Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mam tyko jedną rączkę, która nie działa...

Julia Kozłowicz
Zbiórka zakończona
76 055,00 zł ( 100.55% )
Wsparło 2288 osób
Goal:

zabieg chirurgiczny rozdzielenia palców lewej ręki w Hamburgu, proteza ręki prawej

Julia Kozłowicz, 6 years
Wrocław, dolnośląskie
zespół wrodzonych wad rozwojowych: brak kończyny górnej prawej, dysmorfia palców dłoni lewej z przewężeniami amniotycznymi oraz przewężeniami amniotycznymi w obrębie skróconych i dysmorficznych palców stóp i częściowe zrośnięcie palców
Starts at: 26 October 2016
Ends at: 14 April 2017

Result

Julka już po operacji!

Wiadomość od taty dziewczynki: Operacja przebiegła spokojnie, natomiast podczas operacji lekarze zauważyli, że palce posiadają wspólne tętnice (naczynia krwionośne - które odżywiają palce w krew itp) - dla tego podczas tej operacji rozdzielono jednego paluszka wskazującego od dwóch pozostałych (zdj. w załączniku), została przeszczepiona skóra z podbrzusza i zoperowano stopę, gdzie usunięto narośl i paznokieć na paluchu (duży palec) oraz skrócono delikatnie palec 3 i 4. Wracając do palców na dłoni, to ze względu na to, że palce posiadają wspólne naczynia krwionośne, a palec środkowy jest w przykurczu 40 stopni i palce serdeczny w przykurczu 110 stopni, będziemy musieli w kolejnych operacjach amputować palec serdeczny (może to być częściowa amputacja lub do przewężenia, które widać na zdjęciach), po to by uratować i uruchomić palec środkowy do pełnej funkcjonalności (chodzi tu o oddzielenie wyprostowanie i wydłużenie palce) i jest to najlepszy wariant dla Julci.

Julia Kozłowicz

Szpital w którym przeprowadzaliśmy operację naprawdę jest na wysokim poziomie dbał o córkę i żonę po operacji "wyśmienicie" :) . Ja codziennie dojeżdżałem do szpitala. Julcia po wybudzeniu była troszkę zakręcona, ale kolejne dni rozrabiała jak zawsze, z tym że czuła że miała operację - bo zwyczaj wyrywa się z wózka jak ją wkładamy a teraz jeździła spokojnie. Zresztą filmiki same mówią za siebie, że Julka była przygotowana i zniosła operację dzielnie, a po operacji w drugim dniu chodziła już uśmiechnięta. Teraz ma szynę (usztywnienie dla na rączkę), którą musi nosić jeszcze około 3 tygodni, myślę że jak paluszki będą się goić tak jak do tej pory to za tydzień dwa Julka wróci do żłobka.

Julia Kozłowicz

Jeszcze raz dziękujemy za okazaną pomoc i wielkie serca, które dają nam radość i wiarę w to, że nie jesteśmy sami, ale jest cała masa "pomagaczy", od których otrzymaliśmy ciepłe, pełne otuchy słowa i materialną pomoc.

- Marcin Kozłowicz

Description

Ręce. Nie zdajemy sobie sprawy z tego, ile znaczą. Gdyby ich nie było, jak wtedy jeść? Jak się ubrać, jak umyć, jak otworzyć drzwi? Jak odgarnąć włosy z twarzy, jak odgonić natrętną muchę, jak sięgnąć po szklankę wody? Nie można…

Kiedy mamę wyciąga do Julki rękę, ona unosi tylko główkę. Nie poda jej swojej rączki, nie włoży jej ufnie w maminą dłoń. Tam, gdzie powinno zaczynać się prawe ramię dziewczynki, jest tylko pustka. Jest tak, jakby ktoś odrąbał ramię Julki siekierą – po prostu go nie ma. Zrób „pa, pa” – prosi mama. Julka wyciąga wtedy drugą rączkę – lewe ramię istnieje. Gdy macha maleńką dłonią, widać jednak, że ta również ma defekt – część palców jest zrośnięta. Julka pomacha, ale nie zaciśnie rączki na zabawce. Ma kłopot, żeby podnieść ją z podłogi, utrzymać – pomaga sobie wtedy brodą, bo niesprawną ręką ciężko jej zrobić cokolwiek. Nie tak powinno wyglądać życie tej maleńkiej dziewczynki!

