Choroba dusi Julkę
Ends on: 09 August 2013
Fundraiser result
15 sierpnia 2013 roku Julka trafiła na stół operacyjny. Udało się poszerzyć zwężoną tętnicę płucną z 4 na 9 mm. Zamknięto też jedno naczynie odchodzące z tętnicy. A wszystko to po to, żeby zapobiec powstawaniu nowych odlewów na oskrzelach. Na efekty będzie trzeba poczekać kilka miesięcy, a przez ten czas trzeba będzie jeszcze powalczyć ze starymi odlewami.
Lekarze mają nadzieję, że udało im się znaleźć przyczynę choroby Julki. Wspominali coś o innych metodach, jeśli ta nie zadziała, ale na razie kazali obserwować i mieć nadzieję, że nie będą potrzebne. Dziękujemy za tak szybką pomoc dla Julki. Ciężko takiej małej dziewczynce walczyć z chorobą w pojedynkę.
Fundraiser description
15 sierpnia Julka ma się stawić w klinice. Dobrze zna jej personel z poprzednich dwóch operacji serca. Teraz musi wrócić na cewnikowanie, które może uratować jej życie.
HLHS zdiagnozowany w czasie ciąży wydawał się wt edy końcem świata. Jednokomorowe serce udało się zoperować – pierwszy raz w Polsce, dwa kolejne w Niemczech. I to miał być koniec przygody z serduszkiem Julki. Dziewczynka bardzo dobrze zniosła zabieg i krótko po jego wykonaniu wróciła do domu, do życia, jakie prowadzą jej zdrowi rówieśnicy.
Zupełnie niespodziewanie, w czerwcu tego roku u 4-letniej Julki pojawił się okropny kaszel. Napad kaszlu trwał za długo jak na zwykłe przeziębienie czy alergię. Spadła też saturacja, więc pierwsze, o czym pomyśleli rodzice, to problem z sercem. Na pogotowiu Julka wykrztusiła kilkucentymetrowy fragment zbitej masy przypominającej gumę do żucia. Okazało się, że jest to fragment odlewu drzewa oskrzelowego. Rozpoznanie – plastyczne zapalenie oskrzeli. Jest to niezwykle rzadkie i bardzo groźne powikłanie, w tym zwłaszcza u dzieci po operacji Fontana. Nie wiadomo kiedy i u jakiego dziecka wystąpi. Nie wiadomo też, jakie leczenie zastosować i czy będzie ono skuteczne.
Obecny stan, napady kaszlu mogą doprowadzić do uduszenia, ponieważ powietrze w płucach Julki nie może swobodnie przepływać. Ściany drzewa oskrzelowego są oklejone wydzieliną. Już raz była taka sytuacja, że Julka nie mogła odkrztusić zalegającego złogu białka. Gdyby nie szybka decyzja o pojechaniu do szpitala, rodzice nie wiedzą, jak tragicznie mogłoby się to skończyć… Nawet w nocy nie przestają czuwać nad córeczką. W gorszych dniach Julka musi korzystać z koncentratora tlenu. Inhalacje i leki rozpuszczają wydzielinę, jednak bez rozpoznania przyczyn jej gromadzenia się, nie można dobrać odpowiedniego leczenia. A żaden rodzic nie chce grać w rosyjską ruletkę o życie swego dziecka.
W miniony weekend podczas warsztatów Go Heart’s Julkę skonsultował prof. Malec, który zakwalifikował ją do pilnego cewnikowania serca. Będzie można sprawdzić, czy nie powstało nadciśnienie oraz czy nie ma zastojów w przepływie krwi. W Polsce oskrzela Julki są pod świetną opieką, jednak, nie ma tu możliwości połączenia leczenia plumonologicznego z leczeniem kardiologicznym.
Zabieg ma się odbyć 15 sierpnia, jednak aby Julka została przyjęta do niemieckiej kliniki, potrzebna jest kwota 6 800 euro. Czasu jest niewiele, w zasadzie nie ma go wcale...Prosimy o pomoc.