By móc usłyszeć kiedyś najpiękniejsze słowa - mama i tata

Moje dziecko jest wyjątkowe i potrzebuje wyjątkowej opieki. Damianek urodził się z zespołem Downa i ten trzeci, dodatkowy chromosom w 21. parze, już zawsze będzie miał wpływ na jego życie. Nowe umiejętności, nawet te najprostsze, przychodzić mu będą z większą trudnością niż innym dzieciom. Godziny zajęć z rehabilitantami, dodatkowe wizyty u logopedy i mnóstwo miłości - od tego zależy jego przyszłość. Przyszłość wyceniona na dziesiątki tysięcy złotych…

Grudzień 2017 roku. Szykujemy się do porodu, wiedząc, że oprócz zespołu Downa, czeka nas również walka z poważną wadą serca - całkowitym ubytkiem przedsionkowo - komorowym… Uprzedzano nas, że będzie trudno, że Damianek może odejść w pierwszych godzinach po porodzie z powodu niewydolności oddechowej. Czujemy strach - ogromny i przytłaczający tak bardzo, że nie sposób go opisać.

Po porodzie dostajemy 7 pkt w skali Apgar, a pierwszy miesiąc wymaga wspomagania oddechu, dlatego spędzamy go w szpitalu. Operacja serca pierwotnie miała odbyć się w 4. miesiącu życia. Niestety, pojawiają się komplikacje… Infekcyjne zapalenie osierdzia niemal nie zabiło Damianka, konieczne jest prawie 2-miesięczna antybiotykoterapia. Szpital staje się naszym drugim domem, a synuś jeszcze nie wie, że istnieje inny świat poza tym oddziałowym.

Czekamy na zakończenie leczenia i upragniony wypis, ale w wyniku infekcji na zastawce powstała wegetacja, która w każdej chwili może się oderwać powodując śmierć. Sytuacja staje się dramatyczna - nie ma na co czekać, trzeba pilnie operować. Prognozy są kiepskie. Zabierają go na salę operacyjną, a ja zostaję za drzwiami i nie wiem, czy jeszcze kiedykolwiek zobaczę moje dziecko żywe… Operacja przeciąga się w nieskończoność, każda godzina trwa tydzień. Odchodzę od zmysłów, nie mam siły płakać. Wreszcie wychodzi chirurg - Damianek żyje, serce podjęło pracę. Ale to jeszcze nie koniec strachu…

Po operacji przenoszą go na intensywną terapię, skąd po 2-3 dniach miał trafić na zwykły oddział. Mijają kolejne dni, stan się nie poprawia, a dziecko wciąż utrzymywane jest w śpiączce farmakologicznej. W końcu maluch się wybudza. Wydaje się, że bardzo powoli wraca do siebie. Jednak pojawiają się powikłania, w osierdziu zaczyna zbierać się płyn. Leki nie działają. Konieczne jest ponowne otworzenie klatki piersiowej i założenie drenu. Zabieg przebiega z komplikacjami. Synek przestaje oddychać i podłączają go do respiratora. Śmierć jest blisko i nie chce odejść, czujemy jej oddech w każdej sekundzie. Ostatecznie na zwykły oddział trafia po 3 tygodniach, a ja wreszcie mogę czuwać w nocy przy swoim dziecku.

Opuszczamy szpital dopiero po 3 miesiącach, na zewnątrz czuć pierwsze powiewy wiosny. Od tamtych dni minął niemal rok. Damianek rozwija się wolniej niż rówieśnicy. Nie stoi, nie raczkuje, nie siedzi, nie gaworzy. Wszystko wymaga pracy i rehabilitacji. Głównym problemem jest bardzo osłabione napięcie mięśniowe. We znaki dało się też osłabienie spowodowane wadą serca, poważną infekcją (sepsa), operacją i długim pobytem w szpitalu.

Rehabilitacja i zajęcia logopedyczne pochłaniają ogromne kwoty. Rocznie ponad 20 tysięcy złotych. Nie mamy tak dużych pieniędzy, a musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby zapewnić Damiankowi jak najlepsze warunki do rozwoju. Żeby mógł być jak najbardziej samodzielny. Żeby potrafił w przyszłości porozumieć się ze światem. Nie mamy innego wyjścia. Nie po tych wszystkich walkach o życie, które wygrał. Dlatego prosimy Was o pomoc i wsparcie...

Mama