Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Każdy oddech naszego synka może być ostatnim! Ratujmy Wiktora, nim będzie za późno!

Wiktor Bergandy
Campaign finished
Campaign goal:

operacja wszczepienia stymulatora oddechu, by ratować życie Wiktora

Campaign organiser: Fundacja Siepomaga
Wiktor Bergandy, 11 years
Grąbków, wielkopolskie
Klątwa Ondyny
Starts on: 12 December 2018
Ends at: 12 April 2020

Campaign description

Sen w naszym domu nie przynosi ukojenia, lecz śmierć! Kiedy Wiktor zamyka oczy, każdy jego oddech może być ostatnim… Bez respiratora jego życie już dawno by się skończyło. W każdą noc wpisany jest strach, bo jeśli tylko przymkniemy oczy, naszego synka może już nie być! Tylko operacja może uratować życie Wiktora… Prosimy o pomoc, bo jeśli nic nie zrobimy, stracimy naszego synka na zawsze!

Na Wiktorze ciąży klątwa, którą rzucił los… Klątwa Ondyny. Tak nazywa się śmiertelnie niebezpieczna choroba, z którą Wiktor przyszedł na świat. Ondyna była nordycką boginią, która zakochała się w człowieku. Niestety, ten nie odwzajemnił jej miłości. Okrutna bogini rzuciła na niego klątwę – żeby oddychać, musiał ciągle o niej myśleć… Gdy zapadł w sen, myśli ustały, a wraz z nimi oddech... Mężczyzna zmarł.

To właśnie czeka Wiktora, jeśli respirator zawiedzie!

Wiktor Bergandy

Klątwa Ondyny to zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Mutacja w jednym genie powoduje niedorozwój ośrodku oddechowego w mózgu… Zdrowy człowiek oddycha automatycznie. Chory na klątwę Ondyny musi pamiętać o tym, by wziąć oddech. Gdy zaśnie, przestaje myśleć. Tym samym zapomina też oddychać… Zamyka oczy i chwilę później – już go nie ma. Umiera.

Inni marzą o spokojnym śnie, my się go boimy. Wiktor zasypia podłączony do respiratora. My nie śpimy. Czuwamy. Wiele razy zdarzyło się, że synek nieświadomie odłączył respirator… Zmieniając pozycję, zahaczył o niego ręką i wyciągnął rurkę… Dosłownie sekundy dzieliły go od najgorszego. Gdybyśmy wtedy spali, to byłby koniec.

Wiktor Bergandy

Śmierć – tak, to jej boimy się najbardziej. Że któregoś dnia nie zdążymy, zagapimy się i naszego dziecka nie będzie… To nasz największy strach. Jeden z wielu… Boimy się, że Wiktor nagle straci przytomność i upadnie, że zrobi sobie krzywdę… Niewydolność oddechowa sprawia, że nie tylko umiera w śnie, ale też często mdleje. Jeśli dojdzie do zbyt długiego niedotlenienia, grozi to uszkodzeniem mózgu. Poważnym, nieodwracalnym i trwałym. Za nim idzie paraliż, upośledzenie… To wszystko grozi Wiktorowi w każdej chwili.

To już 8 lat, odkąd zaczęliśmy tak żyć. W ciągłym strachu. W ciągłym poczuciu zagrożenia. Stres niszczy nasze życie, wysysa z niego całą radość. Czasami przez chwilę jest lepiej, chciałoby się zapomnieć o tej strasznej chorobie, ale to niemożliwe. Wiktor w jednej chwili czyta książkę, śmieje się, bawi, a w drugiej mdleje, leży bez ruchu na podłodze… Respirator, telefon na pogotowie, karetka, krzyk. Tak wygląda nasze życie.

Wiktor Bergandy

Byliśmy przekonani, że Wiktor będzie zupełnie zdrowym chłopcem. Żyliśmy w takim przekonaniu przez całą ciążę… Niczego złego się nie spodziewaliśmy. Nasze pierwsze spotkanie z Wiktorem prawie stało się ostatnim. Synek urodził się siny, zaczął się dusić… Zabrano go nam, zaczęła się walka o życie, a potem rozpaczliwe szukanie diagnozy. Nie spodziewaliśmy się, że będzie to klątwa Ondyny. Choroba, którą atakuje jedno na 200 tysięcy dzieci… W tym naszego Wiktora.

Sinica, utrata przytomności, duszności, zaburzenia rytmu serca… Lista tego, co zagraża życiu Wiktora, jest długa. Synek ma 8 lat. Od 3 ma wszczepiony stymulator serca… Nie było innego rozwiązania. Był już na skraju życia i śmierci. Nagle robił się blady, upadał na ziemię jak lalka… Serce się zatrzymywało. Raz zatrzymało się na 6 sekund. Dla niektórych to tylko chwila, dla serca – cała wieczność. Lekarze cudem uratowali życie Wiktora, wtedy też podjęli decyzję o stymulatorze.

Wiktor Bergandy

Każdy dzień Wiktora może być ostatnim… Z synkiem trzeba być cały czas, nie odstępować go na krok. 24 godziny na dobę. W domu, w szkole. Stan synka pogarsza się z każdym miesiącem... Jedyną szansą na normalne życie dla Wiktora jest nowatorska i droga operacja. Lekarze chcą wszczepić Wiktorowi stymulator oddechu. Przesyłane przez niego bodźce będą stymulować organizm do oddychania w nocy…. Oddech Wiktora nie będzie już zależny od respiratora, a jego życie będzie bezpieczne!

O niczym innym nie marzymy, niczego innego nie pragniemy niż tego, by Wiktor mógł spać i oddychać spokojnie, bez lęku, bez śmierci czyhającej w kącie… O tym, by przeżył kolejne lata, byśmy nie musieli bać się, że respirator zawiedzie i rano naszego synka już nie będzie. Dlatego prosimy o pomoc, postawieni pod ścianą, zrozpaczeni, prosimy o nią tak, jak tylko mogą robić to rodzice dziecka, które w każdej chwili może umrzeć.

You are reading the archived version of the campaign.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important campaigns