Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Dla niej dotyk to piekielne cierpienie

Julia Pietrzak
Campaign finished
Campaign goal:

Zakup opatrunków, maści, żeli, dermokosmetyków na 3 lata, roczna rehabilitacja

Julia Pietrzak, 19 years
Płock, mazowieckie
Erythroderma Ichthyosiform Bullosa - pęcherzowe oddzielanie się naskórka, MPD
Starts on: 11 April 2017
Ends at: 01 September 2017

Campaign description

Kiedy głaszczę policzek czy ramiona Julii, skazuję ją na cierpienie. Chciałabym mocno przytulić moją córkę, ale nie mogę. Julia nie poczuje wtedy mojej miłości, przeszyje ją za to ból - taki, jakby ktoś wylał na jej skórę wrzątek. Nawet najdelikatniejszy dotyk może zedrzeć z niej skórę, pozostawić rany - bolesne i dotkliwe, które nie znikną, czasem nawet przez kilka lat. Zanim się zagoją, powstaną nowe już pęcherze - a wraz z nimi płacz, krzyk i błagania o pomoc, której nie potrafię podarować mojemu dziecku...

Nie istnieje boleśniejsza choroba niż pęcherzowe oddzialanie się naskórka. Dzieci, dla których dotyk jest cierpieniem, nazywane są motylkami. Są tak delikatne…

Julia Pietrzak

Choroba Julii to choroba, która pali skórę. Widzieliście kiedyś skrzydła motylka? Są tak cieniutkie, że prawie przezroczyste i papierowe. Czy potraficie sobie wyobrazić, że skóra, która powinna chronić, może być taka sama? Ja też nie potrafiłam. A później urodziła się Julka, która płakała inaczej niż płaczą dzieci. Na jej ciele brakowało płatów skóry. Przyjście na świat było dla niej męką. Kiedy ją pierwszy raz zobaczyłam, jej udo i prawy bok klatki piersiowej pokryte był rozległymi, czerwonymi ranami. Lekarze mówili, że nie mogę jej wziąć na ręce, że jeszcze nie wiedzą, co dokładnie się stało, ale wiedzą jedno - dla Julii dotyk oznacza cierpienie.

W taki sposób zostałam mamą dziecka, które moje matczyna miłość mogła obedrzeć ze skóry. Kiedy jeszcze była w brzuszku marzyłam o tym, by całować moje śliczne maleństwo. W mojej wyobraźni Julia miała zdrowe rączki i nóżki, gładkie i różowe, bez pęcherzy, bez obrażeń… W końcu, tak długo wyczekiwana, urodziła się, a ja drżałam ze strachu na samą myśl o tym, że tuląc ją, mogłabym wyrządzić jej krzywdę! Na moją prośbę, Julia została przewieziona do szpitala w Warszawie. Trafiła na taki oddział, który zajmuje się tylko najcięższymi przypadkami. Lekarz zlecił badania - biopsję skóry. Po 6 miesiącach otrzymaliśmy wyniki - pęcherzowe oddzielanie się skóry - wpis i informację. Usłyszałam, że nie istnieje lek, że pęcherze będą pojawiać się zawsze, a my ja będę musiała zrobić wszystko, by jak najbardziej ulżyć mojej córce w bólu...

Julia ma dziś 15 lat, a cierpienie pokrywa ją całą, dosłownie od czubka głowy po koniuszki palców u stóp.

Julia Pietrzak

Rozległe rany na skórze, która jest jak skóra ciężko poparzonej osoby. Moja codzienność polega na tym, by zabrać jak najwięcej bólu, by odpowiednio ułożyć Julię, opatulić ją opatrunkami, nakremować, zawinąć w bandaże. Muszę robić to bardzo ostrożnie. Nie wybaczyłabym sobie, gdybym nieświadomie spotęgowała cierpienie. Kilka razy w tygodniu zabieram Julkę na rehabilitację - cierpi też na MPD, które, całe szczęście, obezwładnia ją jedynie ruchowo. Opiekuje się nią rehabilitantka, która jako jedyna wie, jak dotknąć, by nie płakała... Julia jeździ na wózku, ale wierzę, że gdyby jej skóra nie była pokryta bolesnymi bąblami, gdyby nawet przypadkowe muśnięcie nie zrywało z niej ze skóry, chodziłaby samodzielnie.

Sprawcą całego cierpienia jest uszkodzony gen, odpowiedzialny za obecność kolagenu w skórze. Choroba, którą pierwszy raz zobaczyłam na ciele mojej córki, zmienia w rozgrzane piekło nie tylko jej skórę, ale też życie. Nie wiem, skąd ona czerpie siłę - uśmiecha się, stara się nie narzekać. Tak jakby nie chciała dokładać mi zmartwień… Chciałabym, aby w nocy spała spokojnie. Aby nie musiała leżeć sztywno, naszpikowana lekami, wysmarowana maściami. Chciałabym tylko, aby tak nie bolało...

Julia Pietrzak

Zdrowy człowiek nie jest sobie w stanie wyobrazić nawet namiastki tego bólu, z jakim żyje Julia! Boli Cię czasem złamany paznokieć, otarcie na kolanie, skaleczenie czy siniak? A co byś zrobił, jakby Twoje paznokcie odrywały się z palców wraz ze skórą, jakbyś kilka razy dziennie patrzył na zakrwawione opatrunki, na grymas bólu wykrzywiający twarz Twojego dziecka…?

Wiem, że są dzieci, którym udało się pomóc. Dzieci takie jak Kajtek, które wraz z przeszczepem otrzymały nowe życie. Czekamy na odpowiedź z USA. Kiedy tylko otrzymamy kwalifikację, zrobię wszystko, by zebrać pieniądze i zabrać tam moje dziecko. Każdy dzień życia Julii naznaczony jest cierpieniem, potwornym bólem. Wierzę, że pewnego dnia zatrzymamy tę lawinę. Czekam na dzień, w którym Julka się uśmiechnie, a ja nie będę musiała się bać, że ból rozrywa ją od wewnątrz. Dla Julii opatrunki są drugą skórą, jedyną szansą na chociaż chwilę ukojenia, dlatego proszę, pomóż nam...

You are reading the archived content of the finished campaign.

You can support the current campaign.

Follow important campaigns