– Obudziła mnie... cisza. Podeszłam do łóżeczka synka i zobaczyłam jego przerażone oczy. Nagle zaniemówił. Od tamtej chwili płacze bezgłośnie, tylko za pomocą łez. – to była najbardziej dramatyczna noc, której mama Pawełka nie zapomni nigdy.
Ciąża i poród nie zapowiadały żadnego dramatu. Paweł urodził się zdrowy i taki też był przez mniej więcej pół roku. Wtedy zachorował po raz pierwszy i po raz pierwszy trafił do szpitala. Nietrafiona diagnoza zapalenia mózgu jego najbliższych postawiła w stan gotowości, ale też dała nadzieję na całkowite wyleczenie. Wydawało się, że lekarze nad sytuacją zapanowali. Podano sterydy, chłopiec wrócił do domu, a wdrożona rehabilitacja zaczęła przynosić efekty. Paweł zawzięcie gaworzył i już wyraźnie przygotowywał się do raczkowania, kiedy zachorował ponownie. Znowu szpital i ta dramatyczna noc, której mama Pawełka nie potrafi wymazać z pamięci.
Wiadomość o zespole Leigha zbiła z nóg. Ultra rzadka nieuleczalna choroba, o której rodzice gorączkowo zaczęli szukać jakichś informacji, nagle wkroczyła w sam środek ich rodzinnego życia, zmieniając je diametralnie (czyt. wywracając do góry nogami). Mama Ania musiała pożegnać się z myślą o powrocie do pracy, tata Grzegorz – wziąć na siebie obowiązek utrzymywania całej rodziny, a brat Kuba – pogodzić się z faktem, że mały Paweł nigdy nie wyrośnie na prawdziwego kompana do zabawy.
Na szczęście bardzo szybko Paweł otoczony został opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci im ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku. Od sześciu lat ma swoją "osobistą" hospicyjną pielęgniarkę, lekarza i rehabilitantkę, do których rodzice Pawła w każdej chwili mogą zadzwonić i poprosić o wizytę poza ustalonym grafikiem. Dzięki pracy zespołu hospicyjnego oraz pomocy wolontariuszy codzienność w domu państwa Doleckich dużo bardziej przypomina tę znaną innym rodzinom, w których nie ma tak ciężko chorego dziecka.
Teraz Paweł ma 7 lat. Na pewno dobrze słyszy, ale widzi już dużo słabiej (chociaż na uwielbianych przez siebie książeczkach wzrok koncentruje bez zarzutu). Nie mówi, nie rusza się, pokarm przyjmuje przez sondę. Jest jednym z kilkanaściorga dzieci w Polsce, które na świat przyszły z zespołem Leigha, czyli encefalopatią martwiczą, cytopatią mitochondrialną – niezwykle rzadką chorobą o podłożu genetycznym.
Rok temu, z powodu nawracających infekcji i nadmiaru zalegającej wydzieliny oskrzelowej – typowej sytuacji w przebiegu zespołu Leigha – podjęto decyzję o przeprowadzeniu u Pawełka zabiegu tracheotomii. Sytuacja się poprawiła, ale niedawno pojawiła się konieczność dodatkowego wsparcia. Paweł nie ma odruchu kaszlu i niezbędne jest odsysanie go za pomocą ssaka. Rezultaty dalekie są jednak od zadowalających i w Pawełkowych płucach pozostaje coraz więcej wydzieliny. – Paweł zdecydowanie za często zapada na infekcje dróg oddechowych, którym zazwyczaj towarzyszą duszności – mówi Beata Król, koordynator Domowego Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC. – Rozwiązaniem jest kilkukrotne w ciągu dnia stosowanie asystora kaszlu, pozwalającego w sposób nieinwazyjny oczyszczać drogi oddechowe z wydzielin drzewa oskrzelowego i zmniejszającego zagrożenie powikłaniami. To urządzenie ma szansę wydatnie podnieść Pawełkowi jakość życia.
Asystor kaszlu w najskuteczniejszy sposób usuwa wszelkie śluzowe blokady, umożliwiając głęboki oddech. Właśnie o ten spokojny, pełny oddech Pawełka bardzo prosimy. Koszt zakupu urządzenia wynosi 25.000 zł .
Paweł jest szczęśliwy, bo czuje się kochany, a swoje otoczenie - domowników, gości, nauczycieli, pracowników hospicjum i wolontariuszy - obdarza niezwykłym uśmiechem, który trafia prosto w serce. Piękny uśmiech Pawła jest oczywiście jedyny na świecie i bezcenny. Jego głęboki oddech, który przywróci chłopcu prawidłową saturację i zapobiegnie nawracającym infekcjom, jest wart teraz 25 tys. zł. Pomóżmy Pawłowi, a także jego bliskim, odetchnąć pełną piersią.
