Choroba niszczy moje życie. Operacja jedynym ratunkiem!

Goal: operacja przecięcia nici końcowej rdzenia kręgowego w Barcelonie
Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 1 913 people
71 306 zł (100%)

Bartłomiej Pankowiak, 29 years

Dobrzyca, wielkopolskie

Zespół Arnolda Chiariego typu I

Started: 21 November 2018
Ends: 18 February 2019

Drgawki, utraty przytomności. Ból głowy tak wielki, że tracę na chwilę wzrok. Na pierwszy rzut oka nie widać, że choruję, ale tak wygląda moja codzienność. Mam syndrom Arnolda Chiariego - chorobę układu nerwowego, która niszczy moje życie. Żebym mógł normalnie funkcjonować, potrzebuję drogiej operacji w specjalistycznej klinice w Hiszpanii. Mam czas tylko do 11 lutego...

Bartłomiej Pankowiak

Typowe objawy dla tej choroby pojawiały się u mnie już kilka lat temu, ale zawsze zganiałem je na swój siedzący tryb życia. Arytmia serca, wzrost ciśnienia śródczaszkowego - przyzwyczaiłem się do nich i uważałem, że taka po prostu moja uroda. Kiedy jednak ostatnimi czasy zaczynało się robić coraz gorzej, przekonałem się, że to niezdiagnozowana choroba daje o sobie znać.

Najgorszy jest ten ból… Ekstremalny, paraliżujący i co charakterystyczne, krótkotrwały. Kichanie, kaszel, śmiech, podnoszenie ciężarów, szybkie wstawanie z łóżka. Czynności, które każdy z nas wykonuje zupełnie odruchowo. Dla mnie są zapowiedzią piekła. Trudno to nawet opisać. Przychodzi prąd, wiertarka wkręca się w głowę i nie możesz nic zrobić. Odcina cię totalnie. Jakakolwiek normalna praca nie wchodzi wtedy w grę.

Bartłomiej Pankowiak

Koncentracja - szwankuje. Język - zaplątany. Pamięć - sformatowana… Jestem dopiero w pierwszej fazie rozwoju choroby, a już mam jej serdecznie dosyć. Niestety, perspektywa leczenia w Polsce nie napawa optymizmem. Rodzima medycyna proponuje metodę inwazyjną - odbarczanie szczytowo-potyliczne. Krótko mówiąc: trzeba operacyjnie zrobić miejsce dla mózgu, który się już nie mieści w głowie… Ta metoda nie zatrzyma jednak choroby, a jedynie zmniejszy jej objawy i to nie na długo. Trzeba będzie ją powtarzać wielokrotnie w następnych latach. Nie brzmi to dobrze… Na szczęście jest jeszcze inna, lepsza metoda.

Hiszpanie z barcelońskiej kliniki Institut Chiari & Syringomyelia & Skolioza przeprowadzają operację, która jako jedyna na świecie daje pacjentom nadzieję na zatrzymanie choroby. Polega ona na przecięciu nici końcowej rdzenia kręgowego. Wówczas spada napięcie rdzenia kręgowego i w wielu przypadkach następuje duża poprawa oraz powrót do normalnego funkcjonowania. Niestety, zabieg w Hiszpanii muszę sfinansować z własnej kieszeni, a nie mam takich pieniędzy. Od tej operacji zależy moje dalsze życie, dlatego proszę Cię o pomoc…

Komponuję muzykę, tworzę aranżacje muzyczne, piszę piosenki dla dzieci. Mam swoją firmę, mnóstwo pasji i cudowną dziewczynę. Chociaż wstrętna choroba dokucza na każdym kroku, chcę nadal cieszyć się życiem. Muszę więc ją zatrzymać, póki jeszcze mam na to siły. Leczenie w Hiszpanii daje największe szanse na zdrowie, a operacja jest już wyznaczona na 19 lutego 2019r. Wierzę, że po tym zabiegu jeszcze będzie przepięknie i jeszcze będzie wspaniale. Z Twoim wsparciem - musi się udać!

Bartek

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 1 913 people
71 306 zł (100%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość