Gdy milczenie nie jest złotem

Ależ to było szczęście, gdy Madzia pojawiła się w brzuchu mamy! Wyczekiwana od 10 lat sprawiła, że świat nagle stał się bardziej kolorowy, a rodzice wprost szaleli z radości. Sielanka trwała całą ciążę – wyniki badań były bardzo dobre i nic nie wskazywało na jakiekolwiek problemy. „Miesiące mijały nam cudownie, stan w którym się znajdowałam sprawiał, że chciało mi się uśmiechać i żyć” – wspomina mama dziewczynki.

Aż nagle, po 9 miesiącach, bańka prysła. Zaledwie dwie godziny po porodzie łzy wzruszenia ustąpiły miejsca łzom rozpaczy i przerażenia. Lekarze przyznali, że podejrzewają u Madzi zespół Downa. Po 5 dniach poinformowali o chorym serduszku i o tym, że dziecko musi być zoperowane, bo inaczej umrze… Mijał czas, rósł strach, a kruszynka słabła. Mało jadła, nie przybierała na wadze, zwracała pokarm. Zrozpaczeni rodzice podjęli decyzję o chrzcie świętym. Potem trzeba było już tylko czekać. Na badania, na wyniki, na operację, na cud… Badania potwierdziły bardzo poważną wadę serca oraz dodatkowo wady układu pokarmowego, w tym częściową niedrożność. To dlatego maleństwo nie mogło jeść i wymiotowało krwią. Lekarze byli w szoku, że w takim stanie przeżyło aż 2,5 miesiąca.

Pierwsza jesień Madzi upłynęła pod znakiem szpitali, operacji i żarliwych modlitw jej rodziców. Obie operacje – serca i dwunastnicy powiodły się, ale były też momenty dramatyczne, np. kiedy u dziewczynki doszło do niewydolności oddechowej i krążeniowej. Dla rodziców najgorsze było chyba to, że w całym tym rozgrywającym się piekle, nie mogli nawet przytulić swojego dziecka i powiedzieć mu, że kochają je miłością bezgraniczną, największą na świecie… W międzyczasie przyszły też wyniki badań genetycznych, które rozwiały nadzieje na cud – potwierdzono zespół Downa.

Mimo wszystko radość ogromna nastąpiła, gdy po 66 dniach spędzonych w szpitalnych salach na trzech różnych oddziałach, Madzia została wreszcie wypisana do domu. Kolejne dni, miesiące, lata upływały w walce o jej zdrowie i rozwój. Zajmowali się nią najlepsi z najlepszych: począwszy od neurologów przez rehabilitantów, pedagogów, psychologów aż po logopedów. Postępy dziewczynki były wolniejsze niż jej zdrowych rówieśników, ale dla rodziców najważniejsze było to, że żyła, rosła, śmiała się...

Na dzień dzisiejszy 6-latka dzielnie pokonuje ograniczenia związane ze swoim schorzeniem. Chodzi do przedszkola specjalnego, w którym najchętniej bawi się w nauczycielkę bądź lekarkę. Próbuje komunikować się z otoczeniem za pomocą gestów i obrazków, ale niestety nadal nie mówi. Właśnie dlatego byłaby przeszczęśliwa, gdyby dostała tablet ze specjalnym oprogramowaniem Mówik. Dziecko, które nie mówi, zawsze funkcjonuje poniżej swoich możliwości, a to rodzi frustrację, zamknięcie się w sobie, niechęć do nauki, terapii i kontaktów z innymi. Mówik to nieocenione zastępcze narzędzie porozumiewania się, które pozwoli Madzi głośno wyrażać emocje i potrzeby oraz dogadać się niemal w każdej sytuacji społecznej. Otoczenie wreszcie będzie ją rozumiało i reagowało na to, co chce przekazać. To jest właśnie moc komunikacji, moc słów!

Bliscy dziewczynki cierpliwie czekają na kolejne postępy, starając się przekazać jej dużo pozytywnej energii i wsparcia. Liczymy na to, że dzięki Waszej pomocy podarujemy małej Madzi, tak potrzebną, protezę mowy. To dla niej szansa na postawienie milowego kroku w rozwoju! Dodatkowym marzeniem Madzi, już takim całkiem dziecięcym, są dwa duże zestawy klocków Lego Duplo. To marzenie, choć dziecięce, także będzie rozwijać wyobraźnię i koordynację ruchową Madzi.