Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Milczący Aniołek

Julia Kuncio
Zbiórka zakończona
2 836,00 zł ( 101.28% )
126 donors
Goal:

zakup tabletu z oprogramowaniem MÓWik oraz programu Abrakadabra

Fundraising organizer: Fundacja Dziecięca Fantazja
Julia Kuncio, 12 years
Warszawa, mazowieckie
Zespół Retta, padaczka lekooporna
Starts at: 30 June 2017
Ends at: 30 September 2017

Result

Marzenie Julii i jej rodziców spełniło się!

Największym problemem dziewczynki był brak możliwości komunikacji. Najlepszym prezentem, jaki mogła sobie wymarzyć, był tablet z programem do komunikacji alternatywnej – MÓWik. Oprócz tego bardzo potrzebowała specjalnego programu edukacyjnego „Abrakadabra” wraz z przyciskiem dla osób z niepełnosprawnością.

Julcia po otrzymaniu prezentów wydawała się bardzo zadowolona! Mamy nadzieję, że już wkrótce rodzice będą mogli porozumieć się ze swoją córeczką. Za spełnienie marzenia Julki z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy za pośrednictwem portalu siepomaga.pl ufundowali tablet, oprogramowanie do komunikacji alternatywnej, program edukacyjny i przycisk edukacyjny Big Switch. Dziękujemy!

Julia Kuncio

Description

8-letnia Julcia urodziła się jako drugi bliźniak z 9 punktami Apgar. Początkowo nic nie zapowiadało zbliżającej się katastrofy, ale już po zaledwie 3 miesiącach zaniepokojeni rodzice zauważyli różnice w rozwoju dzieci. Synek zaczął się interesować tym, co dzieje się dokoła niego, natomiast córeczka leżała wpatrzona w sufit i praktycznie na nic nie reagowała. Od tego pierwszego alarmującego dzwonka różnice już się tylko pogłębiały.

Od około 7 miesiąca życia Julcia jest stale rehabilitowana. Najpierw była to rehabilitacja ruchowa i masaże, później dodatkowe formy wpływające na poprawę rozwoju dziewczynki: zajęcia z psychologiem, pedagogiem, neurologopedą, muzykoterapia, SI, terapia wzroku, hipoterapia, dogoterapia. Wszystko po to, by pomóc maleńkiej córeczce. I to jeszcze zanim rodzice dowiedzieli się, na co choruje. A lista okazała się długa: zespół Retta, padaczka lekooporna, całościowe zaburzenia rozwoju…

Julia Kuncio

Zespół Retta jest rzadkim zaburzeniem neurologicznym, występującym wyłącznie u dziewczynek, którego przyczyną jest mutacja genu. Niewielki ubytek, lecz niestety powoduje ogromne opóźnienia w rozwoju psychoruchowym dziecka. Julcia nie mówi, nie chodzi samodzielnie, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych i wymaga stałej opieki drugiej osoby. Jakby tego było mało bardzo częste i wyjątkowo ciężkie napady padaczki spowodowały utratę wielu umiejętności. Schemat był cały czas ten sam: 1 kroczek do przodu, 2 do tyłu. Nawet kuracja, która polegała na podawaniu 5 leków jednocześnie, nie zdołała powstrzymać ataków. Dopiero wprowadzenie diety ketogennej odniosło jakikolwiek skutek, ale pojawiły się za to inne problemy.

Trudno się pogodzić z faktem, że życie zgotowało tej małej, niewinnej dziewczynce o wyglądzie aniołka tak ciężki los. Ta krucha istotka ma jednak w sobie mnóstwo siły i determinacji, aby przezwyciężać kolejne trudności i pokonywać bariery. Niedawno Julia zaczęła rozumieć i reagować na proste polecenia oraz pokazywać palcem, czego chce. Zwraca też uwagę na inne dzieci. To już ogromny sukces!

Problemem jest jednak brak możliwości porozumiewania się werbalnego. Właśnie dlatego Julci bardzo by się przydał tablet z programem do komunikacji alternatywnej – MÓWik. Brak mowy powoduje u niej duży stres, a dzięki takiemu urządzeniu mogłaby być lepiej zrozumiana i miałaby szansę na pełniejszy kontakt z bliskimi. 8-latka potrzebuje także programu „Abrakadabra”, który pomaga rozwijać postrzeganie wzrokowe i rozumienie przyczynowo-skutkowe oraz uczy umiejętności językowych. Aby dziewczynka mogła sama obsługiwać ten program, konieczny jest specjalistyczny przycisk dla osób z niepełnosprawnością – BigSwitch.

Liczymy, że dzięki Waszej pomocy damy Julii możliwość zrobienia kolejnego, jakże ważnego, kroku do przodu. Że dzięki tabletowi z MÓWikiem i „magicznym” programem otworzą się przed nią drzwi do świata komunikacji – tak upragnionego i wytęsknionego!

2 836,00 zł ( 101.28% )
126 donors
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Follow important campaigns