Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Heroiczna walka o każdy oddech Alanka!

Alan Piepiórka

Heroiczna walka o każdy oddech Alanka!

4 004,00 zł ( 16.84% )
Still needed: 19 762,00 zł
Wsparło 100 osób

Donate via SMS

Phone number 72365
Content 0086751
2,46 zł (including VAT)
Send SMS now
Goal:

Roczne leczenie Alana

Alan Piepiórka, 9 years
Borkowo, pomorskie
Mukowiscydoza
Starts at: 29 October 2020
Ends at: 02 December 2021

Previous campaigns:

Alan Piepiórka
20 005,15 zł ( 100.02% )
431 supporters
26.01.2015 - 02.09.2015

Rehabilitacja

20 005,15 zł ( 100.02% )

Rehabilitacja

Description

Kiedy matka pierwszy raz zobaczy swoje dziecko, nie myśli o tym, ile lat będzie żyło, nie zastanawia się, czy dożyje swojej 18-tki, ślubu, czy doczeka swoich dzieci… Przecież to absurdalne myśli. Pierwsi rodzice Alanka też o tym nie myśleli, nawet nie wiedzieli, że ich synek jest chory, jednak zaraz po jego narodzinach zostawili go w szpitalu. Wtedy Alanek otrzymał drugich rodziców, którzy pokochali go i nie oddali już nikomu.

Rodzina zastępcza, do której trafił Alan, od 13 lat daje dom i opiekę dzieciom porzuconym w szpitalu. Gdy Pani Grażynka przyjechała z Alankiem do domu, czekało tam już 8 dzieci, braci i sióstr Alanka. Nikt wtedy nie wiedział, że w tym czasie w laboratorium szpitalnym okazało się, że wyniki badań przesiewowych ujawniły straszną chorobę. Cała rodzina przyjęła dziadziusia z radością i nie myśleli o tym, że za kilka tygodni zadzwoni telefon, którego nie zapomną do końca życia. 

Alan Piepiórka

Gdy zadzwonili z informacją, że Alanek jest chory na mukowiscydozę, nie mogłam uwierzyć. Pamiętam, gdy czytałam o dziecku chorym na tę chorobę i jak mi strasznie było go żal. Jednocześnie myślałam, jakie to szczęście, że wszystkie moje dzieci były zdrowe - a mieliśmy ich już ponad 30. W szpitalu lekarze opowiedzieli szczegółowo o chorobie, pokazali, jak trzeba robić inhalacje, oklepywać. Wtedy też dowiedziałam się, że nie muszę brać tej choroby na swoje barki, że możemy oddać Alana do domu dziecka. Przecież to nasz synek - powiedziałam  i myśmy go tak bardzo pokochali. Zostanie z nami, nigdzie go nie oddamy, nie ma mowy!

Nie ma leku na tę chorobę, nie można się nią też zarazić. Jest to choroba genetyczna, którą trzeba leczyć do końca życia. Na pierwszy rzut oka nie widać choroby, jednak ona cały czas jest. Chory ma problemy z oddychaniem przez śluz zatykający oskrzela. Często budzi się w środku nocy, ponieważ się dusi. Wtedy trzeba wykonać inhalację, oklepywanie. Niestety, same inhalacje to za mało, na dłuższą skalę ręczny drenaż płuc też nie pomaga, gdyż gęsty i lepki śluz, który zalega w oskrzelach, jest podłożem dla rozwoju bakterii, a one z kolei osłabiają organizm, który nie ma siły na walkę z chorobą. Dodatkowo, śluz ten powoduje niedotlenienie organizmu. Tragicznego w skutkach niedotlenienia chyba nikomu nie trzeba opisywać.

Alan Piepiórka

Przy obecnej sytuacji w Polsce średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wynosi ok 25 lat. Na zachodzie, gdzie standardy leczenia są wyższe i łatwiejszy jest dostęp do drogiego sprzętu, leków,  gdzie dużo częściej wykonuje się przeszczepy płuc, można przeżyć nawet więcej niż 45 lat. Niewątpliwie Alanka czeka długie i kosztowne leczenie. Dopóki będzie żył, musi walczyć. Dzień w dzień, bez żadnej przerwy czy urlopu, Alanek jest i będzie rehabilitowany, bo ma dla kogo żyć. Alanek rozwija się prawidłowo, tak samo jak inne dzieci w jego wieku, pomimo choroby, która doprowadziła do tego, iż w chwili obecnej musi on być karmiony przez rurkę połączoną bezpośrednio z żołądkiem.

Życie nie oszczędziło Alankowi tragedii. Odrzucony po narodzinach, trafił pod opiekę wspaniałych ludzi – niestety na krótko! 5 lat temu stracił jednego ze swoich wspaniałych opiekunów. Od tego czasu walczy o niego tylko Pani Grażynka. Jest ciężko, ale każdy uśmiech tego chłopca przypomina o tym że warto walczyć za wszelką cenę!

Do prawidłowego funkcjonowania chłopiec potrzebuje leków oraz pomocy profesjonalnego rehabilitanta, który, poprzez specjalistyczne ćwiczenia, pomoże w ewakuacji śluzu. Taka pomoc nie jest refundowana przez NFZ. Chcielibyśmy zebrać pieniądze na rok leczenia Alanka.

Kto wie, może właśnie dzięki Państwa pomocy, Alanek dożyje swoich 18... 30... a może nawet 45 urodzin. Może zostanie kimś sławnym, jak Fryderyk Chopin, który też prawdopodobnie chorował na mukowiscydozę. A może zostanie lekarzem - tyle już wie o szpitalach i chorobach. A może po prostu będzie zwykłym, ale dobrym człowiekiem. Jego los jest w naszych rękach.

4 004,00 zł ( 16.84% )
Still needed: 19 762,00 zł
Wsparło 100 osób

Donate via SMS

Phone number 72365
Content 0086751
2,46 zł (including VAT)
Send SMS now

Help me to promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns