Każdy oddech naszego synka może być ostatnim! Ratujmy Wiktora, nim będzie za późno!

Sen w naszym domu nie przynosi ukojenia, lecz śmierć! Kiedy Wiktor zamyka oczy, każdy jego oddech może być ostatnim… Bez respiratora jego życie już dawno by się skończyło. W każdą noc wpisany jest strach, bo jeśli tylko przymkniemy oczy, naszego synka może już nie być! Tylko operacja może uratować życie Wiktora… Prosimy o pomoc, bo jeśli nic nie zrobimy, stracimy naszego synka na zawsze!

Na Wiktorze ciąży klątwa, którą rzucił los… Klątwa Ondyny. Tak nazywa się śmiertelnie niebezpieczna choroba, z którą Wiktor przyszedł na świat. Ondyna była nordycką boginią, która zakochała się w człowieku. Niestety, ten nie odwzajemnił jej miłości. Okrutna bogini rzuciła na niego klątwę – żeby oddychać, musiał ciągle o niej myśleć… Gdy zapadł w sen, myśli ustały, a wraz z nimi oddech... Mężczyzna zmarł.

To właśnie czeka Wiktora, jeśli respirator zawiedzie!

Klątwa Ondyny to zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Mutacja w jednym genie powoduje niedorozwój ośrodku oddechowego w mózgu… Zdrowy człowiek oddycha automatycznie. Chory na klątwę Ondyny musi pamiętać o tym, by wziąć oddech. Gdy zaśnie, przestaje myśleć. Tym samym zapomina też oddychać… Zamyka oczy i chwilę później – już go nie ma. Umiera.

Inni marzą o spokojnym śnie, my się go boimy. Wiktor zasypia podłączony do respiratora. My nie śpimy. Czuwamy. Wiele razy zdarzyło się, że synek nieświadomie odłączył respirator… Zmieniając pozycję, zahaczył o niego ręką i wyciągnął rurkę… Dosłownie sekundy dzieliły go od najgorszego. Gdybyśmy wtedy spali, to byłby koniec.

Śmierć – tak, to jej boimy się najbardziej. Że któregoś dnia nie zdążymy, zagapimy się i naszego dziecka nie będzie… To nasz największy strach. Jeden z wielu… Boimy się, że Wiktor nagle straci przytomność i upadnie, że zrobi sobie krzywdę… Niewydolność oddechowa sprawia, że nie tylko umiera w śnie, ale też często mdleje. Jeśli dojdzie do zbyt długiego niedotlenienia, grozi to uszkodzeniem mózgu. Poważnym, nieodwracalnym i trwałym. Za nim idzie paraliż, upośledzenie… To wszystko grozi Wiktorowi w każdej chwili.

To już 8 lat, odkąd zaczęliśmy tak żyć. W ciągłym strachu. W ciągłym poczuciu zagrożenia. Stres niszczy nasze życie, wysysa z niego całą radość. Czasami przez chwilę jest lepiej, chciałoby się zapomnieć o tej strasznej chorobie, ale to niemożliwe. Wiktor w jednej chwili czyta książkę, śmieje się, bawi, a w drugiej mdleje, leży bez ruchu na podłodze… Respirator, telefon na pogotowie, karetka, krzyk. Tak wygląda nasze życie.

Byliśmy przekonani, że Wiktor będzie zupełnie zdrowym chłopcem. Żyliśmy w takim przekonaniu przez całą ciążę… Niczego złego się nie spodziewaliśmy. Nasze pierwsze spotkanie z Wiktorem prawie stało się ostatnim. Synek urodził się siny, zaczął się dusić… Zabrano go nam, zaczęła się walka o życie, a potem rozpaczliwe szukanie diagnozy. Nie spodziewaliśmy się, że będzie to klątwa Ondyny. Choroba, którą atakuje jedno na 200 tysięcy dzieci… W tym naszego Wiktora.

Sinica, utrata przytomności, duszności, zaburzenia rytmu serca… Lista tego, co zagraża życiu Wiktora, jest długa. Synek ma 8 lat. Od 3 ma wszczepiony stymulator serca… Nie było innego rozwiązania. Był już na skraju życia i śmierci. Nagle robił się blady, upadał na ziemię jak lalka… Serce się zatrzymywało. Raz zatrzymało się na 6 sekund. Dla niektórych to tylko chwila, dla serca – cała wieczność. Lekarze cudem uratowali życie Wiktora, wtedy też podjęli decyzję o stymulatorze.

Każdy dzień Wiktora może być ostatnim… Z synkiem trzeba być cały czas, nie odstępować go na krok. 24 godziny na dobę. W domu, w szkole. Stan synka pogarsza się z każdym miesiącem... Jedyną szansą na normalne życie dla Wiktora jest nowatorska i droga operacja. Lekarze chcą wszczepić Wiktorowi stymulator oddechu. Przesyłane przez niego bodźce będą stymulować organizm do oddychania w nocy…. Oddech Wiktora nie będzie już zależny od respiratora, a jego życie będzie bezpieczne!

O niczym innym nie marzymy, niczego innego nie pragniemy niż tego, by Wiktor mógł spać i oddychać spokojnie, bez lęku, bez śmierci czyhającej w kącie… O tym, by przeżył kolejne lata, byśmy nie musieli bać się, że respirator zawiedzie i rano naszego synka już nie będzie. Dlatego prosimy o pomoc, postawieni pod ścianą, zrozpaczeni, prosimy o nią tak, jak tylko mogą robić to rodzice dziecka, które w każdej chwili może umrzeć.