Hubert był wyczekiwanym i wymarzonym dzieckiem. Kiedy po długim porodzie zakończonym cesarskim cięciem jego rodzice usłyszeli, że ich dziecko jest ciężko chore, przeżyli szok. Pytali jak to możliwe, bo przez całą ciążę było wszystko w porządku, a dwóch ginekologów, do których chodzili przez całą ciążę zapewniało ich, że dziecko rozwija się książkowo.
Hubert urodził się z zespołem wad wrodzonych, siniczą wadą serca Tetralogią Fallota, rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka zębowego, stopami końsko-szpotawymi, wadą lewej dłoni ma tylko trzy palce, wylewami krwi, bo komór bocznych mózgu, hipokalcemią i hipoglikemią. Jego lewa dłoń ma tylko 3 paluszki. Pierwsze miesiące były dla rodziców ogromnie ciężkie – kolejne diagnozy potwierdziły szereg dodatkowych schorzeń: refluks pęcherzowo-moczowy, refluks żołądkowo-przełykowy, silną anemię (teraz już wiemy, że to anemia sferocytowa, która wymaga bardzo częstych przetaczań krwi, średnio co 5-6 tygodni), astmę oskrzelową, atopowe zapalenie skóry, alergię pokarmową i wziewną oraz wrodzony brak odporności.
Hubert w tym roku skończył 12 lat, chociaż nie wygląda na swój wiek. Przeszedł już 6 operacji, a w październiku czeka go kolejna operacja stóp. Rodzice każdego dnia ponoszą ogromny wysiłek związany z wychowaniem chorego syna. Sprzęty medyczne potrzebne Hubertowi do codziennego funkcjonowania są drogie, a ich lista wciąż się powiększa. Jedna pensja nie wystarcza na pokrycie tak ogromnych wydatków. Mama Huberta nie pracuje z uwagi na konieczność sprawowania 24-godzinnej opieki nad synkiem.
Hubert mimo swoich chorób jest pogodnym i wesołym chłopcem. Swoim uśmiechem wynagradza trud, jaki rodzice muszą włożyć, aby był jak najbardziej samodzielny.
Największą potrzebą jest obecnie wózek aktywny. Hubert po październikowej operacji będzie musiał dużo ćwiczyć, żeby osiągnąć jak najlepsze efekty. Jednak dla 12-latka brak możliwości poruszania się jest jak więzienie. Dajmy mu odrobinę niezależności, aby mógł pojechać tam, gdzie go kółka poniosą.
