Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pilne! Mamy czas tylko do niedzieli, by uratować życie Julii

Julia Potocka
1 007 549,09 zł ( 107.49% )
Wsparły 33532 osoby
Goal:

Leczenie ostatniej szansy w The Harley Street Clinic w Londynie

Julia Potocka, 9 years
Kraków, małopolskie
DMG (nowotwór złośliwy mózgu), z mutacją H3K27
Starts at: 26 September 2017
Ends at: 28 September 2017

Description

Od ponad 5 miesięcy robimy wszystko, by uratować nasze dziecko. 19 marca u Julii zdiagnozowano guza mózgu. Nasza córeczka ma dopiero 6 lat, a już przyszło się jej zmierzyć z najbardziej zabójczą odmianą glejaka wielopostaciowego. W Polsce możliwości się wyczerpały. Niczego nie można zrobić, a czas ucieka. W tej chwili mamy tylko kilka miesięcy, dlatego robimy wszystko, by kupić naszej córeczce więcej czasu...

Choroba Julci zaczęła się bardzo zwyczajnie – od bólu głowy, który szybko mijał, ale pojawiał się coraz częściej. Chcieliśmy sprawdzić, co się dzieje, czy wszystko jest w porządku. Skierowano Julię do okulisty i laryngologa, a gdy ból przestał ustępować, neurolog wysłał nas na tomograf i rezonans. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko ma guza mózgu!

Julia Potocka

Minęło zaledwie kilka dni, a Julkę szykowano już do operacji. 31 marca nasza córeczka przeszła operację usunięcia guza w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Lekarze robili to, co mogli, ale guz zlokalizowany był tak, że udało się wyciąć tylko jego część. Wtedy też pierwszy i ostatni raz usłyszeliśmy słowa otuchy. Lekarze jeszcze przed badaniem próbki ocenili, że jest duża szansa na to, że guz może mieć postać łagodną. Tydzień później wszystko już było jasne – guz pnia mózgu DMG, glejak w swojej najcięższej formie – rokowania fatalne. Julka rozpoczęła chemioterapię, ale po trzech cyklach okazało się, że ona nie działa, bo guz zaczął odrastać, więc przyspieszono radioterapię (7 czerwca – 14 lipca).

Po radioterapii Julka dostała kolejną nową chemioterapię a rezonans pokazał, że guz się trochę zmniejszył. Na to czekaliśmy, bo tylko regresja pozwalała nam szukać nowych możliwości ratunku. Zaczęliśmy wyścig z czasem w poszukiwaniu właściwego leczenia w Niemczech, Szwajcarii, USA. Odezwaliśmy się do kilkunastu ośrodków, ale wszędzie dostaliśmy odmowy. Głównym powodem było to, że Julia przyjmowała wcześniej chemię, która w tamtych klinikach uważana jest za bezskuteczną. W innym wypadku okazywało się, że leczenie mogą podjąć jedynie dzieci, u których wcześniej wystąpiła wznowa…

Julia Potocka

Na początku września dostaliśmy wyniki badań molekularnych nowotworu z laboratorium w Heidelberga. Badania miały nam pomóc, a pokazały nam, że sytuacja Julki jest wyjątkowo krytyczna. Guz naszej córeczki ma jedną z najgorszych możliwych mutacji, która sprawia, że przebieg choroby jest wyjątkowo agresywny. Potwierdziły się najgorsze przypuszczenia. Chemia najprawdopodobniej nie zadziała, a guz za jakiś czas zacznie odrastać. Wtedy nie będzie już żadnej możliwości, by ratować naszą córeczkę. Pozostanie tylko usiąść i czekać na najgorsze, a na to nie możemy pozwolić.

Zaczęliśmy szukać leczenia tej konkretnej mutacji nowotworu. Tak trafiliśmy do kliniki w San Francisco i Nowego Jorku, a stamtąd z powrotem do Europy. W Harley Street Clinic w Londynie, tylko w tej klinice w Europie stosuje się metodę CED w leczeniu nowotworu.

Z kliniki zadzwonili do nas we wtorek w nocy. Dostaliśmy kwalifikację do operacji!
Lekarze podczas tego zabiegu chcą umieścić w główce Julii 4 cewniki, które skierują leki prosto do guza i w jego okolice. Lekarze dodatkowo zastosują inhibitory HDAC, które zablokują agresywną mutację genu i osłabią siłę, z jaką postępuje choroba. W terapii zaplanowana jest operacja, a następnie w odstępach 4-6 tygodniowych 8 cykli podawania leków bezpośrednio do guza. Badania dowodzą, że taka terapia zatrzyma postęp choroby i pozwoli kupić nam czas dla naszego dziecka. Ten czas to obecnie wszystko, co mamy, bo daje nam nadzieję.

Julia Potocka

W każdej chwili może pojawić się pomysł na kompleksowe leczenie Julki, ale musimy wytrzymać jak najdłużej. W poprzedni czwartek konsylium zdecydowało, że Julia może przystąpić do tej terapii. We wtorek dostaliśmy informację, że mamy się stawić w klinice w czwartek, a operacja jest możliwa do przeprowadzenia już w niedzielę – jednak przed startem musimy opłacić operację i pierwszą kurację lekami. To nasza ostatnia i jedyna szansa, na ratunek dla naszego dziecka, dlatego prosimy o pomoc. Jeśli nie zdążymy zdobyć środków i przystąpić do leczenia, drugiej szansy może już nigdy nie być. Prosimy o Waszą pomoc w walce o życie naszego dziecka.

1 007 549,09 zł ( 107.49% )
Wsparły 33532 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Follow important campaigns