Choroba niszczy moje życie. Operacja jedynym ratunkiem!
Choroba niszczy moje życie. Operacja jedynym ratunkiem!
operacja przecięcia nici końcowej rdzenia kręgowego w Barcelonie
Ends on: 18 February 2019
Fundraiser result
Mija pół roku od zabiegu przeprowadzonego w lutym w klinice CIMA w Barcelonie. Przecięto mi nić rdzenia kręgowego, która nienaturalnie napięta według założeń Institut Chiari & Syringomyelia & Skoliosis Barcelona, była powodem mojego stanu zdrowia.
Sam zabieg przebiegł bez żadnych komplikacji. Następnego dnia wyszedłem ze szpitala i po dwóch dobach byłem już w domu. Krótko po zabiegu przeszedłem mały kryzys, przed którym mnie ostrzegano. Nowe warunki, które zagościły w moim organizmie, nie spodobały się układowi nerwowemu. Przez około tydzień praktycznie nie wychodziłem z łóżka. Na szczęście kryzys minął i wróciłem do formy.
Natychmiast włączyłem tryb FULL w swoim ciele i głowie i wróciłem do pracy oraz normalnego życia. Porównując mój obecny stan z tym, jaki towarzyszył mi przed zabiegiem, mogę stwierdzić, że nastąpiła poprawa. Nie nastąpił cud dzięki, któremu błyskawicznie wyzdrowiałem. Nikt mi tego przecież nie gwarantował. Zagwarantowano mi jednak to, że mój stan nigdy się nie pogorszy ze względu na rozwój choroby. Na chwilę obecną mój stan się nie pogarsza. Jest lepiej. Poprawę oceniam na około 25 % w stosunku do tego, co przeżywałem przed zabiegiem.
Tępy ból głowy, kłopoty z koncentracją, problemy z pamięcią, podwyższone ciśnienie, ciągłe kołatania serca - tego praktycznie w moim życiu już nie ma. Wiele objawów jednak pozostało, ale ze zmniejszoną intensywnością - nagłe skoki ciśnienia śródczaszkowego, rzadkie napady arytmii serca, drętwienie kończyn, bóle pleców. Jestem typem walczaka, więc walczę jak lew o każdy dzień, choćby ten z bólem.
Już taka specyfika tej choroby, z którą będę musiał prawdopodobnie mierzyć się do końca życia.
Jednak nie żałuję decyzji o wykonaniu tego zabiegu. Mam przynajmniej świadomość, że dałem sobie szansę na lepsze życie. Dzięki Waszej pomocy mogę mimo przeciwności losu, z uśmiechem wstawać codziennie z łóżka i robić to, co lubię! :-)
Dziękuję <3
Bartek
Fundraiser description
Drgawki, utraty przytomności. Ból głowy tak wielki, że tracę na chwilę wzrok. Na pierwszy rzut oka nie widać, że choruję, ale tak wygląda moja codzienność. Mam syndrom Arnolda Chiariego - chorobę układu nerwowego, która niszczy moje życie. Żebym mógł normalnie funkcjonować, potrzebuję drogiej operacji w specjalistycznej klinice w Hiszpanii. Mam czas tylko do 11 lutego...
Typowe objawy dla tej choroby pojawiały się u mnie już kilka lat temu, ale zawsze zganiałem je na swój siedzący tryb życia. Arytmia serca, wzrost ciśnienia śródczaszkowego - przyzwyczaiłem się do nich i uważałem, że taka po prostu moja uroda. Kiedy jednak ostatnimi czasy zaczynało się robić coraz gorzej, przekonałem się, że to niezdiagnozowana choroba daje o sobie znać.
Najgorszy jest ten ból… Ekstremalny, paraliżujący i co charakterystyczne, krótkotrwały. Kichanie, kaszel, śmiech, podnoszenie ciężarów, szybkie wstawanie z łóżka. Czynności, które każdy z nas wykonuje zupełnie odruchowo. Dla mnie są zapowiedzią piekła. Trudno to nawet opisać. Przychodzi prąd, wiertarka wkręca się w głowę i nie możesz nic zrobić. Odcina cię totalnie. Jakakolwiek normalna praca nie wchodzi wtedy w grę.
Koncentracja - szwankuje. Język - zaplątany. Pamięć - sformatowana… Jestem dopiero w pierwszej fazie rozwoju choroby, a już mam jej serdecznie dosyć. Niestety, perspektywa leczenia w Polsce nie napawa optymizmem. Rodzima medycyna proponuje metodę inwazyjną - odbarczanie szczytowo-potyliczne. Krótko mówiąc: trzeba operacyjnie zrobić miejsce dla mózgu, który się już nie mieści w głowie… Ta metoda nie zatrzyma jednak choroby, a jedynie zmniejszy jej objawy i to nie na długo. Trzeba będzie ją powtarzać wielokrotnie w następnych latach. Nie brzmi to dobrze… Na szczęście jest jeszcze inna, lepsza metoda.
Hiszpanie z barcelońskiej kliniki Institut Chiari & Syringomyelia & Skolioza przeprowadzają operację, która jako jedyna na świecie daje pacjentom nadzieję na zatrzymanie choroby. Polega ona na przecięciu nici końcowej rdzenia kręgowego. Wówczas spada napięcie rdzenia kręgowego i w wielu przypadkach następuje duża poprawa oraz powrót do normalnego funkcjonowania. Niestety, zabieg w Hiszpanii muszę sfinansować z własnej kieszeni, a nie mam takich pieniędzy. Od tej operacji zależy moje dalsze życie, dlatego proszę Cię o pomoc…
Komponuję muzykę, tworzę aranżacje muzyczne, piszę piosenki dla dzieci. Mam swoją firmę, mnóstwo pasji i cudowną dziewczynę. Chociaż wstrętna choroba dokucza na każdym kroku, chcę nadal cieszyć się życiem. Muszę więc ją zatrzymać, póki jeszcze mam na to siły. Leczenie w Hiszpanii daje największe szanse na zdrowie, a operacja jest już wyznaczona na 19 lutego 2019r. Wierzę, że po tym zabiegu jeszcze będzie przepięknie i jeszcze będzie wspaniale. Z Twoim wsparciem - musi się udać!
Bartek