przegrywałam zaraz po urodzeniu. Lekarze nie dawali mi większych szans, ale się udało. Od tego czasu walczyli za mnie rodzice, później, gdy dorosłam, przejęłam od nich tę śmiertelną bitwę.

Joanna Baczul

Dziecko obciążone tą straszną chorobą rodzi się takie samo jak każde inne – płaczące, różowe, najpiękniejsze dla swojej mamy. Ale takie dziecko, zamiast rozkochać w sobie rodziców na dobre, z dnia na dzień przyprawia ich o łzy strach i bezsenność. Niedrożność smółkowa, wzdęty brzuch, problemy z trawieniem, oddychaniem. Dobry lekarz powiąże fakty i doszuka się przyczyny. Ja miałam to szczęście, którego inne dzieci nie miały. Życie z tą chorobą bez diagnozy jest jak rozłożone w czasie samobójstwo. Organizm się w końcu wykończy sam, osłabnie, a po kilku latach nie ma już czego ratować.

Jest takie badanie, które dla rodziców musi być jak gra w rosyjską ruletkę – badanie na obecność chlorków w pocie. To badanie zwykle decyduje o tym, że ich dziecko dożyje kilku, a przy ogromnym szczęściu kilkunastu lat, po czym umrze uduszone w męczarniach, utopi się w śluzie, z którym nie można wygrać. Rodzice chcieli mnie ratować i trudno im się dziwić, bo żaden rodzic nie pogodzi się nigdy ze śmiercią dziecka, nie spisze go na straty.

To rodzicom zawdzięczam to, że dzisiaj mogę napisać ten apel, że wciąż oglądam świat. Uwierzcie mi — smakuje mi on tak samo, jak każdemu człowiekowi, choć wiem, że w moim wnętrzu rozgrywa się wojna domowa, że choroba sieje spustoszenie i będzie to robiła do skutku. Moje koleżanki na Facebooku ścigają się w wymyślaniu nowych diet, nowych ćwiczeń, planują rodziny, odżegnują się od nałogów. Ja, choć nigdy nie zapaliłam papierosa, praktycznie nie mam płuc. Choć zawsze surowo przestrzegałam diety, mój żołądek, wątroba, trzustka, są doszczętnie zniszczone. To wszystko jest niesprawiedliwe…

Joanna Baczul

W wieku 5 lat wykryto u mnie przewlekłą bakterię – pałeczkę ropy błękitnej. Jest to jeden z groźniejszych drobnoustrojów powodujących zakażenia wewnątrzszpitalne. Do leczenia wprowadzono inhalacje z Pulmozyme i bardzo silnego antybiotyku. 23 lat przeminęły mi w ten sposób.

Mój typowy dzień rozpoczyna się wzięciem leku rozrzedzającego wydzielinę –Acc, następnie po kilku minutach wziewne leki rozszerzające oskrzela –Forastmin, po kilku minutach rozpoczyna się właściwa fizjoterapia, najpierw inhalacja z soli hipertonicznej, która ma za zadanie ułatwić wykonanie drenażu, który to trwa ok. 30-40 minut i wykonywany jest na Acapelli, Flutterze lub bez użycia sprzętów, przy pomocy kontrolowanego oddechu, drenaż autogeniczny. Po wszystkim pozostaje tylko inhalacja z antybiotyku – Colistin lub Bramitob i kilka godzin przerwy na swoje zajęcia. Przy śniadaniu oczywiście leki, takie jak Kreon, Ursofalk, Essentiale i witaminy, w sumie ok. 10 tabletek. Po południu znów wracamy do zabiegów, tym razem inhalacja z Pulmozymy, i kilka godzin później wieczorna terapia, analogicznie jak wieczorem. Kolacja - również ok. 10 tabletek i można "spokojnie" iść spać...

Joanna Baczul

Rano wszystko zaczyna się od nowa i tak przez wszystkie lata bez odpoczynku, urlopu, przerwy. W Polsce przeciętna długość życia osób z mukowiscydozą to 23 lata. Ja skończyłam właśnie 23… Chcę jeszcze żyć, czytać książki, oglądać świat, rozmawiać, przeżywać Święta, wakacje. Czy to tak wiele?

Większość leków na moją chorobę nie jest refundowana, a uwierzcie, że połykam tego całe garści. Tego leczenia nie mogę przerwać, bo wtedy choroba mnie wykończy. Proszę, pomóżcie mi przetrwać jak najdłużej się da, bo kocham to moje wybrakowane życie jak każdy. Błagam, pomóżcie mi odroczyć śmierć.

Loading...

Thumb logo
1 zł

Telarm

Verified Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 625 people
18 487 zł (72,41%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość