Pokolorujmy smutny świat Pauliny

Mówi się, że marzenia są po to, aby je spełniać. Ale nie każdy ma taką możliwość. Gdy choruje dziecko ostatni grosz wydaje się na leczenie, rehabilitację, na marzenia nie zostaje nigdy. A dziecko marzy, śni i pragnie jak jego zdrowi rówieśnicy. W spełnieniu nawet prostych marzeń choremu dziecku potrzebna jest pomoc dobrych ludzi. Wasza pomoc.


13-letnia Paulina praktycznie od urodzenia zmaga się z bardzo rzadką chorobą o podłożu genetycznym – nerwiakowłókniakowatością.  Jest to schorzenie nieuleczalne i szybko postępujące, charakteryzujące się obecnością licznych guzów oraz plam na skórze. Choroba jest całkowicie nieprzewidywalna. Po pierwsze nigdy nie wiadomo, kiedy zaatakuje. Po drugie nie wiadomo gdzie – guzy mogą się pojawić wszędzie, powodując  niebezpieczny ucisk na narządy bądź nerwy. Po trzecie w każdej chwili zmiany mogą się zezłośliwić. Każdy dzień nastolatki to jedna wielka niewiadoma.

Dziewczynka pierwsze 4 lata swojego życia spędziła w szpitalach, a od ponad 10 lat żyje z dużym, nieoperacyjnym guzem ulokowanym w okolicach krtani, który powodował niewydolność oddechową i olbrzymie utrudnienie w mówieniu. Z tego powodu przez 9 lat Paulina oddychała przez rurkę tracheotomijną i musiała być nieustannie poddawana inhalacjom i zabiegom odsysania. Zmiany próbowano leczyć chemioterapią, która niestety nie przyniosła pożądanych efektów, a z jej ubocznymi skutkami nastolatka walczy do dzisiaj. Najgorsze jest to, że wraz z wkroczeniem w wiek dojrzewania i wiążącą się z tym burzą hormonów, guzów jest coraz więcej. Pojawiają się w głowie, powodując szereg problemów i upośledzeń w codziennym funkcjonowaniu: Paulina ma kłopoty z nauką, wadę wymowy, skrzywienie ciała, zaburzenia równowagi i trudności z chodzeniem. Paulina i jej rodzina codziennie walczą o jej życie i zdrowie, na co składa się intensywna rehabilitacja, zakup specjalnych sprzętów i ciągłe wizyty u przeróżnych specjalistów.

Paulinka mimo swojej ciężkiej choroby była zawsze jak iskierka, która rozjaśnia swoim uśmiechem całe otoczenie. Ze wszystkich sił stara się w miarę normalnie żyć, ale czasem ma już dość tej nieustannej walki i poczucia bycia odmienną. Dziewczyna większość czasu spędza w domu, ponieważ ze względu na różne problemy neurologiczne musi być pod stałą opieką. Praktycznie nigdzie nie może wyjść sama. Czy tak powinna wyglądać codzienność dziewczyny, która właśnie wkracza w wiek, kiedy najważniejsi są znajomi i wspólne rozrywki, kiedy przeżywa się pierwsze zauroczenia, kiedy chce się czerpać z życia pełnymi garściami? Paulina tak bardzo chciałaby znaleźć się w grupie rówieśników, rozmawiać z nimi, śmiać się, wygłupiać, ale na razie może o tym wszystkim tylko pomarzyć. Nie wie nawet, jak to jest mieć najbliższego przyjaciela bądź przyjaciółkę, ponieważ choroba odcięła ją od społeczeństwa i rówieśników i zamknęła w czterech ścianach. Czasem aż chce się krzyczeć z bólu samotności…


Poza tym jest jeszcze coś… Paulina różni się wyglądem od innych nastolatków. Nie jest w pełni sprawna fizycznie, ma podejrzenie wodogłowia, a na skórze widoczne są guzki i brązowe przebarwienia. Dziewczyna wstydzi się ich i za wszelką cenę stara się je ukryć. Lato to dla niej prawdziwy koszmar. Ponadto po operacji usuwania jednego z guzów ma zniekształcone ucho. To naprawdę zbyt wiele do udźwignięcia jak na barki młodziutkiej nastolatki. Gdyby chociaż choroba była niewidoczna… Ale ona przypomina o sobie za każdym razem, kiedy Paulina patrzy w lustro.


Z powodu tego doskwierającego poczucia izolacji dziewczynka marzy o własnym tablecie, który dostarczyłby jej choć trochę rozrywki i uchyliłby drzwi do świata rówieśników. Takie proste urządzenie pomoże jej w nauce, która z powodu choroby nieraz nastręcza sporych trudności. Umożliwi także robienie zdjęć, oglądanie filmów oraz słuchanie muzyki podczas dłużących się samotnych wieczorów. Przede wszystkim jednak tablet to możliwość zaistnienia w świecie wirtualnym. Paulina będzie mogła bez ograniczeń kontaktować się ze znajomymi ze szkoły, być aktywna na portalach społecznościowych, zawierać nowe znajomości, a to wszystko pomoże jej poczuć się częścią społeczeństwa. Poczuć się ważną i akceptowaną. Jedną z nich, a nie jak zawsze na uboczu. Paulina marzy także o kosmetykach, które pozwolą jej ukryć przebarwienia, plamy i niedoskonałości skóry i ciała spowodowane przez chorobę.


​Wierzymy, że dzięki Waszemu wsparciu uda się spełnić marzenie nastolatki. Cytując jej mamę: “Paulinka niestety nie będzie dzieckiem zdrowym, ale ma szansę, aby jej dotychczasowe szare życie nabrało trochę kolorów, aby poczuła się choć troszkę jak jej rówieśnicy”. Pomóżmy jej w tym!