Ile trzeba stracić, aby żyć

Ile trzeba stracić, aby żyć
Ends on: 27 February 2014
Fundraiser result
Od piątku 04.04.2014 Kuba ma już swoje aparaty słuchowe :) Musieliśmy odczekać jeszcze kilka dni od 27 marca, kiedy mieliśmy odebrać aparaty, ponieważ trzeba było zamówić dodatkowe części i wykonać poprawki.
Kuba jest zadowolony, słyszy lepiej. Przy jego wadzie słuchu największym problemem było niewyraźne słyszenie głosek i nieprawidłowe wymawianie źle usłyszanych wyrazów. Teraz słyszy o wiele wyraźniej, a więc i wyraźniej mówi.
Jeszcze raz bardzo serdecznie dziękujemy za pomoc Siepomaga i za wszystkie wpłaty od darczyńców.
Fundraiser description
Kubuś urodził się zupełnie zdrowy. Do trzynastego miesiąca życia świat był dla niego miejscem bezpiecznym, bez chorób, bólu i smutku. Przez ten czas poznawał go wszystkimi zmysłami, nie spodziewając się, że może je stracić. Wkrótce miało się okazać, że dwa zmysły nieodwracalnie znikną z jego dziecięcego świata.
Zaczęło się od oczek. Retinoblastoma zaatakowała oba oczka, na dodatek nowotwór okazał się agresywny i złośliwy. Chemioterapia miała niszczyć guza, a osłabiała organizm chłopca coraz bardziej. Ciągłe transfuzje jedna za drugą sprawiały, że maluszek był wykończony. Po 9 chemioterapii rodzice powiedzieli: dość! Cały czas nad Kubusiem wisiała groźba usunięcia gałek ocznych. Wtedy na zawsze zgasłoby światełko pod jego powiekami.
Rodzice zabrali synka i pojechali na konsultacje do Niemiec. Lekarze od razu podjęli decyzję o radioterapii. Organizm Kubusia był tak osłabiony wcześniejszą chemioterapią, że po radioterapii stała się tragedia – krwotok w lewym oczku. Oczko trzeba było natychmiast usunąć, żeby komórki nowotworowe nie rozsiały się po całym organizmie Kubusia. Miejsce oczka zajęła epiproteza, którą trzeba wymieniać kilka razy w roku, w miarę jak Kuba rośnie. Guz na zawsze pozostanie w oczku Kuby i trzeba go ciągle kontrolować, ponieważ w każdej chwili może się uaktywnić i tym samym zagrażać zdrowiu i życiu Kuby. Walkę o lewe oczko Kuba przegrał, ale wygrał z całkowitą ślepotą. Wygrał też walkę ze śmiercią, która czaiła się blisko wykończonego długotrwałą chemioterapią organizmu, wygrał z sepsą. Dalsza wojna toczy się o drugie oczko, na które coraz gorzej widzi z powodu zaćmy popromiennej, która w przyszłości będzie operowana.
W każdej walce są ofiary, każda pozostawia zgliszcza. Kubuś traci drugi zmysł – słuch. Niedosłuch obustronny pojawił się jako skutek uboczny chemioterapii i radioterapii. Tak jak oczka nie można było uratować, to jest sposób, żeby w przywrócić dźwięki w uszkach Kubusia. Potrzebne są aparaty słuchowe. Część kosztu pokryje NFZ, PCPR nie ma pieniędzy, by pomóc. Kuba jest na liście oczekujących, ale nie wiadomo, kiedy będzie jego kolej, jego wygrana z systemem. Dlatego prosimy o pomoc w zebraniu brakującej kwoty na aparaty i epiprotezy. Od września Kubuś idzie do szkoły i powinien dobrze słyszeć. Aparat umożliwi mu automatyczną redukcję szumów, tak żeby dźwięki nie zlewały się w jedną niezrozumiałą melodię.
W ciągu swojego krótkiego życia Kubuś poznawał świat wszystkimi zmysłami. Bardzo szybko dwa z nich stracił, jednak ocalił życie – coś za coś. Pomóżmy mu uporać się z tym, co walka mu zabrała, żeby ani przez chwilę w przyszłości nie wątpił w jej sens.