Na tę chorobę nie ma lekarstwa, ale jest nadzieja na przyszłość...

Są takie sytuacje, które matce łamią serce. Kiedy patrzysz bezsilnie na cierpienie dzieci, kiedy nie możesz pomóc, a chciałabyś przytulić, schować, powiedzieć, że wszystko będzie dobrze. Uratować. Kilkanaście starć dziennie. Napadów, które niszczą wszystkie zapory. Sprawiają, że Jaś i Kuba coraz bardziej zapadają się do swojego świata…

“Deficyt Liazy Adenylobursztynianowej” brzmi w moich uszach, kiedy wychodzę z gabinetu lekarskiego. Nie wiem, co to. Brzmi obco, przerażająco, lekarsko. Kiedy lekarz wyjaśnia, co będzie dalej, nie mogę złapać tchu. Mam ochotę płakać, krzyczeć, pytać: dlaczego my? Ale nie mogę. Mam przy sobie niespełna rocznego Jasia i 6-letniego Jakuba. Synów, którzy są dla mnie wszystkim. Trapieni przez straszną chorobę, na którą na całym świecie choruje tylko 100 dzieci!

Powtarzające się napady padaczki sprawiają, że życie naszej rodziny wygląda przerażająco dla osób patrzących z boku. To jak czekanie na atak bestii czającej się za rogiem. Kiedy zbliża się kolejny atak, chłopcy zaczynają potwornie krzyczeć i płakać. Wiedzą, że zbliża się to, co najbardziej ich przeraża. Ból, wyłączenie świadomości, ciemność. Powrót do rzeczywistości po każdym napadzie trwa bardzo długo. Kręta, wyboista ścieżka, którą muszą pokonać, by znów być sobą. Karetka pogotowia odwiedza nas częściej niż najbliższa rodzina. Szpital jest naszym drugim domem. Bywamy tam częściej niż z wizytami towarzyskimi gdziekolwiek. Naszymi przyjaciółmi są pielęgniarki, placem zabaw sala rehabilitacyjna.

Każdy napad to rabunek na ich małych organizmach. Walczymy o każdy bastion, ale wobec postępujących objawów możemy niewiele. Możemy zapewnić im codzienność, miłość, pielęgnację, ale to niewystarczające. By przywracać pamięć o tym, co już osiągnęliśmy, konieczna jest rehabilitacja. Długa, żmudna, niekiedy wykańczająca. Ale przynosząca efekty. Zapewniająca namiastkę zabezpieczenia przed skutkami okrutnych bitew toczonych w niewielkich ciałach.

Moi mali rycerze często toczą walkę w milczeniu. Czasem wyrzucają z siebie cierpienie głośnym krzykiem, przerażającym płaczem. Ten dźwięk rozbija mnie na tysiące kawałków. Oddałabym wiele, by usłyszeć od któregoś z nich jedno wypowiedziane słowo…

W naszym całym domowym zamieszaniu jest jeszcze on, Nikodem, zdrowy 8-latek, który codziennie patrzy na to, jak szala zwycięstwa przechyla się na stronę choroby, jak Kuba i Janek prowadzą walkę, jak cierpią. Dla niego też chcę być mamą. Taką zwyczajną, która zabierze do zoo, na lody, pobawi się w domu. Zwykle nie mogę. Choroba rozbija naszą rodzinę na kawałki, zabiera ulotne chwile, które moglibyśmy wspominać przez lata.

Choroba zahartowała mnie jako człowieka. Choć jestem przerażona jej postępowaniem, zniszczeniem, które rozsiewa. Tym, co jeszcze może się wydarzyć. Pogodziłam się z losem i wiem, że nie uleczę chłopców. Moja ogromna miłość do nich, walka o każdy dzień, podróże między szpitalnymi salami… Rzeczywistość, której musiałam się poddać. Jaś i Kubuś to jedne z niewielu dzieci z tą chorobą, które się uśmiechają. To dla mnie najlepsza nagroda, motywacja. To moment, w którym chciałabym się zatrzymać... Nie wiem, co to znaczy, kiedy ktoś mówi do mnie "będzie dobrze". Dla mnie dobrze to jeden atak w tygodniu, napad bez interwencji karetki pogotowia. To dzień bez paraliżującego strachu, bez cierpienia chłopców. Spędzony z całą rodziną w jednym miejscu, nie na dwóch osobnych salach szpitalnych...

Na chwilę tracę ich wiele razy każdego dnia. Każdy atak odbiera ważną część, na którą pracowaliśmy czasem tygodniami, czasem miesiącami… Każdy z nich może odebrać jednego z moich ukochanych synków na zawsze. A ja nie mogę na to pozwolić. Błagam, pomóż nam przejąć życiowe stery i zapewnić im możliwość walki z chorobą.