Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

W poszukiwaniu diagnozy

Bartłomiej Sendal
Campaign finished

W poszukiwaniu diagnozy

6 551,00 zł ( 100.78% )
Donated by 195 people
Bartłomiej Sendal
Oława, dolnośląskie
Starts at: 19 June 2013
Ends at: 29 September 2013

Campaign result

Dziękujemy wszystkim, którzy dorzucili się do zbiorki na rzecz Bartka :). Z całego serducha jesteśmy wdzięczni również tym, którzy obdarzyli nas dobrym słowem i radą.


 

Niestety, Bartka nie udało się w dalszym ciągu zdiagnozować. Kolejne badania, w tym genetyczne, nie przynoszą żadnych odpowiedzi. Bartek ma już 3,5 roku. W dalszym ciągu nie mówi, ale dzięki terapii prowadzonej przez ponad rok, diecie i odpowiednim ćwiczeniom zaczyna coraz lepiej funkcjonować. Przeszedł przemianę - od dziecka, które jeszcze na początku zeszłego roku nie wiedziało gdzie jest jego mama, które nie potrafiło wskazać niczego palcem i zakomunikować swoich potrzeb, do szkraba, który wskazuje wszystko, co jest mu znane: osoby, przedmioty, zwierzęta, litery (zna cały alfabet), liczby (zna liczby do 20), jedzenie. Potrafi również pokazać, czego potrzebuje w danej chwili. Dzięki Pomagaczom mamy większe możliwości, by wspierać rozwój Bartka. Jeszcze raz dziękujemy i pozdrawiamy :) Rodzice

Campaign description

Co mi właściwie jest? Nie wie tego mama, nie wiedzą lekarze, ja sam nie wiem. Raz jestem wesoły, raz smutny, zdarza mi się też pokrzyczeć. Urodziłem się całkowicie zdrowy, jednak gdy rosłem, mama była coraz bardziej zaniepokojona i coraz rzadziej się uśmiechała.

Pierwszy raz trafiłem do szpitala, gdy miałem 3 miesiące. Wszystko mnie swędziało, miałem wysypkę krwotoczną na całym ciele. Wiele pań i panów w białych fartuchach badało mnie z każdej strony. Czasem było nieprzyjemnie, czasem bolało, jednak wszystko dzielnie zniosłem. Biopsja wątroby, szpiku, skóry, nawet igły się nie bałem. Rozpoznano wtedy u mnie rzadką chorobę metaboliczną Niemanna-Picka, jednak niedawno okazało się, że nie na to choruję. Mama cały czas pyta lekarzy, co mi dolega. Wszyscy rozkładają ręce. I tak już 3 rok.

Bartłomiej Sendal

Wiem, że w moim organizmie odkładają się różne związki, które zdrowi ludzie wydalają w procesie metabolizmu. W komórkach skóry odkłada się u mnie cholesterol, wątroba i śledziona nie pracują, tak jak powinny.  Być może dlatego do tej pory nie mówię i często nie rozumiem, co mówią do mnie inni.

Mama ciągle szuka lekarza, który powie, co mi jest. Mówi, że wtedy będzie wiadomo, jak mnie leczyć. Ostatnio coraz trudniej porozumieć mi się z mamą, zachowuję się tak, jakbym miał 2 latka, a przecież niedługo skończę 3. Biegam i krzyczę, bo inaczej nie umiem do niej mówić.

Często też chodzę na rehabilitację, dzięki której więcej rozumiem. Mama mówi, że choroba sieje duże spustoszenie w mojej główce, dlatego muszę dużo ćwiczyć. Ostatnio udało mi się rozróżnić kota od psa, krówki i świnki. Mama się cieszy, gdy umiem coraz więcej. I cały czas mówi, że znajdzie lekarza, który powie, na co choruję. Jednak zanim go znajdzie, potrzebuję rehabilitacji, żeby nie cofnąć się w rozwoju. Te związki, które odkładają się w moim organizmie, nie pozwalają mi się rozwijać tak, jak inne dzieci.

Dlatego proszę o pomoc, żeby moja główka cały czas dobrze pracowała. A mama na pewno znajdzie lekarza, który powie, na co choruję, już ja ją znam. Wtedy będę sam mógł Wam powiedzieć to, co teraz z pomocą mamy i cioci do Was napisałem.         

Bartuś 

6 551,00 zł ( 100.78% )
Donated by 195 people

Follow important campaigns