Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Bez łez przez życie z autyzmem

Campaign photo
Campaign finished

Bez łez przez życie z autyzmem

965,00 zł ( 19.3% )
Donated by 30 people
Śmiłowice, śląskie
Starts at: 21 February 2014
Ends at: 21 July 2014

Campaign result

Chcieliśmy bardzo podziękować wszystkim, którzy wsparli zbiórkę na rehabilitację naszego synka Wiktorka. Dzięki rehabilitacji i terapii synek zrobił bardzo duże postępy w rozwoju, czym wciąż nie przestaje zaskakiwać lekarzy prowadzących. Pracę z nim zaczynaliśmy w październiku, zaraz po wybudzeniu ze śpiączki, a w tej chwili Wiktorek potrafi już samodzielnie stać, a nawet robić fikołki! Chodzi pięknie trzymany za dwie ręce, próbuje też stawiać pierwsze samodzielne kroczki. Ogromnie cieszy nas także fakt, że wróciła mowa. Syn przypominał sobie poszczególne wyrazy stopniowo, a w tej chwili posługuje się już prostymi zdaniami, co więcej od niedawna uczy się czytać! Znowu pojawiła się nadzieja na usunięcie rurki z tchawicy i wierzymy, że dojdziemy do tego dzięki prowadzeniu rehabilitacji oddechowej. Stan Wiktorka jest na tyle zadowalający, iż od września br. rozpocznie nauczanie indywidualne jako uczeń zerówki.
 




Przed naszym synkiem i nami jest jeszcze mnóstwo pracy. Dziękujemy Państwu za to, że zechcieliście ofiarnie towarzyszyć nam na tym, chyba dotąd najtrudniejszym, etapie naszej drogi...

Rodzice

Campaign description

Nie ma co ukrywać, że świat niepełnosprawnych poznajemy dopiero wtedy, kiedy zaczyna on być naszym światem… Najczęściej słyszymy o nim w telewizji, chwila współczucia, namysłu, jakie to przykre, a zaraz potem wracamy do swoich codziennych czynności.


Wiktorek jest niespełna pięcioletnim dzieckiem. Pokochaliśmy go od pierwszego wejrzenia. To dziecko cudowne pod każdym względem. Pomimo, że jest jeszcze taki malutki, zawsze zmagał się z jakimś problemem. Urodził się z niedotlenieniem okołoporodowym, nie oddychał. Do dziś pomaga mu w tym rurka tracheotomijna. Pierwszą chorobą jaką zdiagnozowano był zespól Moebiusa rzadka choroba genetyczna objawiająca się szeregiem wad neurologicznych oraz encefalopatia. Oczy pięknie się śmieją, jednak na twarzy naszego synka tego nie widać, nie może marszczyć brwi, mrużyć oczu ani nimi poruszać. Czasem u pacjentów pojawiają się inne wady wrodzone… zaznaczyli delikatnie nam lekarze. Czasem… niestety, Wiktorek odziedziczył ich całą masę. Gdy miał trzy i pół roku zdiagnozowano dodatkowo autyzm. Z każdą diagnozą było coraz ciężej. Nasza cierpliwość, godziny spędzone na intensywnych rehabilitacjach logopedycznych, integracji sensorycznej. Termin wyznaczony był na listopad 2013 roku. Dzięki temu zabiegowi Wiktorek mógłby z innymi dziećmi bawić się w przedszkolu. Niestety, rurka jest cały czas z nami. Los cieżko znowu doświadczył naszego synka.

Pewnego sierpniowego dnia Wiktorek dostał bardzo silnego napadu bezdechu. Przerażający dźwięk koncentratora tlenu, bez którego nigdzie się nie ruszamy, zaalarmował natychmiastowo. Samodzielna próba reanimacji, transport helikopterem do szpitala. I kolejny cios. Wiktorek miał atak padaczki. Kolejna bardzo poważna choroba, jakby było mało. Pomimo odwiedzin w tak wielu klinikach i konsultacjach ze specjalistami nikt nie wspominał o padaczce… Błąd lekarzy, zbagatelizowanie wielu objawów, czy niedostateczna wiedza specjalistów - tego się nie dowiemy. Wiadomo jednak, że połączenie tak wielu schorzeń zdarza się niezmiernie rzadko. W szpitalu Wiktorek pozostał w stanie śpiączki. Świadome reakcje na bodźce odzyskał po miesiącu. Rehabilitacja rozpoczęła się od nowa. Pięciogodzinne masaże całego ciała, które wykonywałam samodzielnie pod okiem specjalisty w celu wybudzenia ze śpiączki naszego Wiktorka. Jego stan zdrowia nie pozwala na wykonanie zabiegu usunięcia rurki tracheotomijnej. Marzenia o przedszkolu odeszły na dalszy plan. Nauka podstawowych odruchów… jak u dwulatka. Przypominanie pierwszych słów, samodzielnego jedzenia, ubierania się, czy korzystania z toalety. Ale przecież to już było… Wysokokaloryczna dieta z podwojoną podażą kalorii, aby zregenerować to malutkie ciałko. Dodatkowe godziny rehabilitacji oddechowej, aby zintegrować oddech z mówieniem i przełykaniem. Czynności, które my wykonujemy bezwiednie, dla Wiktora są tak ogromną barierą. Te wszystkie wydarzenia pamiętamy z bolesną klarownością każdego szczegółu.

Nasz synek dla świata jest tylko cząstką, dla nas jest całym światem. Nasze dziecko na zawsze pozostanie niepełnosprawne. Autyzm nigdy go nie opuści ani nie da się ukryć. Chcielibyśmy, by Wiktorek zawsze miał przed sobą otwarte drzwi, by świat nie zamknął go w czterech ścianach. Do tego potrzebna jest wielokierunkowa specjalistyczna rehabilitacja i terapia stymulująca wszechstronny rozwój zaburzonych stref. Każda godzina terapii wnosi w życie Wiktorka odrobinę normalności.
 


 

Wiktorek pomimo tak wielu ciężkich zaburzeń bardzo szybko odzyskuje zdrowie sprzed ataku padaczki. Niezbędna jednak jest bardzo kosztowna rehabilitacja. Pomóżmy zapewnić bezpieczeństwo Wiktorkowi i jego rodzicom, zbierając środki na najbliższe miesiące leczenia.

Jesteśmy pewni, że w połączeniu z wolą walki rodziców, przyniesie to efekt w postaci nadrobienia wypracowanych z trudem umiejętności, jakie zabrały Wiktorkowi ostatni przykre wydarzenia.

965,00 zł ( 19.3% )
Donated by 30 people

Follow important campaigns