Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

By żyć mimo SMA! Musimy pomóc Jankowi!

Janek Kalisz
Campaign finished
Campaign goal:

Zakup specjalistycznego sprzętu do komunikacji

Janek Kalisz, 11 years old
Gdańsk, pomorskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1
Starts on: 12 November 2020
Ends at: 17 February 2021

Campaign description

Okrutna choroba odebrała Jankowi możliwość mówienia... Zabrała możliwość poruszania i uwięziła w klatce, jaką jest jego własne ciało. Prosimy o pomoc, by dać mu szansę wyrazić myśli! Choć chory, to mądry chłopczyk, który uwielbia się uczyć i chce decydować o sobie... Dzięki nowoczesnej technologii może dostać taką szansę!

Janek Kalisz

Janek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. To najbardziej agresywna postać tej choroby, dająca najgorsze rokowania. Przez mutację genetyczną organizm synka nie produkuje białka, odpowiedzialnego za ruch neuronów. Mięśnie słabną i powoli umierają... Janek jest dzieckiem leżącym, w domu nigdy nie rozległ się tupot jego stóp ani dźwięk jego głosu... W oddychaniu pomaga mu respirator, jedzenie dostaje przez specjalną sondę. Do każdej czynności potrzebuje pomocy drugiej osoby. Dzięki leczeniu żyje.

SMA prowadzi do stopniowego zaniku mięśni i utraty kontroli nad ciałem. Nie powoduje natomiast upośledzenia umysłowego. Osoby dotknięte tą chorobą są przeważnie bardzo inteligentne. Jest to jedna z najokrutniejszych chorób, atakująca małe dzieci. Sprawia, że są „uwięzione” w swoich ciałach, natomiast ich umysł jest w pełni sprawny, więc myślą i czują jak każde zdrowe dziecko...

U Janka choroba przebiega bardzo ciężko. Synek miał zaledwie 6 miesięcy, gdy musiał przejść zabieg tracheotomii. Jego mięśnie oddechowe już zaczęły słabnąć... Respirator pomaga Jankowi oddychać, bo synek sam nie ma na to siły. Niestety rurka tracheotomijna oraz słabe mięśnie  sprawiły, że Janek nie mówi. A jest bardzo wrażliwym, ciekawskim i mądrym chłopcem, więc ma bardzo dużo do powiedzenia...

Dla każdego człowieka możliwość wyrażania swoich myśli oraz decydowania o sobie jest jedną z najważniejszych rzeczy. Jesteśmy w stanie wyręczyć Janka w każdej czynności poza tą jedną, tak bardzo istotną - mówieniem w jego imieniu. Chcemy wiedzieć, co myśli, co czuje i co lubi... Choć sam nie może się ruszać, mówić ani jeść, chcemy, by choć trochę decydował o swoim życiu. Dlatego od urodzenia staramy się mu pomagać i walczyć o to, by nasz synek mógł wybierać, uczyć się i rozwijać... Pomaga nam w tym nowoczesna technologia - sprzęt śledzący ruch gałek ocznych i specjalistyczne oprogramowanie. Jak działa, można zobaczyć na filmiku. Janek wzrokiem steruje kursorem i zaznacza odpowiednie obrazki, dzięki czemu wiemy, co myśli.

Janek Kalisz

Janek posiada już urządzenie, które umożliwia sterowanie wzrokiem. Teraz potrzebuje też specjalnego oprogramowania. Abyśmy mogli też porozumieć się z nim również poza domem, konieczny jest też tablet z oprogramowaniem wraz z mocowaniem. Dzięki niemu będziemy mobilni, a nasz synek będzie mógł "powiedzieć" światu, co myśli i czuje, będąc w dowolnym miejscu na świecie.

Janek uwielbia się uczyć, jest niezwykle ambitny. Mimo trudności nigdy się nie zraża i dalej próbuje. Przeżywa jednak wszelkie niepowodzenia odnośnie nauki i komunikacji, dlatego chcemy mu to ułatwić. Wiemy, że nasz synek nie wyzdrowieje... Wierzymy jednak w to, że jest tak waleczny i zdolny, że pewnego dnia będziemy mogli swobodnie porozmawiać, a on będzie mógł zdobywać wiedzę i wykształcenie. Potrzebujemy tylko Waszej pomocy...

Rodzice Janka

_____

Kibicuj Jankowi w jego zmaganiach na Facebooku: Janek Kalisz i SMA

You are reading the archived content of the campaign.

Go to the profile of the Person in need.

Follow important campaigns