Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Nie pozwólmy umrzeć małemu sercu ❤️

Julian Kukuczka
Fundraiser finished
Fundraiser goal:

Operacja serca w Niemczech - I etap korekcji wady

Julian Kukuczka, 8 years old
Oleśnica, dolnośląskie
Wrodzona wada serca: LTGA, Zespół Ebsteina, blok przedsionkowo-komorowy III stopnia
Starts on: 25 September 2017
Ends on: 01 December 2017

Fundraiser description

Paradoks polega na tym , że nikt w Polsce nie zakwalifikuje dziecka do operacji, kiedy ono czuje się dobrze. Kiedy będzie umierało, będzie już za późno, dlatego proszę was o pomoc teraz. Julek urodzi się z bardzo chorym serduszkiem i pewnie by nie przeżył gdyby nie natychmiastowa pomoc. Ciąża dla matki powinna być niesamowitym przeżyciem, czasem, który zostaje tylko dla niej i dziecka. Chciałam przygotować się na najważniejszy dzień w moim życiu, a musiałam nastawić się na dramat...

Julian Kukuczka

W szczęściu i spokoju dotrwałam do badanie połówkowego, ale już z gabinrtu wychodziłam płacząc, załamana po tym co usłyszałam. Lekarz robił USG długo, powoli, w maksymalnym skupieniu. Przestałam patrzeć na monitor – patrzyłam na twarz lekarza, i wiedziałam, że dzieje się właśnie coś strasznego. Lekarz oglądał serduszko Julka, a kiedy był już pewny, powiedział słowa, które rozpoczęły nasz koszmar. "Państwa synek ma nieprawidłową budowę serca!”.

Na kolejne badanie dostaliśmy wysłani do Warszawy, do prenatalnego kardiologa, który miał nam powiedzieć jakie ma szanse nasze chore dziecko. Nie pamiętam tych 4 tygodni, kiedy czekałam na badanie w Warszawie. Modliłam się o cud,  o szansę, o pomyłkę, o cokolwiek, co odmieni nasz los. Przecież to się zdarza, lekarze się mylą. Pani doktor w czasie badania kazała mi iść n spacer, zjesc coś słodkiego. Żeby można było obejrzeć serduszko, Julek nie może się ruszać w brzuchu. Kiedy wróciłam, była to już tylko chwila. "Wrodzona wada serca pod postacią skorygowanego przełożenia wielkich pni tętniczych." – powiedziała Pani doktor. To wszystko nie było snem ani pomyłką…

Oskarżałam tylko siebie, szukając chwili, w której zrobiłam coś źle. Nikt nie umiał mi wytłumaczyć, że to nie moja wina. Płakałam, cierpiałam, całe noce myśląc o tym, jak bardzo jest źle, jak to będzie gdy Julek przyjdzie na świat. Matka dziecka, które rodzi się bardzo chore, nigdy nie będzie się uśmiechać, nie zazna spokoju, dopóki ktoś nie powie, że sytuacja jest opanowana, że jest już dobrze. Dziecko w brzuchu  jest przecież bezpieczne, bo moje serce wystarcza dla mnie i dla mojego synka, ale co będzie, kiedy będziemy musieli się rozdzielić?

Julian Kukuczka

W głowie miałam tylko jedną myśl – jeśli Julek  będzie taki chory, chciałam zrobić wszystko, by urodził się w terminie. Będzie silniejszy, lepiej przygotowany do walki. Nie udało mi się. Ten dzień nadszedł 6 tygodni za szybko. Odeszły wody, a dziecku groziła zamartwica. Decyzję podjęto niemal natychmiast i po chwili leżałam na stole operacyjnym.  Nie pokazano mi dziecka, a lekarze właściwie wybiegli z nim z sali. Tętno Julka spadło do niemal 60 uderzeń. Norma dla zdrowego dziecka to około 140 uderzeń. Mój synek nie oddychał dlatego rozpoczęto masaż jego maleńkiego serduszka. Usłyszałam jego płacz i momentalnie sama zaczęłam płakać. Po chwili Julek był już zaintubowany. Pierwsza walka o życie mojego synka odbyła się tuż za drzwiami sali w której leżałam po porodzie.

