Chcę walczyć z chorobą, ale nie mam już sił...

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 820 people
50 600 zł (100,13%)
Goal
Wózek inwalidzki o napędzie elektrycznym

Jakub Wiszniewski, 17 years

Rybnik, śląskie

Dystrofia mięśniowa postępująca Duchenne'a

Started: 02 February 2018
Ends: 21 March 2019

Trudno mieć 16 lat i żyć ze świadomością, że się umiera. Umiera zdecydowanie szybciej niż inni… Nigdy nie jestem sam. Od urodzenia jest ze mną potwór, zwany w skrócie DMD. Wiem, że nigdy nie odpuści, że codziennie będzie zabierał mnie po kawałku, aż w końcu cały zniknę, ale przecież nie mogę się po prostu poddać, prawda? Chcę żyć jak najdłużej i muszę walczyć, by tak się stało… Czy pomożesz mi w tej walce?

Gdy przyszedłem na świat, moi rodzice oszaleli z radości. Opowiadali mi, że nigdy wcześniej nie czuli takiej miłości - byłem ich małym, wyczekanym cudem. Przez pierwszy rok było wspaniale. Rosłem jak na drożdżach i nic nie zapowiadało tragedii, która miała przyjść niebawem…

Jakub Wiszniewski

Gdy skończyłem 18 miesięcy, rodzice zauważyli, że coś jest nie tak. Odbiegałem rozwojem od rówieśników, nie mówiłem i chociaż niedługo później w końcu nauczyłem się chodzić, to nigdy później nie potrafiłem biegać. Na placu zabaw zawsze wybierałem piaskownice, a po schodach zawsze musiał mnie ktoś wnieść. Obawy rodziców lekarze lekceważyli, kwitując " widocznie macie spokojne dziecko".

Dopiero upór rodziców wymógł na lekarzach szukanie przyczyny. W wieku 4,5 lat trafiłem na oddział warszawskiego szpitala. Wykonano dokładne badania i wtedy zapadła dramatyczna diagnoza…

Bez niedopowiedzeń i pocieszenia oznajmiono moim rodzicom, że jestem nieuleczalnie chory. To najgorsza postać zaniku mięśni - dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Rodzicom cały świat rozsypał się na milion puzzli, które nie sposób było poukładać w całość. Poczucie strachu, bólu i niesprawiedliwości - tylko to pamiętają z tamtych dni. Świat się zmienił, życie stało się zupełnie inne. Od dnia diagnozy w grudniu 2006 roku rozpocząłem walkę o życie, które choroba zabierała mi z każdym dniem.

Niestety, do dzisiaj medycyna nie znalazła skutecznego lekarstwa. Potwór nie odpuszcza. Jedyną formą terapii jest codzienna i kosztowna rehabilitacja. Konieczny jest też zakup bardzo drogiego sprzętu medycznego, który chociaż w minimalnym stopniu ułatwia chorym funkcjonowanie, a który nie jest refundowany przez NFZ. 

Obecnie mam 16 lat. Od kiedy skończyłem 11 lat poruszam się na wózku... Jestem uczniem 3 klasy gimnazjum. Choroba niestety odbiera mi siłę i aktualnie atakuje mięśnie oddechowe, czego skutkiem są częste infekcje i brak odruchu kaszlu. 

Wiem, że już nigdy nie będę chodził, ale nie chciałbym być więźniem we własnym domu... Żeby tak się nie stało, potrzebuję nowego wózka inwalidzkiego. Mój dotychczasowy już odmawia posłuszeństwa...

Możliwość zakup wózka jest poza zasięgiem finasowym moich rodziców... Dlatego proszę o pomoc. Każda złotówka daje mi szansę na w miarę normalne życie, a niczego bardziej nie pragnę. Obiecuję, że nadal będę walczył, nie poddam się tak łatwo! Ale potrzebuję Twojego wsparcia, bo jest mi coraz trudniej...

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 820 people
50 600 zł (100,13%)