Lekarstwo na mroczne mysli
spełnienie marzenia - zakup lustrzanki cyfrowej z akcesoriami
Ends on: 11 June 2017
Fundraiser result
16-letnia Martyna, podobnie jak jej młodsza siostra, cierpi na niezwykle rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną, tzw. „wrodzony obrzęk naczynioruchowy”. Dziewczynki zdiagnozowano dopiero po wielu latach – po niezliczonej ilości badań, konsultacji i nieskutecznych prób leczenia. Schorzenie charakteryzuje się występowaniem nagłych obrzęków różnych narządów i obszarów ciała. Może być niezwykle groźne dla życia, gdy obrzęk zlokalizuje się w gardle czy krtani, powodując zamknięcie dróg oddechowych. Praktycznie w każdym tygodniu któraś z dziewczynek ląduje w szpitalu, gdzie trzeba im dożylnie podać bardzo kosztowny lek. Niestety, nie ma leczenia przyczynowego tej choroby.
Martyna, mimo swojego „piętna”, jest dziewczyną niezwykle otwartą i ciekawą świata, która uwielbia wszelkie podróże i wyjazdy, zarówno te dalsze, jak i całkiem bliskie. Od dawna marzył jej się profesjonalny aparat cyfrowy, który mogłaby ze sobą zabierać na każdą wycieczkę. Robienie zdjęć oraz filmowanie to jej największa pasja.
Marzenie nastolatki spełniło się na początku wakacji. To był idealny moment na tak wspaniałą niespodziankę, bo pogoda i wolny czas sprzyjają fotograficznym wyprawom. Martyna z niecierpliwością otwierała paczkę, by po chwili wydać zaskoczony okrzyk radości. W rękach trzymała swój upragniony, pachnący nowością, cyfrowy aparat fotograficzny wraz z akcesoriami. To był dokładnie jej wymarzony, wyśniony model!
Z całego serca dziękujemy wszystkich darczyńcom, dzięki którym fantazja Martyny stała się rzeczywistością. Udowodniliście jej, że bez względu na wszystko warto marzyć!
Fundraiser description
15-letnia Martyna jest jednym z ok. 50 dzieci w Polsce, cierpiących na pewną zagadkową, niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną. I jednym z 2 dzieci, które przechodzą ją tak ciężko. Drugim jest jej siostra. Dziewczyna stała ofiarą mutacji, która zdarza się raz na kilkadziesiąt tysięcy urodzeń. W koszmarnej wyliczance los wybrał właśnie ją i naznaczył okrutnym piętnem.
Nastolatka cierpi na wrodzony obrzęk naczynioruchowy. Definicja, jaką można znaleźć w Internecie, nie brzmi zbyt groźnie: „choroba skóry i błon śluzowych charakteryzująca się występowaniem ograniczonych obrzęków”. Niestety cała prawda o tym tajemniczym schorzeniu jest dużo bardziej dramatyczna. Zacznijmy od tego, że obrzęki potrafią się pojawiać co kilka dni, nagle, a znikają dopiero po 3-4 dobach. Może je wywołać praktycznie wszystko: stres, infekcja, leki, uraz… Mogą objąć dosłownie każdą część ciała i nie ma żadnego leku, który by im zapobiegł. A teraz najgorsze… Zdarza się, że obrzęk lokalizuje się w gardle lub krtani, co grozi zamknięciem dróg oddechowych, a w konsekwencji nawet śmiercią.
Martyna została zdiagnozowana w 2010 roku, ale objawy zaczęły się pojawiać już dużo wcześniej. Nikt jednak nie miał pojęcia, co jest przyczyną. Lekarze twierdzili, że winne są alergie lub nagromadzone toksyny, kazali wprowadzać diety i zażywać sterydy, ale wtedy było jeszcze gorzej… Właściwa diagnoza przyszła później po niezliczonej ilości badań, konsultacji i nieskutecznych prób leczenia i dotyczyła nie tylko Martyny, ale także jej młodszej siostry – Klaudii oraz taty (w jego przypadku choroba ma charakter nabyty). 3 osoby, 3 wyroki…
Martyna nie ma normalnego życia, a im jest starsza, tym bardziej świadoma swojego „piętna”. Obrzęk może ją zaskoczyć dosłownie w każdej chwili. Nie można się na niego przygotować, nie da się go ukryć. Ostatnio jest tak źle, że 15-latka praktycznie raz w tygodniu ląduje w szpitalu, gdzie trzeba jej dożylnie podać bardzo kosztowny lek. Taką procedurę stosuje się tylko wtedy, gdy obrzęk zagraża życiu, czyli np. doszło do opuchnięcia dróg oddechowych.
Dla tak młodej dziewczyny to niewyobrażalne obciążenie psychiczne. Każdy jej dzień jest nieprzewidywalny i może się skończyć w szpitalu. Mimo to Martyna jest niezwykle ciekawa świata, uwielbia wszelkie podróże i wyjazdy, interesuje się psychologią, jeździ konno. Marzy jej się profesjonalny aparat cyfrowy wraz z akcesoriami, który mogłaby ze sobą zabierać na każdą wycieczkę, zarówno tę dalszą, jak i bliższą. Robienie zdjęć oraz filmowanie otoczenia – przyrody, architektury, ludzi – to prawdziwa pasja nastolatki , która dodaje jej skrzydeł i wnosi wiele radości w jej życie. Zza obiektywu świat wydaje się lepszy, a uchwycone chwile urzekają i dają nadzieję. Nie pozwalają pogrążyć się w smutku…
Liczymy na waszą pomoc w spełnieniu fantazji Martyny. Nie pozwólmy, żeby choroba zdominowała całe jej życie. Pokażmy, że marzenia mają wielką moc!