Bez Twojej pomocy jutro zostanie jedynie marzeniem...

Dzieciństwo rządzi się swoimi prawami. Beztrosko spędzony czas na dworze, wyjazdy na zielone szkoły, zabawy z rówieśnikami to codzienność. Niestety moje dziecko nie ma takich możliwości. Choroba zabiera mu najlepsze lata i nadzieję na zmianę... 

Filip urodził się jako wcześniak z zapaleniem płuc i niedotlenieniem. Szczęście było takie, że antybiotyki zadziałały, a jedna doba w inkubatorze pomogła złapać mu oddech. Długo rehabilitowany z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego i dopieszczany przez każdego członka rodziny. Teraz jest żywym i wesołym 6 latkiem. Iskierka, która nie gaśnie i ma mnóstwo energii, której pozazdrościłby każdy. Z tym że ten mały człowiek ma ogrom problemów: stwierdzone alergie, w 2020 roku potwierdzona astma oskrzelowa oraz niedoleczone zapalenie płuc, które w dobie COVID powoduje ogromne zagrożenie życia i zdrowia Filipa.

Ratunkiem dla Filipa jest przejście procesu odczulania. Część leków jest tylko refundowana np. szczepionka na trawy i zboża. Natomiast pozostałe np. na roztocza kurzu domowego, które wywołały u Filipa astmę nie. Filip musi być odczulany w warunkach szpitalnych z uwagi na możliwą silną reakcję anafilaktyczną. To dopiero początek wyzwań i przeszkód, które moje dziecko i ja musimy przejść.

Ze względu na słabą kondycję fizyczną i stan zdrowia Filipa nie może on uczestniczyć w zajęciach szkolnych tak jak jego koledzy z grupy. Ma prowadzone zajęcia indywidualne w domu przez nauczycieli ze szkoły. Nie wpływa to korzystnie na jego rozwój emocjonalny i społeczny, ale w tym momencie nie możemy tego przeskoczyć. Cały czas staramy się pomóc Filipowi. Nieokreślenie czy Filip jest prawo, czy lewo ręczny stało się powodem do niepokoju. Zrzucaliśmy to na jego żywiołowość, zapominalstwo i roztrzepanie. 

Odbijaliśmy się od drzwi do drzwi, od specjalisty do specjalisty. W 2019 roku zdiagnozowane zostały zaburzenia Integracji Sensorycznej i rozpoczęliśmy terapię. Jednak po pewnym czasie pojawiły się kolejne niepokojące zachowania w postaci intensywnych wybuchów agresji. Zaczęło się to nasilać w dobie koronawirusa, kiedy to rutyna, do której był przyzwyczajony Filip, z dnia na dzień zniknęła. Wizyty u neurologa, psychologa oraz psychiatry potwierdziły diagnozę zespołu hiperkinetycznego, czyli ADHD. Zakres terapii Filipa to 6 godzin miesięcznie. To kropla w morzu potrzeb, gdyż według zaleceń z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, dziecko nadwrażliwe słuchowo i psychoruchowo powinno być stymulowane każdego dnia, a oprócz tego zaleca się jeszcze dla mnie jako rodzica warsztaty z umiejętności wychowywania dziecka nadpobudliwego. 

Jedynym elementem, przy którym został określony czas trwania leczenia, jest terapia odczulająca, czyli trzyletnia walka o pełny oddech. Pozostałe terapie muszą zostać wdrożone długoterminowo, aby wesprzeć i nauczyć Filipa żyć w społeczeństwie bez większych problemów. Chcę, by moje dziecko porozumiało się z innymi ludźmi tak jak jego rówieśnicy. O to dziś walczę…

Proszę o wsparcie w tym trudnym dla wszystkich czasie. 

Małgorzata - mama