❗️Trująca krew w żyłach Tymka – potrzebna pomoc, by ratować chłopca!

U Tymka wykryto bardzo rzadką chorobę! To, co trujące dla organizmu, pochodzące z żywności, wody czy powietrza, organizm naszego dziecka chłonie jak gąbka! W jego krwi płyną toksyny – m. in. metale ciężkie, aluminium, styren. 

W ubiegłym roku rozpoczęliśmy leczenie w klinice w USA. Zadziałało! Niestety – zostało przerwane przez pandemię, a stan Tymka znów mocno się pogorszył! W międzyczasie leczenie stało się dostępne w Polsce. Polega na podaniu ludzkich immunoglobulin – przeciwciał przeciwko czynnikom zakaźnym. Nie jest jednak refundowane! Błagamy o pomoc – to leczenie to jedyna nadzieja dla Tymka...

Tymon cierpi na niezwykle rzadkie zapalenie mózgu nazywane PANS. To choroba autommunologiczna, która tak bardzo osłabiła organizm, że przeciwciała, zamiast bronić organizm, zaczęły go niszczyć! Obrazowo można powiedzieć, że w mózgu toczy się wojna, a we krwi płynie trucizna! Oprócz tego jest jeszcze padaczka lekooporna oraz choroba genetyczna NF1, która sprawia, że w całym ciele Tymusia rosną guzy – największe w mózgu i na plecach.

Lekarze bardzo długo szukali diagnozy. Kiedy Tymuś miał kilka lat, zauważyliśmy, że zaczął być skrajnie agresywny, również autoagresywny. Zamiast mówić, zaczął bełkotać. Mimowolnie napinał mięśnie, wydawał dziwne dźwięki. Cały czas musieliśmy mieć go na oku, bo nie wiedzieliśmy, czy nie zrobi sobie krzywdy. W przedszkolu słyszeliśmy coraz częściej: „Tymon potrzebuje psychiatry, jego zachowania stwarzają zagrożenie dla innych dzieci”. Mniej więcej w tym samym czasie zauważyliśmy kolejne niepokojące objawy – na pleckach pojawił się guz. Pilnie skierowano nas na rezonans i onkologię!

Wykryto guzy ośrodkowego układu nerwowego – na klatce piersiowej, udach, rękach, oczach, dłoniach, pośladkach, plecach. Neurolog postawił diagnozę: choroba von Recklinghausena (Nerwiakowłókniakowatość). Dowiedzieliśmy się jednak, że szereg jego zachowań nie jest związany z chorobą von Recklinghausena. Jest coś jeszcze…

Z czasem okazało się, że wydawanie dziwnych dźwięków i napinanie mięśni to napady padaczki! Każdy powoduje, że mózg Tymka ulega destrukcji! Zasugerowano nam szpital dziecięcy oraz Instytut Kennedy'iego Krieger'a w Baltimore w USA. Tam zapadła oficjalna diagnoza – zapalenie mózgu PANS, które niszczy organizm. Podczas badań znaleziono we krwi Tymka styren, kauczuk, aluminium, metale ciężkie, toksyny, drożdżaki, substancje radioaktywne. To sprawia, że Tymek ma fiksacje, halucynacje, mdłości, potworne bóle głowy, napady autoagresji i padaczki… W Polsce nie było wówczas możliwości leczenia. Jedyną nadzieją na to, by zatrzymać chorobę, stało się leczenie w Children's Hospital Richmond w Virginii. Tylko tam dano nam szansę. Nigdzie indziej...

Dzięki pomocy wielu ludzi o wspaniałych sercach udało nam się wylecieć do USA. Tymek przeszedł zabieg plazmaferezy, czyli przetaczania i oczyszczania krwi. Kolejnym pilnym zabiegiem było dożylne podanie ludzkich immunoglobulin IgG - przeciwciał przeciwko czynnikom zakaźnym. Stał się cud – leczenie zadziałało, a stan Tymka zaczął się poprawiać. Niestety radość nie trwała długo… Na świecie pojawiła się pandemia, przez którą leczenie w Stanach nie mogło być kontynuowane! Uderzyliśmy głową w mur… 

Padaczka znowu nabierała na intensywności, zaczęły ostre bóle brzucha, głowy, wymioty, senność, zmęczenie, bardzo skrajne skoki ciśnienia, skóra nabierała pomarańczowego koloru, pojawiły się silne bóle kończyn i powoli wracały zachowania agresywne i autoagresywne. Zaczęliśmy gorączkowo szukać innego ratunku dla Tymka!

Znaleźliśmy pomoc w Centrum Św. Łukasza w Gdańsku, które jak się okazało, dopiero od niedawna wprowadziło leczenie immunoglobulinami dla dzieci. Tymon w kwietniu otrzymał tam pierwszy wlew. Potrzeba jednak min. 8 wlewów, by otrzymać optymalne wyniki. Niestety tego rodzaju leczenie nie jest w Polsce refundowane. 

Toksyny we krwi są bardzo niebezpieczne! Przerwanie leczenia oznacza jedno – gwałtowne pogorszenie stanu Tymka i dalszy proces degradacji mózgu! Nie możemy na to pozwolić! Z całego serca prosimy Was o pomoc – to nasza jedyna nadzieja, by walczyć z chorobą!

Aneta i Lucjan, rodzice