Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pokonać dziecięcego Alzheimera

Jan Suchoń
Zbiórka zakończona
12 165,00 zł ( 15.75% )
Wsparło 319 osób
Goal:

Zakup leku Zavesca - jedynego środka pozwalającego na zatrzymanie choroby

Fundraising organizer: Fundacja Sto Serc
Jan Suchoń, 25 years
Łaziska Górne, śląskie
Choroba Niemanna-Picka typu C
Starts at: 22 March 2017
Ends at: 12 October 2017

Result

Dzięki zaangażowaniu wielu osób i wsparciu finansowym Darczyńców zakupiliśmy kolejne opakowanie leku dla Jasia. Terapia trwa nieprzerwanie od kwietnia ubiegłego roku, każda dawka to koszt ok. 24 000 złotych.

Składamy serdeczne podziękowania każdemu, kto przyczynił się do uzbierania kwoty niezbędnej do zakupu tabletek.

Dziękujemy! Rodzice Jaśka

Jan Suchoń

Description

Wyobraź sobie, że nie pamiętasz, jaki jest dzień tygodnia ani który właściwie mamy rok. Nie jesteś w stanie przypomnieć sobie tego, co robiłeś wczoraj. Wiesz co się działo kiedyś, bardzo dawno, ale nie masz pojęcia o tym, że 15 minut temu miałeś gości. Zapomniałeś nawet kim jest ta kobieta, do której niedawno mówiłeś “mamo”...

Takich jak on jest w Polsce czterdziestu. Na całym świecie pięciuset. Gdyby zebrać ich wszystkich razem, to zmieściliby się w jednej sali kinowej. W tej sali kinowej można by im wyświetlić film. Po seansie nikt z nich nie pamiętałby, o czym opowiadał...
Choć o Janku można powiedzieć, że jest wyjątkowy, to on sam wolałby być zwyczajny, taki jak inni. Chciałby po prostu być zdrowy. Choroba, na którą cierpi, jest tak rzadka, że jej nazwa jest zagadkowa nawet dla lekarzy...

Jan Suchoń

Chorobę Niemanna - Picka potocznie nazywa się dziecięcym Alzheimerem. U Janka jej pierwsze objawy pojawiły się około dwunastego roku życia. Janek był ministrantem. Bardzo to lubił, ale coraz częściej miał problem z tym, by służyć przy ołtarzu. Chłopcu coraz bardziej trzęsły się ręce. Nie był w stanie utrzymać w dłoniach ampułek z wodą i winem, dzwonić dzwonkami wtedy, kiedy trzeba… Z początku rodzice myśleli, że to ze stresu, ale dłonie trzęsły się mu cały czas, nawet wówczas, gdy nie miał powodów do nerwów. Janek nie był w stanie tego kontrolować, zupełnie jakby stracił władzę nad swoim ciałem.

Zwyczajne do tej pory życie Janka i jego rodziny, zaczęło się kręcić wokół wizyt u lekarzy. Dziesiątek, setek wizyt i niezliczonej ilości badań. Lekarze robili co w ich mocy, ale nie potrafili postawić poprawnej diagnozy. Tymczasem Jankowi zaczęły doskwierać zaburzenia mowy oraz chodu, wystąpiły problemy ze słuchem i pamięcią. Lekarze i psychologowie snuli różne hipotezy - od delikatnego upośledzenia umysłowego, aż po stwardnienie rozsiane. Każda z nich budziła w rodzica przerażenie. Przy każdej błagali Boga, by to nie była prawda.

Jan Suchoń

Janek miał coraz większe problemy w szkole. Zawsze przykładał się do nauki i był ambitny, miał nawet plan. Chciał najpierw skończyć górniczą szkołę zawodową, żeby móc jak najszybciej ulżyć rodzicom i pójść do pracy. Potem miał skończyć liceum i pójść na studia. Zawodówkę udało się skończyć tylko częściowo. Janek zdał egzamin praktyczny, ale do teoretycznego nie był w stanie już podejść. Nie pamiętał tego, czego się nauczył…

Prawidłową diagnozę udało się postawić dopiero w ubiegłym roku. Po wielu latach poszukiwań. Janek i jego rodzice poznali odpowiedź na najważniejsze w ich życiu pytanie, ale odpowiedź nie przyniosła ukojenia. Przeciwnie, stała się źródłem rozpaczy i kolejnych pytań, tych, na których nie ma kto odpowiedzieć. Pytań o to “dlaczego on?”, “dlaczego nasz syn?”.
Od czasu diagnozy choroba bardzo szybko postępuje. Jasiek ma problemy z mową, poruszaniem się, nie potrafi dostatecznie przełykać. Nie pamięta tego, co działo się chwilę wcześniej.

Pomimo problemów z pamięcią, chłopak jest świadomy swojej choroby. Zdaje sobie sprawę z powolnej degradacji swojego organizmu, z tego, że jego przypadłość prowadzi do śmierci. Zwykle pogodny, uśmiechnięty coraz częściej zamyka się gdzieś we własnych myślach.

Jan Suchoń

Cierpienie Janka to także cierpienie jego rodziców. No bo jak czuję się matka, której nie poznaję własny syn? Kiedy pyta ją o to, czy jest jego mamą? Jak czuję się ojciec, który nie może dwudziestoletniemu synowi pozwolić na choćby odrobinę samodzielność? Bo Janka nie można zostawić samego nawet na chwilę. Nawet zwykła chęć odgrzania sobie przez chłopaka jedzenia może skończyć się pożarem. Janek natychmiast zapomniałby o tym, że zostawił garnek na gazie.

Choroby Janka nie można wyleczyć, ale można ją zatrzymać. Ważne, by zrobić to jak najszybciej, dopóki to, co Janek stracił w jej wyniku, można będzie odwrócić za pomocą rehabilitacji. Lek, który może pomóc Jankowi, nie jest refundowany ze względu na rzadkość występowania choroby. 40 chorych nie ma wystarczającej siły przebicia, aby przekonać urzędników do tego, by sfinansować ich leczenie...

Choroby Janka nie widać na pierwszy rzut oka. To z pozoru zwyczajny chłopak. Wysoki, dobrze zbudowany. Kawał chłopa. Gołym okiem nie dostrzeżemy, że coś jest z nim nie tak. Nie widać tego, że codziennie choroba zabiera kawałek jego samego. Kawełek jego pamięci, a tym samym - tożsamości. Widać za to, jak bardzo chcę żyć, jak bardzo chcę się tym życiem cieszyć. Bez naszej pomocy nie będzie w stanie cieszyć się nim długo. Lek jest bardzo drogi, a bez niego choroba go zabije. Pomóżmy i uwierzmy w to, że o tej pomocy Janek nigdy nie zapomni...

12 165,00 zł ( 15.75% )
Wsparło 319 osób
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Follow important campaigns