Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Helena i Milena - Operacja "Barcelona"

Helena i Milena Gąssowskie
Zbiórka zakończona

Helena i Milena - Operacja "Barcelona"

134 614,49 zł ( 100.45% )
1578 donors
Goal:

Operacja w Barcelonie, w Institut Chiari & Syringimielia & Escoliosis

Helena i Milena Gąssowskie
Warszawa, mazowieckie
Zespół Chiari 1, Syringomielia- jamistość rdzenia
Starts at: 26 July 2013
Ends at: 28 August 2013

Result

Operacja główek dziewczynek odbyła się 26 września 2013. Dziewczynki czują się świetnie, a w ich świecie zaszło wiele większych, jak i mniejszych zmian. Mama zauważyła nawet, że twarzyczki, jakby troszkę się pozmieniały, nabrały innego wyrazu i nie są już tak pociągłe. Przed bliźniaczkami jeszcze długa droga usłana trudami rehabilitacji, ale dzięki Waszej pomocy jest o co walczyć. Dziękujemy!

Description

Miałam zostać mamą Bliźniaczek. Podwójny brzuch, podwójne stopy, ale i podwójne szczęście. Nie mogłam się doczekać. Oczyma wyobraźni widziałam moje Dziewczynki bawiące się razem w piaskownicy, wymieniające ciuchami, plotkujące. Mające dar, tą szczególną więź, która charakteryzuje bliźniaków. Czułam, że będą rozumiały się bez słów. Siostry – przyjaciółki. Od chwili poczęcia, na całe życie. Pewnego, najpiękniejszego dnia zostałam mamą Bliźniaczek. Klaps w pupę dany przez pielęgniarkę, by złapały oddech, miał być pierwszym i ostatnim nieprzyjemnym doświadczeniem w ich życiu.

 

Dziewczynki były malutkie, jak torebki cukru. I najsłodsze – moje. Pachniały tak pięknie. Nie mogłam przestać wtulać nos w ich główki. Dla mnie od zawsze idealne. Byłam mamą. Moje życie skupiło się na Córeczkach. Karmienie, całowanie, tulenie. Zaślepiona miłością na wszystko „dawałam im czas“. Przecież każde dziecko jest inne, rozwija się w swoim tempie. Tak mówią Ci co wiedzą...a przecież wiedzą, co mówią.

Zaniepokoiłam się na poważnie dopiero około  trzeciego roku życia Dziewczynek, gdy cały czas nie mówiły w naszym języku, tylko całkowicie po swojemu. Wtedy uruchomiłam machinę, której nienawidzę: diagnozowania i przyszywania metek. Najpierw  przypieto nam tabliczkę: całościowe zaburzenia rozwojowe do obserwacji. Obserwowano, wykluczono. Nastepna diagnoza -  autyzm. Minął kolejny rok. Wtedy odkryto neuroboreliozę. I jak się później okazało, Dziewczynki na boreliozę urodziły sie już chore (miałam w ciąży kleszcza, ale nie podano antybiotyku, twierdząc, że skoro nie zrobił się rumień, to potrzeby nie ma). Leczenie trwało kolejne półtora roku, czas leciał. W końcu trafiłyśmy na kompetentnego lekarza. Dziewczynki zostały gruntownie przebadane. Diagnoza: Zespół Chiari 1,  następnie Syringomielia, czyli jamistość rdzenia. Autyzm został raz na zawsze wykreślony z karty leczenia Dziewczynek zmieniając bieg naszej historii o 180 stopni. Dlaczego przez tyle lat żaden lekarz nie zlecił nam wykonania rezonansu główek, tego nie wiemy, a zastanawiamy się niemal co dzień… Pozostało śpieszyć się i ratować, póki jeszcze można.

Niestety, zabieg odbarczania stosowany w leczeniu Zespołu Chiari, nie jest skuteczny w przypadku moich Córeczek. Tylko przecięcie ostatniego wiązadła w kręgosłupie - tzw. sekcja filum terminale - pozwoli zatrzymać postępujące obumieranie rdzenia kręgowego (Syringomielia) oraz uniemożliwi dalszy ucisk na rdzeń (Zespół Chiari).

Helena i Milena Gąssowskie

Operacja w Barcelonie, w Institut Chiari & Syringimielia & Escoliosis pozwoli przywrócić normalne funkcjonowanie układu nerwowego oraz zatrzyma postępujące obumieranie rdzenia. Bez tej operacji, Dziewczynki nigdy nie będą funkcjonowały normalnie, a prawdopodobnie, utracą też sprawność motoryczną w nogach i zamiast biegać po placu zabaw, śmigać po tym nieskończenie pięknym świecie, resztę życia spędzą na wózkach. Gra toczy się o stawkę większą, niż życie. Po pierwsze - o dwa życia, po drugie zaś o zdrowie, bez którego życie zamiast być słodkie, napełnia się goryczą. Na zebranie środków mamy zaledwie trzy tygodnie.

Wiem, zrzucam na Was wielką odpowiedzialność - za zdrowie i życie moich Dzieci. Robię to absolutnie wierząc, że kochacie ten Świat tak samo obłąkańczo jak ja i moje Córki. Tylko wtedy można pomagać ludziom – “ jeśli się wierzy, że jest po co”, ”jeśli się kocha to życie”. A moje Córeczki są wielkimi Mistrzami życia. Od Nich się uczę najwięcej.

Helena i Milena Gąssowskie

134 614,49 zł ( 100.45% )
1578 donors

Follow important campaigns