Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Towarzysz w nieuleczalnej chorobie

Bartosz Trzeciak
Zbiórka zakończona

Towarzysz w nieuleczalnej chorobie

3 640,00 zł ( 21.22% )
Wsparło 96 osób
Bartosz Trzeciak, 10 years
Dąbrowka, kujawsko-pomorskie
rdzeniowy zanik mięśni
Starts at: 10 July 2014
Ends at: 31 January 2015

Result

Rodzice Bartka zbierali pieniądze na asystor kaszlu od roku - w 5 fundacjach. Środki, które udało się zebrać na siepomaga, dopełniły brakującą kwotę, dzięki czemu w końcu po tylu miesiącach zbiórki można było kupić asystor!

- Od kiedy sprzęt służy Bartkowi, poprawił się komfort życia synka. - opowiada jego mama, pani Monika. - Przy infekcjach pomaga nam wywołać odruch kaszlu i usunąć zalegająca wydzielinę. Za wszelką pomoc chcielibyśmy serdecznie podziękować. Poniżej zdjęcie Bartusia, jak pracuje z asytorem kaszlu, który jest używany codziennie.

Description

- Dzień dobry - mówi do telefonu Bartuś. A przecież miał nie mówić. Miał też zostać zamknięty w domu, nigdzie nie wychodzić. I tak do 2 lat, bo wtedy według lekarzy miało skończyć się jego życie. Dziś Bartek ma 3 latka i czeka na lek, który zatrzyma chorobę. Zostały jeszcze 2 lata.

Każde dziecko marzy o czapce niewidce, którą wystarczy założyć na głowę, żeby stać się niewidzialnym dla świata, żeby zniknąć. Choroba Bartka działa podobnie jak czapka niewidka, jednak nie można jej zdjąć. Postępując z dnia na dzień, sprawia, że Batuś może nie żyć tak długo jak inni ludzie. SMA - rdzeniowy zanik mięśni - został wykyty, gdy Bartek miał 7 miesięcy. Jest to choroba, która charakteryzuje się uszkodzeniem komórek rdzenia kręgowego, co prowadzi do stopniowego zaniku wszystkich mięśni. Choroba ta jest nieuleczalna. W maju 2014 roku pojawiła się iskierka nadziei - wyniki badań nad lekiem olesoxime, który zatrzyma rdzeniowy zanik mięśni na tym etapie, na którym jest w momencie podania leku. Za 2 lata lek będzie dostępny w Polsce.

Jednak przez te dwa lata Bartuś musi dużo ćwiczyć, żeby choroba jak najmniej niszczyła jego organizm. Rodzice wbrew zaleceniom lekarza, nie zamknęli Bartusia w domu. Boją się jedynie gorączki, ponieważ pierwsze, co usłyszeli po diagnozie, to że temperatura 39 stopni może być dla Bartka śmiertelna.

Bartosz Trzeciak

Miesiąc w szpitalu, dwa tygodnie w domu i znowu szpital. Od września zeszłego roku pasmo infekcji ciągnie się i końca nie widać. Zapalenie oskrzeli, zapalenie płuc - słabe mięśnie nie radzą sobie z odkrztuszaniem zalegającej wydzieliny i odruchem kaszlowym. Dlatego potrzebny jest asystor kaszlu, który pomoże Bartkowi przetrwać infekcje i wywoła odruch kaszlu mimo słabych już mięśni oddechowcych. Ten towarzysz w chorobie, jak anioł siedzący na ramieniu, będzie pomgał doczekać Bartusiowi leku - ogromnej nadziei na życie z nieuleczalną chorobą.

Sprawdź, czy Twoje mięśnie dobrze działają - zwłaszcza ten najważniejszy - serce. Pomóż Bartusiowi, żeby mógł doczekać 2016 roku na lek, który dla niego jest szansą na zatrzymanie choroby.

3 640,00 zł ( 21.22% )
Wsparło 96 osób

Follow important campaigns