Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zamiast protez, zdrowe nóżki - kolejne starcie

Bartosz Bułat
Zbiórka zakończona
31 678,00 zł ( 79.19% )
Wsparło 1670 osób
Goal:

Wstawienie płytek 8-plate w kości, aby Bartek nadal chodził na nowych nóżkach

Bartosz Bułat, 9 years
Wieliczka, małopolskie
Wrodzony obustronnych brak kości piszczelowych, niedorozwój stawów skokowych i kolanowych
Starts at: 28 March 2017
Ends at: 23 May 2017

Result

Bartek urodził się, m.in. z wadą wrodzoną układu kostnego – hemimelią piszczelową (tibial hemimelia) czyli brakiem obustronnym kości piszczelowych. Alternatywą amputacji w Polsce było leczenie rekonstrukcyjne w USA, u doktora Dror Paley w West Palm Beach na Florydzie.

Po dwóch długich i bolesnych pobytach na leczeniu w USA, w 2016 roku, gdy wróciliśmy we wrześniu do Polski, byliśmy pełni nadziei, że będziemy mieć przerwę od leczenia. Według doktora Paleya, Bartka nogi rozwijały się bardzo dobrze (jak na nogi po rekonstrukcji) i nie będzie wymagał ingerencji chirurgicznych, o ile jego stawy będą prawidłowo rosnąć – a to miały kontrolować okresowy rentgeny wysyłane do dr.Paley.

Po leczeniu w 2016 roku Bartka lewe kolano zaczęło sprawiać nam dużo problemów z powodu braku pełnego wyprostu. Kolano, które było całkowicie zrekonstruowane dzięki umiejętnościom doktora Paleya, jest od początku ‘tym gorszym’ – nie ma prawidłowo wykształconej rzepki ani odpowiednich przyczepów mięśniowych – tak jak w zdrowym kolanie – które pozwoliłoby na prawidłowy rozwój. Niemniej jednak kolano jest funkcjonalne, choć z ograniczeniem w zakresie wyprostu i zgięcia.

Aby to lewe kolano mogło dalej pełnić swoją funkcję, wg dr Paleya, niezbędne było wstawienie tzw. 8-plate, które z czasem miało korygować ustawienie kolana (polepszyłoby wyprost) oraz skoryguje narastanie chrząstki stawowej, tak aby nie blokowała ułożenia kolana w wyproście. Dotychczas Bartek chodził na zgiętej nodze, ponieważ kolano to nie miało pełnego wyprostu. Zabieg wstawienia płytek był zabiegiem jednego dnia, pod pełną narkozą i odbył się 24 maja 2017. Efekty – lepszy wyprost w kolanie widoczny gołym okiem i to dzięki WAM!

DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA!!!

Asia i Przemek Bułat

Bartosz Bułat

Description

Jak wyglądałoby nasze życie, gdybyśmy 5 lat temu płakali, zamiast nocami setki razy wpisywać w wyszukiwarkach łacińską nazwę „tibial hemimelia”? Gdybyśmy uwierzyli lekarzom, którzy mówili, że po pierwszych urodzinach nasz Bartek będzie miał amputowane obie nóżki, bo innego wyjścia po prostu nie ma? Czy teraz nasz synek jeździłby na wózku, czy przymierzałby kolejne protezy? Rozum mówił, że jak kości nie ma, to nie urosną, ale serce nie chciało przyjąć proponowanego rozwiązania: amputacji.

W żadnych planach i marzeniach o dziecku, nie byliśmy przygotowani na wizję dziecka chorego, niepełnosprawnego. Żaden lekarz podcza kontrolnych USG w trakcie ciąży nie dostrzegł, że nogi Bartka będą inne, że jest z nimi coś ‘nie tak”. O tym, że nie ma kości piszczelowych dowiedzieliśmy się dopiero, gdy się urodził. Maleńkie nóżki były nienaturalnie powyginane do środka, miały zniekształcone stópki i kolana. Jeden na 3 miliony – tak rzadko występuje ta wada. Lekarze w szpitalu mogli nie mieć szansy spotkać kolejnego tak wyjątkowego dziecka. A my musieliśmy szukać szansy, żeby pomóc naszemu dziecku. Lekarze przychodzili, oglądali, wiedzieli, jakie „leczenie” czeka Bartka. Wiedzieli, że już niedługo nie będziemy całowali ukochanych stópek, które będzie trzeba poświęcić, żeby Bartek prawidłowo się rozwijał. Byliśmy przerażeni, jednak lekarze przekonywali nas, że nie ma innego wyjścia niż amputacja.

Minęło 5 lat, a Bartek nie jeździ na wózku, lecz chodzi, nie na protezach – a na własnych nóżkach! Czekając na to, co nieuchronne, chcieliśmy jak najwięcej dowiedzieć się o chorobie synka. Setki razy wpisywałam w wyszukiwarce łacińską nazwę wady „tibial hemimelia”, aż któregoś dnia w końcu trafiłam na stronę amerykańskiej kliniki, na której była wzmianka o rekonstrukcji kolan w przypadku tej właśnie wady. Z wypiekami na twarzy czytaliśmy kolejne zdania. Musieliśmy to sprawdzić. Wysłaliśmy e-maila na adres podany na stronie, nie licząc na jakąkolwiek odpowiedź, a już na pewno nie na taką, jaką otrzymaliśmy kolejnego dnia. Doktor Dror Paley odpisał, że na podstawie przesłanego zdjęcia rtg według niego obie nóżki są do uratowania. Obie!

