PILNE❗️Rozpaczliwie mało czasu, by ocalić życie Ignasia - ratunku!

Bardzo pilne - bez operacji nasz synek Ignaś po prostu umrze! Jego chore serce już dziś niedomaga, w każdej chwili może po prostu przestać bić! Mamy tylko miesiąc na zebranie środków – błagamy o pomoc!

Każdy dzień jest dla nas zagadką, żyjemy jak na bombie. Ignaś jest już bardzo słaby. Ma 2 latka, a wciąż nie chodzi, nie raczkuje, dramatycznie szybko się męczy - sinieją rączki, nóżki, usta, skóra staje się purpurowa… Zielone światło ze szpitala w Austrii daje jednak nadzieję na życie! 24 listopada o 8 rano mamy przyjęcie na oddział… Tydzień przed musimy wpłacić środki za operację. To nasza nadzieja w mroku… Szansa, którą mamy, póki co jedyna. Martwimy się bardzo, bo czasu jest bardzo mało – czy zdążymy? Wiemy jednak, że od tego zależy to, co najważniejsze – życie naszego synka.

O chorobie Ignasia i jego wadzie serca dowiedzieliśmy się już w trakcie ciąży. Staraliśmy się jakoś oswoić, przygotować – czy jednak na cierpienie dziecka i związany z nim strach da się w ogóle przygotować? Amniopunkcja oraz echo serca płodu potwierdziła najgorsze przypuszczenia lekarzy…

Nasz synek Ignaś urodził się 14 sierpnia 2018 roku. Cierpi na zespół di George’a – zespół genetyczny, który powoduje wiele dysfunkcji. To przez niego Ignaś ma problemy z odpornością, każda infekcja jest dla niego i jego serca ogromnym obciążeniem… Synek ma też wadę wzroku,  obniżone napięcie mięśniowe - potrzebuje stałej systematycznej rehabilitacji, -rozszczep podniebienia podśluzówkowego, co powoduje problemy z jedzeniem i mową i, co najgorsze, złożoną wadę serca… Wada Ignasia to wrodzone wady rozwojowe dużych tętnic płucnych, zarośnięcie zastawki pnia płucnego i hipoplastyczny pień płucny, ubytek przegrody międzykomorowej, odaortalne krążenie oboczne-MAPCAs.

Lekarze nie potrafili nam powiedzieć, czy nasz synek po porodzie będzie w ogóle oddychał. Ignaś natomiast pisał swoją własną historię. Nie tylko oddychał, ale również nie potrzebował leku wspomagającego ani respiratora. Nic nie zapowiadało tego, że walka o życie naszego synka będzie tak dramatyczna…

Ignaś miał miesiąc, gdy wróciliśmy do szpitala na cewnikowanie serca. Zabieg, który miał być formalnością… Na stole operacyjnym nasz synek prawie umarł. Nie doszło do cewnikowania, konieczny był masaż serca, ratujący życie Ignasia. Do szpitala wróciliśmy po kilku dniach… Ignaś zaraził się bakterią - Klebsiella pneumoniae. Występuje u większości populacji, nie dając u zdrowych osób żadnych objawów. W przypadku osłabienia odporności, jaką ma Ignaś, przybrała złośliwą postać... Synek zwijał się z bólu, gorączkował, siniał… Miał sepsę, doszło do zapaści. Ignaś umierał po raz drugi…

Lekarze nie dawali już większych szans. Kazali nam się żegnać. Dwa miesiące – tyle  nasz synek spędził na OIOM-ie, tyle trwała jego nierówna potyczka ze śmiercią. Najgorszy czas w naszym życiu… Ignaś, nasz Waleczny Rycerz, wygrał walkę o życie, ta jednak zostawiła na nim piętno – doszło do niedotlenienia w mózgu, rozwój synka jest opóźniony. Po opuszczeniu intensywnej terapii Ignaś trafił na kardiologię, a potem, wciąż pod tlenem, pod opiekę hospicjum… Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze miesiące naszego synka na świecie.

Szukaliśmy nadziei na życie… Jeden ośrodek  zdyskwalifikował Ignasia z dalszego leczenia. Zespół genetyczny, trudna historia… Ubłagaliśmy lekarzy w innym ośrodku, podjęli się operacji. Ignaś miał 6 miesięcy, gdy założono mu zespolenie systemowo-płucne… Dostał nowe życie – nareszcie zaczął się rozwijać, nabrał siły, wcześniej tylko leżał i płakał… Niestety, to rozwiązanie tylko tymczasowe, z zakresu tzw. medycyny paliatywnej – kupiło Ignasiowi czas, ale nie rozwiązało problemu… Uratować naszego synka może jedynie pełna korekta jego chorego serduszka.

Ignaś jest bardzo trudnym przypadkiem, skomplikowanym jeszcze bardziej przez jego zespół genetyczny… Lekarze z Polski nie mają konkretnego planu leczenia serduszka Ignasia i od samego początku sugerowali, żebyśmy szukali pomocy zagranicą. Każda operacja tak obciążonego dziecka jest niestety obarczona ogromnym ryzykiem, wysoką śmiertelnością… Nasz synek jest bardzo słaby, po chwili zabawy staje się zmęczony i senny… Jest niedotleniony. Nie raczkuje, nie mówiąc już nawet o chodzeniu. Rośnie, a serce niedomaga. Jesteśmy rodzicami śmiertelnie chorego dziecka.

Austria, Włochy, Szwajcaria, Niemcy – pisaliśmy wszędzie… Do ośrodków w Europie, które operują dzieci z najcięższymi wadami serca… Rzym – przyjęcia niestety bardzo utrudnione przez pandemię, Munster – profesor Malec niestety nie podejmie się leczenia Ignasia, bo specjalizuje się w operowaniu innych wad serca. Ośrodek kardiochirurgiczny w Linz w Austrii — tylko tam znalazła się nadzieja dla Ignasia. Lekarze w Austrii podejmą się korekty serca i chcą ją zrobić podczas jednej operacji! Spróbują też załatać ubytek międzykomorowy, jeśli serce przystosuje się do nowych warunków… To dla naszego synka ogromna szansa, być może jedyna. Za operację i hospitalizację jednak zapłacić ogromne pieniądze, których nie mamy – ponad 74 tysięcy euro!

Każdy dzień bez operacji sprawia, że stan Ignasia się pogarsza… W każdej chwili Ignasia serce może przestać bić, wtedy nic nam już nie pomoże. Nie możemy czekać, bo na co? Na to, aż będzie za późno? Już w styczniu lekarze wspominali, że to właściwy czas… Jest październik. Dlatego prosimy, jeśli tylko możesz – pomóż nam! Uratuj życie naszego dziecka...

______

➡️ FACEBOOK: Licytacje dla Rycerza Ignasia Stachulak - weź udział i pomóż!

➡️  FACEBOOK: Bądź z Ignasiem na Facebooku! Rycerz Ignaś - złożona wada serca

______

Ignaś w mediach:

➡️ TVP.INFO: Serce Ignasia w każdej chwili może przestać bić. Nadzieją kosztowna operacja
 
➡️ Ruszyła zbiórka na operację dla syna policjanta