Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Głęboki oddech Pawła

Paweł Dolecki
Zbiórka zakończona

Głęboki oddech Pawła

25 000,00 zł ( 100% )
Wsparło 250 osób
Fundraising organizer: Fundacja Hospicyjna
Paweł Dolecki
Gdańsk, pomorskie
Starts at: 07 July 2014
Ends at: 30 September 2014

Result

Pawełek jest naszym kochanym synkiem. Robimy wszystko, co tylko możemy, aby jego życie było spokojne i radosne. To naturalne – przecież jesteśmy jego rodzicami, bardzo go kochamy i jest on jednym z dwóch naszych skarbów (bo jest też Kubuś, jego brat). Jednak dzięki tej akcji, zorganizowanej przez Fundację Hospicyjną wraz z portalem Siepomaga, okazało się, że zdrowie i dobre samopoczucie pewnego małego chłopca – naszego Pawełka, jest ważne również dla tak wielu innych ludzi. To naprawdę coś wielkiego. Kupiliśmy nowoczesny, specjalistyczny i bardzo drogi sprzęt do rehabilitacji oddechowej – asystor kaszlu i choć trochę możemy wpłynąć na to, co wcześniej wydawało nam się być poza naszym wpływem. Problemy z oddychaniem są przecież najistotniejszą przyczyną cierpienia dzieci z zespołem Leigha. Nieodłączną bolączką przypisaną do tej diagnozy, dużo gorszą niż sama niepełnosprawność.

Nieoczekiwanie, przy okazji tej zbiórki, dostaliśmy coś bardzo cennego, czego jednak nie da się wycenić w złotówkach. To ogromne wsparcie, życzliwość, ciepłe słowa od wszystkich anonimowych i nieanonimowych pomagaczy. Poczucie, że nie jesteśmy sami i że otaczają nas dobre myśli, dobre uczucia, dobre serca. Dostaliśmy olbrzymie doładowanie nowych sił na dalszą drogę i wiarę, że cokolwiek się wydarzy, nie będziemy sami.

Dziękujemy Wam – każdemu, kto wpłacił jakąkolwiek sumę dla Pawełka. Cudowne są słowa, które do nas pisaliście – przeczytaliśmy wszystkie wpisy i jesteśmy nimi bardzo wzruszeni. I dziękujemy Tobie ‘akcjo_zostan_sw_mikolajem’ za to, że asystor kaszlu jest już w tej chwili zamówiony! Kimkolwiek jesteś lub jesteście (bo tego nikt nie wie) – bardzo Ci/Wam dziękujemy za ten dar! Nie do opisania jest to, co poczuliśmy 30 września, gdy o godzinie 22, tuż przed zakończeniem akcji, beztrosko weszliśmy na stronę siepomaga i okazało się, że jest ona zakończona jedną, bardzo dużą wpłatą, dokładnie taką, jaka brakowała do zebrania całej potrzebnej kwoty…

Dziękujemy wszystkim! W ludzkich sercach jest ogromna moc!  A słowo DZIĘKUJĘ, choćby 250, albo i tysiąc razy powtórzone, tak mało wyraża wobec tego, co czuje człowiek obdarowany. I uwierzcie – nie jest to wdzięczność upokarzająca, a raczej dodająca wielkiej siły i wielkich skrzydeł.

Ania, Grzesiek, Kuba i Paweł Doleccy

Description

Obudziła mnie... cisza. Podeszłam do łóżeczka synka i zobaczyłam jego przerażone oczy. Nagle zaniemówił. Od tamtej chwili płacze bezgłośnie, tylko za pomocą łez. – to była najbardziej dramatyczna noc, której mama Pawełka nie zapomni nigdy.

Ciąża i poród nie zapowiadały żadnego dramatu. Paweł urodził się zdrowy i taki też był przez mniej więcej pół roku. Wtedy zachorował po raz pierwszy i po raz pierwszy trafił do szpitala. Nietrafiona diagnoza zapalenia mózgu jego najbliższych postawiła w stan gotowości, ale też dała nadzieję na całkowite wyleczenie. Wydawało się, że lekarze nad sytuacją zapanowali. Podano sterydy, chłopiec wrócił do domu, a wdrożona rehabilitacja zaczęła przynosić efekty. Paweł zawzięcie gaworzył i już wyraźnie przygotowywał się do raczkowania, kiedy zachorował ponownie. Znowu szpital i ta dramatyczna noc, której mama Pawełka nie potrafi wymazać z pamięci.