Bartosz Bułat

To był dzień, który odmienił nasze życie. Niecierpliwie czekaliśmy na konsultację, próbując nie robić sobie złudnych nadziei, zanim doktor nie zobaczy Bartka. Po spotkaniu wszystko było jasne – Bartek nie tylko może mieć własne nogi, ale może chodzić. Staw kolanowy i szczątek piszczeli w jednej nóżce oraz rzepka w drugiej pozwolą odbudować zniekształcone nóżki dla Bartka.

Po nowe nóżki pojechaliśmy na Florydę na początku 2013 roku. Bez żalu wyrzuciliśmy ostatnie wytarte spodenki, w których 16-miesięczny Bartek pełzał po podłodze. Nie wiedzieliśmy właściwie, co nas czeka. Zdawaliśmy sobie sprawę, że leczenie nie skończy się na jednej operacji - po podliczeniu kosztorysów kwota rosła o kolejne zera, zatrzymaliśmy się na kilku milionach złotych. Zanim zaczęliśmy próbować przebić głowami ten mur, NFZ zgodził się pokryć koszty leczenia. Nie wiem, czy bez refundacji z NFZ w ogóle zaczęlibyśmy do tej pory leczenie. Trzy piekielnie trudne operacje, ból, którego nie byliśmy w stanie sobie wyobrazić. Nowe nóżki zamknięte w ogromnych metalowych aparatach przez kilka miesięcy, których zadaniem było ustawić w prawidłowej pozycji nienaturalnie ułożone kostki i kosteczki. A efekty… Bartek był pierwszym dzieckiem w Polsce po takiej rekonstrukcji. Stacje telewizyjne pokazywały jego pierwsze kroki. Zaczęli odzywać się do nas rodzice innych dzieci, którzy widzieli Bartka w telewizji i chcieli spróbować innego „leczenia” niż amputacja. W ten sposób Bartek przetarł drogę do dr Paley wielu innym dzieciom, których nóżki były spisane na straty, a które teraz samodzielnie chodzą. Nie mieliśmy wcześniej odwagi nawet marzyć o biegającym dziecku, a tu proszę, za Bartkiem trzeba było zacząć biegać :)

Na Florydę wróciliśmy w 2016 roku, aby wydłużyć nieproporcjonalnie krótkie nóżki oraz prawidłowo ustawić kolana Bartka. W trakcie leczenie Bartek „urósł” 5 centymetrów, a jego nóżki stały się proste. Wyjeżdżaliśmy z West Palm Beach z najlepszymi wiadomościami pod słońcem – Bartek nie będzie potrzebował żadnych innych operacji czy wydłużeń nóg do czasu, gdy będzie nastolatkiem. O ile wszystko będzie dobrze z kolanami i stopami.  Cichutka nadzieja przerodziła się w wielką euforię – odetchnęliśmy z ulgą, tym bardziej, że NFZ od końca 2016 zaczął odmawiać fundowania kosztów leczenia w klinice dr Paley – zarówno nowym pacjentom, jak i tym w trakcie leczenia. Spadł nam z serc wielki ciężar, pomyśleliśmy, że mamy jakieś 8, a może i  10 lat na uzbieranie setek tysięcy dolarów na finalne wydłużanie.

 Bartosz Bułat

Pierwszy raz mogliśmy odłożyć myśli o kolejnym leczeniu Bartka na dalszą przyszłość. Pierwszy raz mogliśmy zacząć żyć inaczej niż od wyjazdu do wyjazdu. Pierwszy raz nasze myśli i marzenia zeszły na ziemię, zbliżyły się do marzeń innych rodzin. Nie na długo. 17 marca 2017 roku otrzymaliśmy e-maila od dr Paley z wiadomością, że kolana Bartka zaczynają się koślawić. Bez wszczepienia specjalnych płytek implantacyjnych do kości udowych cały dotychczasowy trud pójdzie na marne. Kolana Bartka są jedyne w swoim rodzaju i choć podobny zabieg z powodzeniem wykonuje się w Polsce, nie chcemy ryzykować ich uszkodzenia.  To dr Paley stworzył te kolana i żaden chirurg ortopeda w Polsce nie zna ich budowy. A nawet najmniejsze uszkodzenie, jeden niewłaściwy ruch podczas operacji, wiązałoby się z zakończeniem wzrostu nóg Bartka – a ma teraz niecałe 104cm.

Zabieg jest zaplanowany na 24 maja 2017 roku. Koszt (29 000 $) jest o wiele większy niż środki, jakie mamy na subkoncie. Kolejny raz zmierzymy się ze wszystkimi przeciwnościami, jakie stoją na drodze, żeby pomóc naszemu synkowi. Tak jak na początku naszej drogi, zamiast płakać, szukamy sposobu, żeby zdobyć brakujące pieniądze na leczenie. Za daleko zaszliśmy, żeby teraz się poddać. Ktoś powiedział, że może tak miało być, może taki dzieciak nie trafia się słabym rodzicom, ale czasami nawet najtwardsi muszą poprosić o pomoc.

Jak będzie wyglądać nasze życie za kilka miesięcy? Mamy nadzieję, że z Waszą pomocą, wciąż będziemy mogli patrzeć, jak nasz Bartek chodzi, biega, jak to, co 5 lat temu wydawało się niemożliwe, stało naszą codziennością.

Asia i Przemek – rodzice Bartka

31 678,00 zł ( 79.19% )
Wsparło 1670 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Follow important campaigns