Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Zniewolenie w imię piękna

Maria Imbiorska
Fundraiser finished

Zniewolenie w imię piękna

Fundraiser goal:

Turnus rehabilitacyjno-terapeutyczny

Entity submitting the fundraiser: Fundacja Dzieciom ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ
Maria Imbiorska
Mścice, zachodniopomorskie
Zespół Williamsa
Starts on: 09 December 2014
Ends on: 09 July 2015

Fundraiser description

Świat baśni i magicznych postaci jest piękny tylko w bajkach. Wprowadza nas w tajemnice owiane grozą, na których końcu kryje się zawsze szczęśliwe zakończenie. W ciele 8-letniej dziewczynki skrywa się dusza bajkowej postaci, która nie potrafi odnaleźć się w codziennej rzeczywistości. By i jej życie napisało szczęśliwe zakończenie, potrzebna jest nasza pomoc.
 

23 godziny w ciągu doby, podczas zwykłych codzienności, a także w czasie snu, kiedy człowiek stara się zregenerować siły na nowy nadchodzący dzień, ciało Marysi osadzone jest w specjalistycznym gorsecie. Po raz pierwszy otrzymała go rok temu.  Doprowadzał do ogromnego płaczu i ataku paniki. Obolałe ciało pogłębiające ogromną wrażliwością na dotyk nie pozwalało na włożenie kombinezonu, nie wspominając o kolejnych godzinach, w których drobne ciałko miało być zamknięte z przerwą jedynie na kąpiel i przebranie do snu. Ogromny strach w oczach Marysi nie pozwolił zatroskanej mamie dopuścić, by lęki związane z bólem z każdym dniem przybierały na sile. Pytała, czy można coś zrobić, zmienić, by było jej łatwiej. Wykonano specjalistyczny indywidualny gorse, w środku wyłożony gąbką, która ma uchronić przed bólem i zmniejszyć wrażliwość dotykową. I choć dla małej Marysi to ogromne wyzwanie i każdego dnia podejmowana walka z nadwrażliwością, wie, że to konieczne i niezbędne, by w przyszłości uniknąć bardzo ryzykownej operacji kręgosłupa. W wyniku choroby skrzywienie kręgosłupa Marysi sięga 48% i cały czas postępuje w wyniku osłabionych i wiotkich mięśni tułowia. Ograniczone za pomocą gorsetu ciało stabilizuje postawę dziewczynki – skrzywienie zmniejsza się o ponad 20%. Najbliższe 3 lata będą dla Marysi kluczowe. Czy skrzywienie zatrzyma się i przestanie postępować? Jeśli nie, konieczna będzie operacja. W kolejce do operacyjnej korekcji kręgosłupa już została zapisana. Czas oczekiwania to 3 lata.

Maria Imbiorska

U Marysi poza wrażliwością dotykową wykryto ogromną wrażliwość na dźwięki. Duża grupa osób, śmiechy podczas rodzinnych spotkań czy zbyt wiele osób mówiących w jednym momencie sprawiają, że Marysia wpada w cichą rozpacz. Ze łzami spływającymi po delikatnych policzkach 9-latki wydobywa się ciche wołanie o pomoc. Poza ogromną nadwrażliwością, z którą każdego dnia Marysia musi sobie radzić, jest jeszcze wada serduszka (nadzastawkowe zwężenie aorty), wiotkość tułowia, koślawe kolanka, słaba koordynacja ruchowa i silnie postępująca skolioza. W kodzie genetycznym dziewczynki brakuje około 20 genów na siódmym chromosomie. Za każdą z wymienionych wad i niedoskonałości winny jest Zespół Williamsa. Bardzo często o dzieciach z tą chorobą mówi się "dzieci elfy" i "małe chochliki". Niestety, z magicznych zdolności poza ogromnym zaufaniem do drugiego człowieka i bardzo przyjaznym nastawieniem, nie otrzymały w prezencie nadprzyrodzonych mocy, dzięki którym odzyskałyby to, co odebrała choroba.


Maria Imbiorska
 

Sposób odbierania rzeczywistości przez Marysię został zamknięty w bajkowym świecie. Bez strachu i lęku przed obcymi i świadomością, że ktoś może ją skrzywdzić. Z duszą bajkowej postaci musi jednak odnaleźć się w codzienności i otaczającym ją świecie. Wiele umiejętności, które rówieśnikom przychodzą z ogromną łatwością, Marysia musi wypracować podczas intensywnych zajęć terapeutycznych. Z dużo większą łatwością przychodzi nauką pisania i czytania niż nauka prostych codziennych czynności wykonywanych i powtarzanych w ciągu dnia wielokrotnie, takich jak mycie rąk, spożywanie posiłków.


W imię pięknego i prostego kręgosłupa ciało Marysi zostało uwięzione w niewygodnym gorsecie. W imię samodzielności i wyrwania ciała dziewczynki ze świata baśni pomagają intensywne turnusy rehabilitacyjno-terapeutyczne. W imię pomocy podarujmy tej wyjątkowej dziewczynce wsparcie, dzięki któremu będzie o stumilowy krok bliżej ku samodzielności. Wspólnie możemy napisać szczęśliwe zakończenie jej historii jak w bajce.

Follow important fundraisers