Ból, który milczy. Życie tego dziecka to męczarnia - zmieńmy to!

Czasami ból jest tak silny, że Fabian nie ma siły się podnieść. Obezwładnia go, paraliżuje, wykręca, rzuca na łóżko, bezbronnego i płaczącego. Ręce i nogi bolą, jakby ktoś je łamał – sztywne jak druty. Chłopiec nie jest w stanie nimi ruszyć. A dłonie to jedyny sposób kontaktu Fabiana ze światem – umie tylko migać... Nie mówi, nie słyszy. Gdy przychodzi atak bólu, rączki leżą tylko na pościeli, sztywne i bezwładne. Prosimy o pomoc, by uwolnić Fabiana od cierpienia i ciszy! Niech skończy się płacz dziecka, tylko my możemy mu pomóc…

Gdy się urodził, ważył mniej niż paczka cukru. Tylko 800 gramów… Akcja porodowa zaczęła się w 25. tygodniu ciąży. 3 miesiące za wcześnie! Fabian urodził się w ciężkiej zamartwicy, dostał 1 punkt w skali Apgar. Nie oddychał. Nie wykazywał żadnych funkcji życiowych… Lekarze nie wierzyli, że przeżyje. On jednak wygrał – maluszek w nierównym pojedynku ze śmiercią pokazał, jaką ma siłę i wolę życia. Walka okazała się tragiczna w skutkach…

Gdy rodzi się dziecko, zmienia się całe życie. Gdy rodzi się dziecko o wyjątkowych potrzebach, zmienia się wszystko… Historia wcześniaków nie kończy się w momencie wyjścia ze szpitala. Dopiero się wtedy zaczyna… Ich rodzice wiedzą, jak jest ciężko. Kolejne dni mijają w poczekalniach i gabinetach lekarskich, kolejkach po skierowania, rehabilitacyjnych salach. To, co innym dzieciom przychodzi tak łatwo – pierwsze siadanie, pierwszy krok, pierwsze słowo, u wcześniaków zdarza się bardzo późno albo wcale.

Pierwsze słowo Fabiana nigdy nie padło z jego ust. Okazało się, że chłopiec jest głuchoniemy… Mama chłopca kładła go do łóżka, po nocach uczyła się migowego. Wertowała książki, szperała w Internecie… Na początku było ciężko. Jeden nieostrożny ruch zupełnie zmienia znaczenie tego, co chce się powiedzieć… Nie było jednak wyjścia. Tak właśnie nauczyła się porozumiewać z synkiem – gestami.

Kiedy wydawało się, że wszystko już będzie dobrze, choroba zaatakowała po raz pierwszy. To był 2013 rok. Fabiankowi zaczęła puchnąć rączka. Zaczął mieć problemy z chodzeniem. Pokazywał mamie, że boli go nóżka. Lekarz podjął decyzję o założeniu szyny gipsowej na bolącą rączkę i nóżkę. To jednak nie pomogło. Obrzęk nasilał się, Fabian nie mógł się ruszać, płakał.

Szpital. Badania. Niepokojący wynik CRP, świadczący o stanie zapalnym… A potem diagnoza – reumatoidalne zapalenie stawów. Choroba, która niszczy stawy i narządy. Usztywnia je, zniekształca, prowadzi do kompletnej destrukcji. Wewnątrz stawu powstaje proces zapalny, atakuje maź, niszczy chrząstki, więzadła, kości, ścięgna. Pojawia się obrzęk i ból, a potem utrata ruchomości i zniszczenie…

Nieleczona prowadzi do kalectwa i przedwczesnej śmierci.

Całe nasze życie jest podporządkowane walce z chorobą - opowiada smutno mama Fabiana. Robię wszystko, by synek nie cierpiał… Próbujemy wszystkiego. Fabian jest leczony sterydami. Gdy tylko lekarze zmniejszają dawkę – choroba atakuje po raz kolejny… Sterydy pomagają, ale też niszczą. Przez nie synek ma osteoporozę. Jego kości są kruche jak patyki. Co jest najgorsze? To, że lekarze postawili sprawę jasno – zero rokowań na wyleczenie...

Mama wie, kiedy zmieni się pogoda. Nie potrzebuje oglądać prognozy… Gdy tylko ma być deszcz lub mróz, Fabian nie jest w stanie ruszyć się z łózka. Leży bezwładnie, ze sztywnymi rączkami i nóżkami. Nie jest w stanie się podnieść, wziąć do ręki szklanki z wodą, utrzymać widelca, założyć koszulki… Najprostsze czynności są niewykonalne. Nie jest też w stanie migać. Sztywne rączki nie ułożą się w znak, który pokazuje, że boli… Tylko grymas na twarzy i łzy w oczach pokazują, jak bardzo cierpi!

Patrzenie na ból własnego dziecka to najgorsze, co może przeżyć matka. Ta przerażająca bezradność… Gdybym tylko mogła, zabrałabym cały ból Fabiana i przyjęła go na siebie. Jedynym, co może mu pomóc, jest codzienna, kosztowna rehabilitacja. Usprawni stawy, pozwoli zlikwidować ból. Bez niej nie ma szans, żeby było lepiej. Mogę tylko prosić o pomoc, bo od Ciebie zależy, czy mojego syna będzie niszczył ból. Inaczej Fabiana czeka życie w męczarniach, a ja będę bezsilnie patrzyć, jak cierpi i opada z sił…