Chcę Cię słyszeć Mamo
Aparat słuchowy
Ends at: 10 June 2015
Campaign result
"Chcę zajść, jak daleko mnie nogi poniosą. Chcę dotrzeć do radości, która jest we mnie. Pozbyć się barier, które mnie ograniczają. I patrzeć, jak mój duch i umysł rosną. Chcę żyć, istnieć, być. I odbierać prawdy, które są we mnie."
W imieniu własnym oraz naszego synka Sebastiana chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować Portalowi Siepomaga.pl oraz Wszystkim Darczyńcom za pomoc w zakupie nowych aparatów słuchowych. To dzięki Wam Sebastianek ma szanse usłyszeć głos mamy, taty, malutkiej siostrzyczki i otaczającego go świata. Radość, jaką pokazał Sebastian, gdy po raz pierwszy założyliśmy mu nowe aparaty, jest nie do opisania, a nasza jako rodziców była jeszcze większa (w oczach pokazały się łzy), gdy zareagował na głos swojego taty.
Dziękujemy, że los naszego synka nie był Wam obojętny, dzięki Wam wiemy że są anioły na tym świecie.
Campaign description
Sebastian tak bardzo pragnął spotkać się ze swoją rodziną, że postanowił przyjść na świat wcześniej - dwa tygodnie przed planowanym porodem. Jednak gdyby wiedział, co wydarzy się później, być może zaczekałby jeszcze chwilę w brzuszku mamy…
Jesień 2008 roku - młode małżeństwo z niecierpliwością czeka na pierworodnego synka. Wszystko układa się wspaniale, wyniki badań USG rozwiewają wszelkie wątpliwości – to zdrowy chłopiec! Lekarz uspokaja, mówiąc, że wszystko jest w najznakomitszym porządku. Rodzice przygotowują dom na przyjście dziecka. Cała rodzina pomaga przy dopracowaniu najdrobniejszych szczegółów.
28 listopada 2008 roku. Sebastian przychodzi na świat przedwcześnie, ze zniecierpliwienia i chęci szybkiego pojawienia się przy mamie, przekręca swoje ciało. Lekarz przyjmujący poród nie widzi w tym zachowaniu nic nadzwyczajnego – po prostu zwinnie przekręca chłopczyka, myśląc, że to najbardziej odpowiednia decyzja. Kobiecy i macierzyński instynkt mamy od razu podpowiedział, że ta czynność będzie brzemienna w skutkach, niemal od razu pojawiło się pytanie zadawane potem nieustannie: Dlaczego nie dokonano cesarskiego cięcia?!
Dwie doby po narodzeniu Sebastian zaczął sinieć, trafił na OIOM. Rezonans wykazał 2 i 3 stopień wylewu dokomorowego, zdiagnozowano również silne przykurcze. Zmartwieni rodzice przewożą swojego malutkiego syna do Warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka w celu dalszego rozpoznania i leczenia. Ze względu na dysmorfie, czyli wrodzone odstępstwa od normy budowy anatomicznej, lekarze podejrzewają zespół Freemana-Scheldona, wyniki kariotypu były negatywne, jednak by ostatecznie zdiagnozować syndrom należy pobrać wycinek z ciała dziecka. Zabieg jest tak bolesny dla dziecka, że rodzice postanowili zaprzestać diagnostyki, a skupić się na odpowiedniej rehabilitacji chłopca. Późniejsze badania cytogenetyczne wykazały nieprawidłowość chromosomową pod postacią chromosomu markerowego w mozaice. Dwutygodniowy pobyt w szpitalu ukazał również bardzo małą reakcję na dźwięk i światło.
O ile wszelkie zniekształcenia są wynikiem uszkodzenia genu, tak słaby słuch i wzrok jest skutkiem ręcznej ingerencji pana doktora, który podczas porodu okręcił Sebastianka. Konsekwencje tego błędu ponosi TYLKO mały Sebastianek i jego rodzina, to on do końca życia będzie musiał zmagać się z niedosłuchem, to on nigdy nie usłyszy wołania mamy!
W kwietniu 2009 roku Sebastianek dzielnie przeszedł chirurgiczną korekcję roszczepu podniebienia miękkiego. Kilka miesięcy później otrzymał swój pierwszy aparat słuchowy. Dzięki temu przynajmniej w części ma możliwość usłyszenia świata, usłyszenia kojącego głosu mamy. Niestety, z czasem nawet najlepszy sprzęt okazuje się być nieprzydatny ze względu na swoje funkcje. Słuch chłopca się pogarsza, potrzebny jest nowy, lepszy i bardziej czuły aparat, by dziecko mogło usłyszeć jak brzmią dźwięki przyrody, jakie odgłosy wydają zwierzęta, jak głośno wyje syrena z ulubionego wozu strażackiego.
Rodzice do dzisiaj mają ograniczone zaufanie do lekarzy i żal do służby zdrowia, że nikt nie potrafi przyznać się i wziąć odpowiedzialności za swoje czyny. Możemy wspólnymi siłami zdać egzamin z człowieczeństwa, pokazując, że jako ludzie pragniemy pomagać, a nie szkodzić drugiemu człowiekowi.