Poproszono nas na rozmowę. Myślałam że to się nie dzieje naprawdę. Zespół Ebsteina oraz towarzyszące niebezpieczne zaburzenia rytmu serca pod postacią bloków przedsionkowo – komorowych drugiego i trzeciego stopnia. Tych rzeczy lekarze nie mogli zobaczyć wcześniej, bo jak tłumaczyli, Julek podpiął się pod moje krążenie, dlatego nie można było oszacować rozległości wady. Do domu wyszliśmy po 5 tygodniach, bo Synek nie miał odruchu ssania i musiał być karmiony przez sondę.

Lekarze mówili, że trzeba czekać. Wprawdzie powiedzieli nam o konieczności wszczepienia rozrusznika serca, ale kiedy taka operacja miałaby się odbyć? Mieliśmy czekać aż zacznie się coś dziać, kiedy szanse spadną niemal do zera?

Julian Kukuczka

Nadzieję dał nam prof. Edward Malec, który krok po kroku wyjaśnił, co trzeba zrobić, aby naprawić serce naszego dziecka. Wskazał, że w jego opinii pierwszy, konieczny zabieg to wszczepienie stymulatora, aby zabezpieczyć Juliana, bo jego serce biło zdecydowanie zbyt wolno, kolejny to banding tętnicy płucnej a następnie finalna operacja – zabieg typu „double switch”.

Mieliśmy nadzieję, że może jednak serce synka uda się zoperować w Polsce. Idąc tą drogą pojechaliśmy w lipcu 2014 roku do Centrum Zdrowia Dziecka, tam miał się odbyć zabieg wszczepienia stymulatora, o którym wspominał prof. Malec. Po wykonaniu badań lekarze uznali jednak, że ta operacja nie jest  jeszcze potrzebna...

Decyzja szybko musiała być zmieniona, bo już w grudniu tego samego roku podczas rutynowych badań serce pracowało źle, prawa komora się powiększyła i nie pracowała prawidłowo. Wówczas zapadła decyzja o niezwłocznym wszczepieniu rozrusznika serca, a zabieg odbył się w lutym 2015 roku i przebiegł bez komplikacji.  Tętno Juliana wreszcie z 50-70 uderzeń na minutę wzrosło do 120.  Dwa lata po zabiegu wszczepienia stymulatora udaliśmy się z synem do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi by otrzymać kwalifikację do pierwszej operacji serca. Z uwagi na dobry stan zdrowia Julian nie został jednak zakwalifikowany, lekarze powiedzieli, że wykonają zabieg w momencie, gdy stan dziecka ulegnie pogorszeniu...

Julian Kukuczka

Pojechaliśmy na ponowną konsultację do prof. Malca. Profesor uznał, że nie ma na co czekać, że upłynęło już zdecydowanie zbyt wiele czasu i zabieg musi się odbyć teraz. Wobec tego, że żaden z dwóch ośrodków w których Julian był leczony w kraju, nie zakwalifikował go do dalszego leczenia i nie przedstawił planu leczenia uznaliśmy, że musimy jednak udać się z synem na operację do Niemiec, do prof. Malca. Jest duża nadzieja, że serce Juliana zostanie całkowicie naprawione. Operacja powinna odbyć się najpóźniej do końca tego roku. Tego było nam potrzeba – konkretny termin, jasne rozwiązanie.

Mamy przed sobą ogromny problem, bo nie stać nas na zoperowanie serca naszego synka. Ta ogromna kwota spędza sen z powiek, bo nie ma chyba gorszej sytuacji niż ta, w której nie możesz pomóc własnemu dziecku. Proszę o tę szansę dla mojego synka, który może żyć, jak każde zdrowe dziecko. Marzeniem jest, aby wchodzić rano do pokoju Julka bez tego przerażającego strachu. Błagam Was zatem o życie dla mojego dziecka, o naprawione  serce, bez którego już zawsze pozostajemy w tym strachu, który jest już nie do zniesienia.

You are reading the archived version of the fundraiser.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important fundraisers