Przytul moje chore serduszko
Operacja serca Munster – III etap korekcji wady
Ends on: 28 October 2016
Fundraiser result
Urosłem i zacząłem przybierać na wadze. W wieku czterech lat dostałem kwalifikację do ostatniego etapu korekty wady mojego serduszka. Aby móc ja przejść potrzebowałem bardzo dużo pieniążków by móc sfinansować operację. Wielu wspaniałych ludzi otworzyło swoje serca i wsparło mnie w tej walce. Dzięki Wam moi kochani jestem teraz tu z Wami. Wróciliśmy do domu ze zdrowym synkiem!
Nigdy Wam tego nie zapomnimy, bo oddaliście nam dziecko, które stało na granicy śmierci!
Rodzice Gracjana
Fundraiser description
Gdy raz zobaczysz siniejące ustka i końcówki palców swojego dziecka, do końca życia ten obraz będzie wracał przed snem. Czujność pozostanie, nawet gdy ryzyko uda się zażegnać. Bywały dni, kiedy rozpacz odbierała sen. Nikt nie ma dość siły, by patrzeć, jak dziecko cierpi, nikt nie może się do tej sytuacji dostosować, przyzwyczaić. Dobrze, bo w przypadku Gracjana na brak czujności czeka śmierć.
13.04.2012. to dzień, w którym ogromne szczęście zostało zduszone przez strach. O chorobie synka dowiedzieliśmy się, gdy jeszcze był w brzuchu. Nadzieja na operację w łonie matki rozwiana – diagnoza HLHS – niedorozwój lewej komory serca. Od tego momentu początkowo czekaliśmy na dziecko a później, trzymaliśmy wartę przed czymś, co chce nam je odebrać. Życie Gracjana będą warunkowały 3 ciężkie operacje. 2250 gram to za mało. Nie da rady!
Pojechaliśmy do domu, ale myślami zostaliśmy w szpitalu. Musimy oddać naszego synka lekarzom, którzy otworzą jego maleńką klatkę piersiową, naprawią jego serduszko, a potem oddadzą go nam. Miłość do dziecka jest bezwarunkowa. Warunkiem leczenia było 2500g, tyle musiał ważyć nasz synek, by przeżyć operację. 27.04. 2012. niesiemy nasze maleńkie dziecko na oddział, odprowadzamy oczami do sali operacyjnej, a później czekamy na powtórne narodziny. Drzwi sali będą przed naszymi oczami już na zawsze. Wpatrywaliśmy się w jeden punkt jak obłąkani. Byliśmy obłąkani. Byliśmy przesyceni tym ogromnym strachem, jaki czuliśmy.
Operacja się skończyła, zmartwienia zostały. Synek nie radził sobie z samodzielnym oddychaniem. Nastąpiło zwężenie lewej gałęzi tętnicy płucnej, trzeba ponownie operować. W dniu 11.05. Gracjan jedzie po raz kolejny na salę operacyjną. Te same drzwi i ta sama cisza, która trwa w nieskończoność. Co, jeśli teraz się nie uda? Po trzech tygodniach na sali pooperacyjnej nasze dziecko zastał przewieziony na intensywną terapię. W dniu 22.05. nastąpiła poprawa i przewieziono Graciana do Kliniki Kardiochirurgii. Po dwóch miesiącach wylądowaliśmy w domu, w komplecie, tak jak marzyliśmy od początku. Tylko że początek już minął, nie tak jak planowaliśmy. Już nie będziemy nic planować, cieszymy się chwilą.
We wrześniu znowu szpital, bo nasze dziecko znów zaczęło sinieć, saturacje spadały. Ściskaliśmy te siniejące paluszki, całowaliśmy te coraz ciemniejsze ustka. W szpitalu pierwszy raz kazano nam się modlić. Nikt nie wierzył, że Gracjan sobie poradzi, że obędzie się bez respiratora.
Zrobiono cewnikowanie serca i wstawiono stenta do zespolenia komorowo-płucnego. Gdy przyszedł czas na drugi etap operacji, okazało się, że Gracjan ma za małe naczynia płucne i niestety jest to niemożliwe. Przeprowadzono wymianę zespolenia komorowo-płucnego na większe. Kolejny powrót do domu. Na jak długo? Do grudnia roku 2013. Następne cewnikowanie serca i diagnoza – niedrożne obie żyły udowe co praktycznie uniemożliwia poszerzenie zwężenia i wstawienie stenta. Obecnie nie proponujemy leczenia operacyjnego do rozważenia, jeśli znacznie obniży się saturacja krwi. Gdy ma się dziecko, oczekuje się, że będzie lepiej, że będzie się rozwijało, rosło, uczyło. Czekanie na to aż zacznie się dusić, jak core serduszko przestaje wytrzymywać, jest najgorszym doświadczeniem dla rodziców.
W internecie znaleźliśmy człowieka, który podjął się ratowania naszego dziecka. Profesor Edward Malec, który operuje w Niemczech to człowiek, który walczy o takie skarby jak nasz synek i daje im nowe życie. Wysłaliśmy całą historię choroby Gracjana i ogromną prośbę o ratunek dla synka. Po kilku dniach otrzymaliśmy odpowiedź. Podejmę się drugiego etapu operacji. Szczęście było ogromne, zwłaszcza że wszyscy lekarze odbierali nam do tej pory nadzieję. Pomimo tak powikłanego leczenia i ogromu cierpienia Gracjan zyskał to co Doktor obiecał – nowe życie.
Każdego dnia pokazuje swoją siłę i zaskakuje nas czymś nowym. Jest dzielnym, uśmiechniętym i pełnym życia dzieckiem. To, że nasze dziecko ja za dotknięciem czarodziejskiej różdżki stało się takie, jakie powinno być od początku, zawdzięczamy dr. Malcowi. Cudownie jest patrzeć, jak wstąpiło w niego życie. Przed operacją był słaby, robił się siny, mało jadł, nie miał sił, aby samodzielnie wejść na tapczan. Teraz gra w piłkę i jeździ na swoim ulubionym skuterku. Wiemy, że to, co zyskał w Niemczech to jedynie szansa na zdrowie. Gracjan zawsze był za malutki, zawsze musieliśmy czekać, aż podrośnie. Tym razem na drodze stanęły pieniądze, za które możemy kupić życie naszego dziecka.
Walka jest jeszcze nieskończona i stąd prośba do wszystkich ludzi o wielkich sercach. Ostatni już etap operacji jest bardzo kosztowny. Nasz skromny budżet nie pozwala na sfinansowanie tej operacji, dlatego bardzo prosimy o pomoc i ratunek dla małego serduszka naszego synka, który udowodnił już jak bardzo chce żyć tak, jak inne dzieci.