Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Nie chcę, aby choroba do końca nie zawładnęła moim życiem! Proszę.- pomóż!

Damian Gołębiewski
Fundraiser finished
Fundraiser goal:

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

Damian Gołębiewski, 30 years old
Rempin, mazowieckie
Genetyczna choroba Hollervordena-Spatza
Starts on: 13 March 2020
Ends on: 30 March 2022

Fundraiser description

Kiedy wspominam moje życie sprzed 10-15 lat to byłem samodzielnym, energicznym chłopakiem, z głową pełną marzeń na przyszłość. Wszystko pokrzyżowała choroba, która próbuje odebrać mi resztki sprawności!

Wszystko zaczęło się w 2011 roku. Zacząłem się dziwnie i zbyt często potykać. Czułem też ociężałość nóg i jakby spowolnione ruchy całego ciała. Następnie nie potrafiłem chodzić inaczej niż na palcach. Mając wtedy 12 lat zacząłem z mamą wędrówkę po specjalistach. W końcu poznaliśmy diagnozę, która była, jak wyrok na moje życie - genetyczna choroba Hollervordena-Spatza. Powoduje zwyrodnienie układu nerwowego poprzez odkładanie żelaza w mózgu. W raz z postępem choroby postępuje zaburzenie ruchowe. 

Poza domem poruszam się już praktycznie tylko na wózku inwalidzkim. Nie jestem w stanie zrobić samodzielnie więcej niż kilka kroków, ale wtedy i tak wspieram się na balkoniku. 7 lat temu ukończyłem technikum, ale z powodu postępującej choroby nie mogę pójść do pracy. Z rąk wypadają mi różne rzeczy, tracę czucie w dłoniach, często się potykam i przewracam. To nie pozwala mi normalnie funkcjonować. Pomimo częstej rehabilitacji mój stan zdrowia się pogarsza. 

Stowarzyszenie NBIA Polska, jako pierwsze na świecie, zainicjowało rozpoczęcie badań które mają na celu dokładne stwierdzenie jaki jest stan rzeczywisty chorych na ultrarzadką chorobę neurodegeneracyjną NBIA. Badania będą obejmować zarówno testy podstawowe, oceniające stan organizmu, jak również badania specjalistyczne, oceniające stan komórek, enzymów mitochondrialnych, w tym poziomy wielu witamin i innych specyficznych związków istotnych w stabilizacji pracy organizmów naszych chorych. Wszystko po to, aby indywidualnie dobrać suplementy i leki, które pomogą zatrzymać rozwój choroby lub chociaż ją spowolnić.

Koszt pierwszego etapu badań ponieśliśmy sami, ale kolejne cztery etapy są już powyżej naszych możliwości. Nie chcę przerwać badań. Są dla mnie jedyną szansą na zachowanie choć cienia sprawności i samodzielności.

Damian

This fundraiser is finished. You can support other People in need.

Follow important fundraisers