Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

16-letnie serce potrzebuje pomocy

Juliusz Poraziński

16-letnie serce potrzebuje pomocy

1 160,00 zł ( 5.8% )
40 donors
Juliusz Poraziński
Warszawa, mazowieckie
Starts at: 07 October 2014
Ends at: 10 October 2014

Result

Julek w Munster przeszedł cewnikowanie serca, w czasie którego wykonano fenestrację – dodatkowy otwór, dzięki któremu powinny zmniejszyć się powikłania wynikające z krążenia Fontana. Fenestracja działa i obrzęki są mniejsze, natomiast stan serca Julka nie jest dobry...

Prof. Malec zasugerował, że najlepszym rozwiązaniem w tym momencie byłoby przeszczepienie serca. Julek po wypisie z niemieckiej kliniki został więc przyjęty do Instytutu Kardiologii w Aninie, gdzie przechodzi dalsze badania w celu uzyskania kwalifikacji do przeszczepu i wpisania na listę oczekujących na nowe serce…

Niestety, 1 sierpnia 2015 roku serce Julka przestało bić [*]

Description

16 lat z poważną wadą serca – dużo czy mało? Dla nas zawsze za mało, bo o każde życie trzeba walczyć. Nie ma nic ważniejszego, co moglibyśmy jako ludzie zrobić, niż pomóc uratować czyjeś życie. Zwłaszcza te, które tak pilnie potrzebuje pomocy. W piątek 10 października 2014 roku Julek powinien trafić na stół operacyjny.

Julek z wadą serca nauczył się żyć. Jak na 16-latka wie o niej dużo. - Urodziłem się 3 czerwca 1998 roku w Warszawie na ul. Litewskiej. Od razu okazało się, że mam wadę serca, to znaczy podwójny napływ do pojedynczej komory(chyba prawej o budowie lewej, a druga komora się nie rozwinęła czy jakoś tak). W każdym razie zostałem zoperowany po 2 tygodniach, ale był to tylko banding płuc, czyli spięcie tętnicy płucnej, by krew płynąca pod zbyt dużym ciśnieniem mi tych płuc nie rozsadziła. Na szczęście dobrze poszło i została mi ładna blizna. Po dwóch latach poszedłem do CZD na operację Fontany w jednym etapie. Prof. Maruszewski mi ją zrobił po mistrzowsku, nawet serca nie otwierał. Teraz mam 2 ładne blizny. – pisze.

Niestety, Julka dotknęło rzadkie powikłanie, które występuje u 10-15% pacjentów po operacji tą metodą – Zespół Jelitowej Utraty Białka. Polega to na ucieczce białka przez dziury w układzie limfatycznym oraz przez układ pokarmowy.  Przyczyny tej choroby nie są do końca znane, choć wiadomo, że związane są ze zmianami w krążeniu krwi związanymi z przeprowadzoną operacją. Stały deficyt białka w organizmie powoduje cały szereg poważnych problemów, począwszy od wodobrzusza i obrzęków kończyn, przez biegunki, aż po osteoporozę, zatrzymanie wzrostu i spadek odporności.

Julek może pochwalić się wieloma osiągnięciami (skończył z wyróżnieniem gimnazjum, uzyskał tytuł finalisty w konkursie języka angielskiego, został laureatem w kilku innych konkursach organizowanych na szczeblu wojewódzkim i ogólnopolskim), jednak wada serca nie pozwala zapomnieć o sobie. Niestety, mimo stosowanej dotychczas w Polsce terapii, choroba postępuje. Nie wystarczają już leki obniżające ciśnienie i dieta niskotłuszczowa, nie pomagają regularne wlewy albumin. Wodobrzusze pojawia się niemal natychmiast po odwodnieniu, często występują też infekcje różnego pochodzenia. Ostatnio, w prawej opłucnej zgromadziła się tak duża ilość płynu, że konieczne było założenie drenu. Julek znalazł się w szpitalu, czeka, aż płyn przestanie się sączyć. Znowu nie chodzi do szkoły, spędzając czas na szpitalnym łóżku. W tej sytuacji musimy bardzo pilnie podjąć działania, żeby poprawić jego stan.

Mimo ogromnej wdzięczności rodziców dla lekarzy z Polski, którzy przez tyle lat leczyli Julka, w tej sytuacji, niestety, nie są w stanie pomóc. Dlatego rodzice Julka skontaktowali się z profesorem Malcem z kliniki w Niemczech. - Pan profesor uratował tam wiele dzieci, których schorzenia były równie skomplikowane, a rokowania podobnie złe. - mówią. W przypadku Julka konieczne jest przeprowadzenie cewnikowania serce i dokonanie tzw. fenestracji w istniejącym układzie krążenia, która powinna poprawić jego stan ogólny i zmniejszyć, a może nawet zatrzymać zespół utraty białka. Profesor Edward Malec podjął się przeprowadzenia tego zabiegu, termin wyznaczył na natychmiast. Niestety, światełko nadziei gaśnie pod ciężarem innej wiadomości – o kosztach. Klinika nie zgadza się na przyjęcie Julka bez opłacenia kosztów zabiegu. Brakuje jeszcze 20.000 zł. - Chcieliśmy poradzić sobie sami i wstępnie planowaliśmy wyjazd do Niemiec dopiero na styczeń. – mówią rodzice chłopca. - Stan Julka zmusza nas do działania natychmiast, a w chwili obecnej takimi funduszami nie dysponujemy.

Nie trzeba nikogo przekonywać, że chore serce to sprawa najwyższej wagi. W tym momencie lekarze zrobią wszystko, żeby udało się pomóc Julkowi, żeby nie doprowadzić do sytuacji, w której jedyną pomocą będzie przeszczep serca… Każdy ma tu jakąś rolę do spełnienia. Rodzice będą przy swoim chorym synku, lekarze postarają się naprawić serce, a dobrzy ludzie pomogą zebrać pieniądze. Pomogą?

1 160,00 zł ( 5.8% )
40 donors

Follow important campaigns