Zbiórka archiwalna
This page may contain outdated information about the Needy
Go to the current cause
Show Hide

Nasza walka o normalność

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 142 people
4,504 zł (107.13%)
Goal
ssak Clario, inhalator

Dominik Hryb, 4 years

Kwidzyn, kujawsko-pomorskie

Zespół wad wrodzonych, zespół Charge

Started: 02 June 2016
Ends: 15 July 2016

Każdego dnia obserwuję mojego synka, jego żywe reakcje na bodźce, zainteresowanie światem, zapał, z jakim podejmuje nowe wyzwania. Pochylam się nad jego łóżeczkiem, opowiadam mu bajki, patrzę w podążające za mną oczka i nie wyobrażam sobie, aby kiedykolwiek mogło zostać mi to zabrane.


 

Kiedy dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży, byliśmy dwójką najszczęśliwszych osób na świecie. Nasza radość nie trwała długo. W jedenastym tygodniu ciąży, podczas rutynowych badań ginekologicznych, okazało się, że płód ma podwyższone NT – parametr ukazujący obrzęk tkanki podskórnej w okolicy karkowej. Rozpoczął się szereg różnych badań. Amniopunkcja – wynik prawidłowy; echo serca płodu – wynik prawidłowy; rezonans magnetyczny główki płodu – wynik prawidłowy. Lekarze uważali to za powody do radości... Podwyższony wynik przezierności karkowej nie pozwalał nam jednak na spokój.

W trzydziestym pierwszym tygodniu pojawiły się silne skurcze porodowe. Przez dwa tygodnie musiałam zostać w szpitalu. Chciałam już tulić go w ramionach, wiedziałam jednak, że jeszcze nie czas. W trzydziestym dziewiątym tygodniu ciąża zakończyła się cesarskim cięciem.

Dominik nie płakał, kiedy przyszedł na świat. Moje serce zamarło. Lekarze zabrali go do sali obok. Usłyszałam cichy płacz mojego synka, na chwilkę odetchnęłam... Nie był to jednak płacz, po którym rodzice mogą potrzymać swoje maleństwo w ramionach. Dominik nie mógł złapać powietrza, dusił się – zaczęła spadać mu saturacja. Zabrano go na OIOM, a ja modliłam się o każdy jego oddech.


 

Na OIOM-ie Dominik spędził dwa tygodnie. Wtedy rozpoczęły się wyjazdy do Akademii Medycznej. Lekarze próbowali zdiagnozować, co dolega mojemu dziecku. Nie potrafili tego stwierdzić, wyróżnili jedynie szereg wad wrodzonych, takich jak: hipoplazja robaka móżdżku, dysgenezja ciała modzelowatego, niedosłuch obustronny, coloboma, odwrócony łuk aorty, zaburzenie połykania oraz porażenie nerwu twarzowego.

Poczuliśmy się z mężem, jakby nas oszukano. Po co te wszystkie badania? Jak to możliwe, że wszyscy lekarze tak bardzo się pomylili? Nie byliśmy w stanie sobie tego racjonalnie wytłumaczyć… Pierwsze półtora miesiąca Dominik spędził w różnych szpitalach, odżywiany był przez sondę. Wówczas dowiedzieliśmy się, że nasz syn musi mieć założonego PEG-a – sondę, za pomocą której może być odżywniany. Niezbędnym okazał się również zabieg fundoplikacji – sonda w nosie znacznie utrudniała mu oddychanie, a ciągłe ulewanie pokarmu budziło prawdopodobieństwo zakrztuszenia lub zachłystowego zapalenia płuc.



 

Dominik skończył niedawno pół roku, pierwszą operację ma za sobą i powoli przyzwyczaja się do obcego ciałka w swoim brzuszku. Ostateczna diagnoza nadal nie zapadła. Lekarze podejrzewają zespół CHARGE, jednak to jedynie podejrzenia… Musimy uważnie obserwować każdy ruch naszego synka. Wiemy, że stwierdzone wady wpływają na jego rozwój ruchowy, istnieje jednak ogromna szansa na to, że jego zdrowie psychiczne pozostało nienaruszone.

Dominik nie radzi sobie ruchowo tak, jak powinien. Chociaż przewraca się samodzielnie na boki, z trudem unosi główkę w czasie leżenia na brzuszku. Jest bardzo ruchliwy, wykazuje ogromną chęć walki. Widać, że chciałby już sam siedzieć, podnosić się o własnych siłach i sięgać po zabawki.



 

Układ nerwowy kształtuje się do trzeciego roku życia. Wraz z mężem robimy wszystko, aby rozwój naszego synka przebiegał prawidłowo. Jesteśmy pod stałą kontrolą lekarzy specjalistów, a nie jest ich mało: neurolog, kardiolog, okulista, laryngolog, gastroenterolog – większość z siedmiu dni tygodnia spędzamy w ciągłej podróży. Dominik już teraz jest rehabilitowany, między innymi metodą Vojty. Nosi aparat słuchowy, rozpoczyna zajęcia z logopedą. Z powodu problemu z przełykiem jego głos jest cichutki, jednak gaworzy, szuka kontaktu z drugą osobą, co wskazuje na prawidłowy rozwój.

Dominik nie połyka samodzielnie śliny – musi ona być odsysana. Właśnie dlatego naszym głównym celem jest zakup ssaka, bez którego nasz syn nie jest zdolny do normalnego funkcjonowania. Potrzebuje również inhalatora, która umożliwiłby mu swobodniejsze oddychanie – najbardziej podstawową i niezbędną czynność w życiu.


 

Nie potrafimy przewidzieć, co jeszcze zaplanował dla Dominika los. Wytrwale walczymy z każdą przeciwnością i jesteśmy gotowi walczyć z kolejnymi. Nasz chłopiec ma dopiero pół roku, a my postaramy się, aby miał szczęśliwe dzieciństwo i osiągnął wszystko, na co tylko pozwoli mu jego zdrowie. Proszę, wesprzyjcie nas w tej walce.

Supporters

Loading...

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 142 people
4,504 zł (107.13%)