Dla niej dotyk to piekielne cierpienie

Kiedy głaszczę policzek czy ramiona Julii, skazuję ją na cierpienie. Chciałabym mocno przytulić moją córkę, ale nie mogę. Julia nie poczuje wtedy mojej miłości, przeszyje ją za to ból - taki, jakby ktoś wylał na jej skórę wrzątek. Nawet najdelikatniejszy dotyk może zedrzeć z niej skórę, pozostawić rany - bolesne i dotkliwe, które nie znikną, czasem nawet przez kilka lat. Zanim się zagoją, powstaną nowe już pęcherze - a wraz z nimi płacz, krzyk i błagania o pomoc, której nie potrafię podarować mojemu dziecku...

Nie istnieje boleśniejsza choroba niż pęcherzowe oddzialanie się naskórka. Dzieci, dla których dotyk jest cierpieniem, nazywane są motylkami. Są tak delikatne…

Choroba Julii to choroba, która pali skórę. Widzieliście kiedyś skrzydła motylka? Są tak cieniutkie, że prawie przezroczyste i papierowe. Czy potraficie sobie wyobrazić, że skóra, która powinna chronić, może być taka sama? Ja też nie potrafiłam. A później urodziła się Julka, która płakała inaczej niż płaczą dzieci. Na jej ciele brakowało płatów skóry. Przyjście na świat było dla niej męką. Kiedy ją pierwszy raz zobaczyłam, jej udo i prawy bok klatki piersiowej pokryte był rozległymi, czerwonymi ranami. Lekarze mówili, że nie mogę jej wziąć na ręce, że jeszcze nie wiedzą, co dokładnie się stało, ale wiedzą jedno - dla Julii dotyk oznacza cierpienie.

W taki sposób zostałam mamą dziecka, które moje matczyna miłość mogła obedrzeć ze skóry. Kiedy jeszcze była w brzuszku marzyłam o tym, by całować moje śliczne maleństwo. W mojej wyobraźni Julia miała zdrowe rączki i nóżki, gładkie i różowe, bez pęcherzy, bez obrażeń… W końcu, tak długo wyczekiwana, urodziła się, a ja drżałam ze strachu na samą myśl o tym, że tuląc ją, mogłabym wyrządzić jej krzywdę! Na moją prośbę, Julia została przewieziona do szpitala w Warszawie. Trafiła na taki oddział, który zajmuje się tylko najcięższymi przypadkami. Lekarz zlecił badania - biopsję skóry. Po 6 miesiącach otrzymaliśmy wyniki - pęcherzowe oddzielanie się skóry - wpis i informację. Usłyszałam, że nie istnieje lek, że pęcherze będą pojawiać się zawsze, a my ja będę musiała zrobić wszystko, by jak najbardziej ulżyć mojej córce w bólu...

Julia ma dziś 15 lat, a cierpienie pokrywa ją całą, dosłownie od czubka głowy po koniuszki palców u stóp.

Rozległe rany na skórze, która jest jak skóra ciężko poparzonej osoby. Moja codzienność polega na tym, by zabrać jak najwięcej bólu, by odpowiednio ułożyć Julię, opatulić ją opatrunkami, nakremować, zawinąć w bandaże. Muszę robić to bardzo ostrożnie. Nie wybaczyłabym sobie, gdybym nieświadomie spotęgowała cierpienie. Kilka razy w tygodniu zabieram Julkę na rehabilitację - cierpi też na MPD, które, całe szczęście, obezwładnia ją jedynie ruchowo. Opiekuje się nią rehabilitantka, która jako jedyna wie, jak dotknąć, by nie płakała... Julia jeździ na wózku, ale wierzę, że gdyby jej skóra nie była pokryta bolesnymi bąblami, gdyby nawet przypadkowe muśnięcie nie zrywało z niej ze skóry, chodziłaby samodzielnie.

Sprawcą całego cierpienia jest uszkodzony gen, odpowiedzialny za obecność kolagenu w skórze. Choroba, którą pierwszy raz zobaczyłam na ciele mojej córki, zmienia w rozgrzane piekło nie tylko jej skórę, ale też życie. Nie wiem, skąd ona czerpie siłę - uśmiecha się, stara się nie narzekać. Tak jakby nie chciała dokładać mi zmartwień… Chciałabym, aby w nocy spała spokojnie. Aby nie musiała leżeć sztywno, naszpikowana lekami, wysmarowana maściami. Chciałabym tylko, aby tak nie bolało...

Zdrowy człowiek nie jest sobie w stanie wyobrazić nawet namiastki tego bólu, z jakim żyje Julia! Boli Cię czasem złamany paznokieć, otarcie na kolanie, skaleczenie czy siniak? A co byś zrobił, jakby Twoje paznokcie odrywały się z palców wraz ze skórą, jakbyś kilka razy dziennie patrzył na zakrwawione opatrunki, na grymas bólu wykrzywiający twarz Twojego dziecka…?

Wiem, że są dzieci, którym udało się pomóc. Dzieci takie jak Kajtek, które wraz z przeszczepem otrzymały nowe życie. Czekamy na odpowiedź z USA. Kiedy tylko otrzymamy kwalifikację, zrobię wszystko, by zebrać pieniądze i zabrać tam moje dziecko. Każdy dzień życia Julii naznaczony jest cierpieniem, potwornym bólem. Wierzę, że pewnego dnia zatrzymamy tę lawinę. Czekam na dzień, w którym Julka się uśmiechnie, a ja nie będę musiała się bać, że ból rozrywa ją od wewnątrz. Dla Julii opatrunki są drugą skórą, jedyną szansą na chociaż chwilę ukojenia, dlatego proszę, pomóż nam...