Wiadomość o zespole Leigha zbiła z nóg. Ultra rzadka nieuleczalna choroba, o której rodzice gorączkowo zaczęli szukać jakichś informacji, nagle wkroczyła w sam środek ich rodzinnego życia, zmieniając je diametralnie (czyt. wywracając do góry nogami). Mama Ania musiała pożegnać się z myślą o powrocie do pracy, tata Grzegorz – wziąć na siebie obowiązek utrzymywania całej rodziny, a brat Kuba – pogodzić się z faktem, że mały Paweł nigdy nie wyrośnie na prawdziwego kompana do zabawy.

Paweł Dolecki

Na szczęście bardzo szybko Paweł otoczony został opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci im ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku. Od sześciu lat ma swoją "osobistą" hospicyjną pielęgniarkę, lekarza i rehabilitantkę, do których rodzice Pawła w każdej chwili mogą zadzwonić i poprosić o wizytę poza ustalonym grafikiem. Dzięki pracy zespołu hospicyjnego oraz pomocy wolontariuszy codzienność w domu państwa Doleckich dużo bardziej przypomina tę znaną innym rodzinom, w których nie ma tak ciężko chorego dziecka.

Teraz Paweł ma 7 lat. Na pewno dobrze słyszy, ale widzi już dużo słabiej (chociaż na uwielbianych przez siebie książeczkach wzrok koncentruje bez zarzutu). Nie mówi, nie rusza się, pokarm przyjmuje przez sondę. Jest jednym z kilkanaściorga dzieci w Polsce, które na świat przyszły z zespołem Leigha, czyli encefalopatią martwiczą, cytopatią mitochondrialną – niezwykle rzadką chorobą o podłożu genetycznym.

Rok temu, z powodu nawracających infekcji i nadmiaru zalegającej wydzieliny oskrzelowej – typowej sytuacji w przebiegu zespołu Leigha – podjęto decyzję o przeprowadzeniu u Pawełka zabiegu tracheotomii. Sytuacja się poprawiła, ale niedawno pojawiła się konieczność dodatkowego wsparcia. Paweł nie ma odruchu kaszlu i niezbędne jest odsysanie go za pomocą ssaka. Rezultaty dalekie są jednak od zadowalających i w Pawełkowych płucach pozostaje coraz więcej wydzieliny. – Paweł zdecydowanie za często zapada na infekcje dróg oddechowych, którym zazwyczaj towarzyszą duszności – mówi Beata Król, koordynator Domowego Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC. – Rozwiązaniem jest kilkukrotne w ciągu dnia stosowanie asystora kaszlu, pozwalającego w sposób nieinwazyjny oczyszczać drogi oddechowe z wydzielin drzewa oskrzelowego i zmniejszającego zagrożenie powikłaniami. To urządzenie ma szansę wydatnie podnieść Pawełkowi jakość życia.

Asystor kaszlu w najskuteczniejszy sposób usuwa wszelkie śluzowe blokady, umożliwiając głęboki oddech. Właśnie o ten spokojny, pełny oddech Pawełka bardzo prosimy. Koszt zakupu urządzenia wynosi 25.000 zł .

Paweł jest szczęśliwy, bo czuje się kochany, a swoje otoczenie - domowników, gości, nauczycieli, pracowników hospicjum i wolontariuszy - obdarza niezwykłym uśmiechem, który trafia prosto w serce. Piękny uśmiech Pawła jest oczywiście jedyny na świecie i bezcenny. Jego głęboki oddech, który przywróci chłopcu prawidłową saturację i zapobiegnie nawracającym infekcjom, jest wart teraz 25 tys. zł. Pomóżmy Pawłowi, a także jego bliskim, odetchnąć pełną piersią.

25 000,00 zł ( 100% )
Wsparło 250 osób

Follow important campaigns