Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zniewolenie w imię piękna

Maria Imbiorska
Zbiórka zakończona

Zniewolenie w imię piękna

5 460,00 zł ( 84.12% )
102 donors
Goal:

Turnus rehabilitacyjno-terapeutyczny

Maria Imbiorska
Mścice, zachodniopomorskie
Zespół Williamsa
Starts at: 09 December 2014
Ends at: 09 July 2015

Description

Świat baśni i magicznych postaci jest piękny tylko w bajkach. Wprowadza nas w tajemnice owiane grozą, na których końcu kryje się zawsze szczęśliwe zakończenie. W ciele 8-letniej dziewczynki skrywa się dusza bajkowej postaci, która nie potrafi odnaleźć się w codziennej rzeczywistości. By i jej życie napisało szczęśliwe zakończenie, potrzebna jest nasza pomoc.
 

23 godziny w ciągu doby, podczas zwykłych codzienności, a także w czasie snu, kiedy człowiek stara się zregenerować siły na nowy nadchodzący dzień, ciało Marysi osadzone jest w specjalistycznym gorsecie. Po raz pierwszy otrzymała go rok temu.  Doprowadzał do ogromnego płaczu i ataku paniki. Obolałe ciało pogłębiające ogromną wrażliwością na dotyk nie pozwalało na włożenie kombinezonu, nie wspominając o kolejnych godzinach, w których drobne ciałko miało być zamknięte z przerwą jedynie na kąpiel i przebranie do snu. Ogromny strach w oczach Marysi nie pozwolił zatroskanej mamie dopuścić, by lęki związane z bólem z każdym dniem przybierały na sile. Pytała, czy można coś zrobić, zmienić, by było jej łatwiej. Wykonano specjalistyczny indywidualny gorse, w środku wyłożony gąbką, która ma uchronić przed bólem i zmniejszyć wrażliwość dotykową. I choć dla małej Marysi to ogromne wyzwanie i każdego dnia podejmowana walka z nadwrażliwością, wie, że to konieczne i niezbędne, by w przyszłości uniknąć bardzo ryzykownej operacji kręgosłupa. W wyniku choroby skrzywienie kręgosłupa Marysi sięga 48% i cały czas postępuje w wyniku osłabionych i wiotkich mięśni tułowia. Ograniczone za pomocą gorsetu ciało stabilizuje postawę dziewczynki – skrzywienie zmniejsza się o ponad 20%. Najbliższe 3 lata będą dla Marysi kluczowe. Czy skrzywienie zatrzyma się i przestanie postępować? Jeśli nie, konieczna będzie operacja. W kolejce do operacyjnej korekcji kręgosłupa już została zapisana. Czas oczekiwania to 3 lata.

Maria Imbiorska

U Marysi poza wrażliwością dotykową wykryto ogromną wrażliwość na dźwięki. Duża grupa osób, śmiechy podczas rodzinnych spotkań czy zbyt wiele osób mówiących w jednym momencie sprawiają, że Marysia wpada w cichą rozpacz. Ze łzami spływającymi po delikatnych policzkach 9-latki wydobywa się ciche wołanie o pomoc. Poza ogromną nadwrażliwością, z którą każdego dnia Marysia musi sobie radzić, jest jeszcze wada serduszka (nadzastawkowe zwężenie aorty), wiotkość tułowia, koślawe kolanka, słaba koordynacja ruchowa i silnie postępująca skolioza. W kodzie genetycznym dziewczynki brakuje około 20 genów na siódmym chromosomie. Za każdą z wymienionych wad i niedoskonałości winny jest Zespół Williamsa. Bardzo często o dzieciach z tą chorobą mówi się "dzieci elfy" i "małe chochliki". Niestety, z magicznych zdolności poza ogromnym zaufaniem do drugiego człowieka i bardzo przyjaznym nastawieniem, nie otrzymały w prezencie nadprzyrodzonych mocy, dzięki którym odzyskałyby to, co odebrała choroba.


Maria Imbiorska
 

Sposób odbierania rzeczywistości przez Marysię został zamknięty w bajkowym świecie. Bez strachu i lęku przed obcymi i świadomością, że ktoś może ją skrzywdzić. Z duszą bajkowej postaci musi jednak odnaleźć się w codzienności i otaczającym ją świecie. Wiele umiejętności, które rówieśnikom przychodzą z ogromną łatwością, Marysia musi wypracować podczas intensywnych zajęć terapeutycznych. Z dużo większą łatwością przychodzi nauką pisania i czytania niż nauka prostych codziennych czynności wykonywanych i powtarzanych w ciągu dnia wielokrotnie, takich jak mycie rąk, spożywanie posiłków.


W imię pięknego i prostego kręgosłupa ciało Marysi zostało uwięzione w niewygodnym gorsecie. W imię samodzielności i wyrwania ciała dziewczynki ze świata baśni pomagają intensywne turnusy rehabilitacyjno-terapeutyczne. W imię pomocy podarujmy tej wyjątkowej dziewczynce wsparcie, dzięki któremu będzie o stumilowy krok bliżej ku samodzielności. Wspólnie możemy napisać szczęśliwe zakończenie jej historii jak w bajce.

5 460,00 zł ( 84.12% )
102 donors

Follow important campaigns