Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Filipek

Filip Kubiś

Filipek

295 370,48 zł ( 83.67% )
Wsparło 6016 osób
Goal:

Wyjazd do Niemiec na leczenie nowotworu

Fundraising organizer: Fundacja Siepomaga
Filip Kubiś
Katowice, śląskie
Neuroblastoma IV stopień kliniczny
Starts at: 24 July 2013
Ends at: 16 February 2014

Result

[*]

Niestety Filipka nie ma już wśród nas... Wszyscy staraliśmy sie jak mogliśmy, aby pomóc mu pokonać chorobę. 


Filipku wierzymy, że teraz już nic Cię nie boli, że już wszystko dobrze. Wierzymy, że patrzysz na nas z góry i czuwasz nad innymi dziećmi.  A kiedyś wszyscy się spotkamy bez strachu, bez bólu, z uśmiechem...

Description

Jesteśmy rodzicami Filipka. Nasz Skarb wiosną skończył 6 lat i według lekarzy nie powinien już żyć.

Zaczęło się jak zwykle, niewinnie. Od jakiegoś czasu Filipek skarżył się na różnego rodzaju dolegliwości. Przede wszystkim powtarzały się bóle prawej nogi. Biegaliśmy od lekarza do lekarza. Diagnozy były różne - zapalenie stawu biodrowego, albo może jednak bóle natury reumatologicznej... Po badaniu USG biodra i nogi stwierdzono gromadzenie się niewielkich ilości płynu w okolicy stawu. Przepisano stosowne leki i poinformowano nas, że za 7-10 dni po dolegliwościach nie będzie śladu. Filipek przyjmował leki jak kazano, ale zamiast bólu nogi zaczęły pojawiać się bóle brzucha. Przychodziły i znikały. Znowu wędrówka po lekarzach i informacja, że brzuszek boli od leków, a więc trzeba je odstawić lub zmienić na inne i już.

W końcu trafiliśmy do szpitala, gdzie  w ciągu kilku dni wykonano wszystkie niezbędne badania. Diagnoza nas przerosła – NEUROBLASTOMA IV stopień kliniczny - rozległy proces rozrostowy wychodzący z okolicy prawego nadnercza. Przerzuty do węzłów chłonnych jamy brzusznej i klatki piersiowej. Podejrzenie przerzutów do kręgosłupa. Przerzuty do szpiku i kości. Szansa na życie 5%. Rozpoczęliśmy walkę o życie Filipka. Nasz synek miał wtedy zaledwie 2 latka.

Filip Kubiś

Neuroblastoma IV to najbardziej zaawansowane stadium tego przerażającego i do tej pory jednego z najmniej poznanych nowotworów dziecięcych. Nikt nie zna przyczyny powstawania NB. Mimo podjęcia agresywnego leczenia chemicznego, chirurgii, radioterapii prawdopodobieństwo nawrotu choroby jest olbrzymie. Niestety, przyszło nam doświadczyć i tego. Po chemi, operacji, autologicznym przeszczepie szpiku i radioterapi choroba znowu poprosiła o Filipka.

Okazało się, że nawrót jest bardzo agresywny i przyjął formę rozsianą. Komórki zajęły bardzo wiele miejsc (szpik, kości). Trzeba było zrobić wszystko, aby zatrzymać, a najlepiej cofnąć, proces nowotworowy. Filipek został ponownie poddany chemioterapii. W tym czasie my zajęliśmy się szukaniem terapii, która dałaby szansę na odzyskanie przez Filipa normalnego życia, bez ciągłego zagrożenia nawrotem choroby. Udało się wyczyścić szpik z komórek nowotworowych. Pojawiła się też szansa. Wyjazd do Niemiec, do Kliniki w Greifswald, gdzie prowadzony jest projekt leczenia dzieci z Neuroblastomą wysokiego ryzyka (eksperymentalna metoda przeciwciał monoklonalnych anty-GD2). To leczenie tzw. choroby resztkowej, które zmniejsza prawdopodobieństwo nawrotu choroby. Całkowity koszt - 172 tys. euro. Bezpieczny okres to 60 dni po ostatním przeszczepie szpiku, kiedy nawroty choroby są mało prawdopodobne. Wychodziliśmy z siebie, żeby zebrać środki. Prosiliśmy, gdzie tylko mogliśmy. Wtedy nie zdążyliśmy. Nie udało się uzbierać środków na czas. W lipcu nowotwór znów zajął szpik.

Filipek walczy, walczymy i my o Filipka. Najgorszy scenariusz dla nas to taki, że po oczyszczeniu szpiku znowu braknie środków na leczenie przeciwciałami. Zrobimy wszystko, aby tak się nie stało. Którejś chemii organizm Filipka w końcu nie wytrzyma. Przecież to jest trucizna...

Bardzo byśmy chcieli leczyć Filipka w Polsce, jak najbliżej domu, ale nie jest to możliwe. Wyczerpane zostały możliwości krajowej medycyny. Rozłożone ręce, kiwanie głowami. Koniec.

Leczenie antygenem, mimo że skuteczne, jest w fazie badań klinicznych. W związku z tym Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje kosztów terapii. Sami musimy uzbierać całą kwotę. Aktualnie Filipek będzie przechodził chemioterapię, której zadaniem jest powstrzymanie toczącego się procesu nowotworowego. Następnie - a wierzymy mocno, że proces uda się powstrzymać - chcemy wyjechać do Niemiec. To jedyna szansa dla Filipa.

Tym razem musimy zdążyć. Dlatego prosimy Was o wsparcie w zebraniu brakującej kwoty. O nasz wspólny dowód na to, że dzieci nie muszą umierać na raka. O ofiarowanie tej jedynej szansy.

___________________

Drodzy Pomagacze,

zaktualizowaliśmy kwotę potrzebą Filipkowi o kwoty z akcji Krisa oras z innych źródeł. Jak sami widzicie kwota do osiągnięcia jest coraz bardziej realna. Nie ustajemy w walce!

Zespół Siepomaga.pl

295 370,48 zł ( 83.67% )
Wsparło 6016 osób

Follow important campaigns