Poza tym jest śliczna, pogodna. Niepełnosprawność nie ściera uśmiechu z jej małej buzi. Jest ukochanym dzieckiem – dzieckiem, które miało urodzić się zdrowe. Gdy rosła w brzuchu mamy, nikt nie spodziewał się, że przyjdzie na świat bez rączki. Ciąża przebiegała książkowo, wyniki wielokrotnych badań USG dawały rodzicom pewność, że wszystko będzie dobrze. Jak to się stało, że żaden lekarz nie zauważył tak doskonale widocznej wady jak brak kończyny? Nikt tego nie wie. Być może wtedy rodzice Julki zdołaliby się oswoić z tą myślą wcześniej, przygotować psychicznie, poszukać pomocy i zaakceptować fakt, że będą rodzicami niepełnosprawnego dziecka. Tymczasem był to szok. 

Julia Kozłowicz

Gdy Julka przychodziła na świat, jej tata czekał niecierpliwie na korytarzu. Czekał, aż lekarze przyniosą mu córeczkę, by ją zobaczył, poznał i pokochał. Rodzice wielokrotnie wyobrażają sobie, jak będzie wyglądać ich dziecko. Czy będzie mieć kolor włosów po mamie, a może oczy po tacie? W tych wyobrażeniach jest jednak ono zawsze zdrowe, ma dwie ręce, dwie nogi. Gdy lekarze wyszli z sali z zawiniątkiem w rękach, mówiąc coś o wadzie kończyn, dla taty Julki to było jak potężny cios w brzuch, który na chwilę zatrzymał świat, odebrał oddech. Krew odpłynęła mu z twarzy, słowa lekarzy zlały się w jednostajny szum. Zobaczył dziecko bez ręki, swoje dziecko… Nie zdążył nawet przyjąć tego do świadomości, gdy stanęło przed nim kolejne wykraczające poza siły zadanie: musiał przekazać wieści żonie, która, szczęśliwa i wycieńczona po porodzie, czekała na jakiekolwiek wieści o maleństwie.

Julia Kozłowicz

 Dziś, patrząc na Julcię, jej rodzice nie widzą już jej niepełnosprawności. Widzą tylko swoją ukochaną, śliczną córeczkę, której nie zamieniliby na żadną inną. Wtedy jednak płakali oboje, z szoku, bezsilności i rozpaczy. Co jest ich córeczce? Dlaczego nikt tego nie wykrył? Czy możliwe, że dolega jej coś jeszcze? Niestety, szybko okazało się, że tak... Julka, oprócz zauważalnego na pierwszy rzut oka braku prawej ręki, ma też zrośnięte trzy palce w lewej dłoni, nie do końca wykształcone i pozrastane trzy paluszki w lewej stopie i dwa zrośnięte paluszki w stopie prawej. Dlaczego tak się stało? Badania wykazały, że za kalectwo dziewczynki odpowiada wada wrodzona, tzw. zespół pasm owodniowych, powstająca na skutek pęknięcia worka owodni – jednej z błon płodowych. Pasma przerwanej bony zaciskają się na ciele płodu, doprowadzając do odcięcia całości lub części kończyn, a także powstania innych obrażeń. Niektóre dzieci rodzą się z wadami mózgu, kręgosłupa, Julka urodziła się z wadą kończyn. Po prostu tak czasami się dzieje…

Julia Kozłowicz

Gdy rodzice poznali diagnozę, wszystkie pytania ograniczyły się do jednego – co teraz? Jak Julka sobie w życiu poradzi z tylko jedną niedziałającą w pełni rączką? Czy będzie mogła chodzić, chwytać, jaka czeka ją przyszłość? Jak będzie funkcjonować, gdy dorośnie, czy będzie mogła żyć samodzielnie bez mamy i taty? Zaczęli szukać pomocy, w pierwszej kolejności zwracając się do innych osób bez ręki i ich rodziców. To oni pokierowali ich do  kliniki w Hamburgu, specjalizującej się w leczeniu konsekwencji tego niezwykle rzadkiego schorzenia, jakim jest zespół pasm owodniowych. Pracują tam najlepsi specjaliści na świecie. W Polsce niestety nie ma takiego specjalistycznego szpitala - wyjaśnia pan Marcin, tata dziewczynki. Dobrze, że trafiliśmy do Hamburga, bo po szczegółowym zbadaniu okazało się, że paluszki Juki w lewej dłoni zrośnięte są kością, czyli w zupełnie inny sposób niż podejrzewano u nas w kraju. Lekarze z Hamburga zbadali już Julkę i przedstawili nam szczegółowy plan jej leczenia. Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem ich profesjonalizmu i doświadczenia.



Julia Kozłowicz

Oczywiście nie stanie się cud, prawa rączka dziewczynki nagle magicznie się nie pojawi. Julka będzie musiała nosić protezę, systematycznie wymienianą co dwa lata, póki dziewczynka nie przestani rosnąć. Ma jednak lewą rączkę, w której można chirurgicznie rozdzielić paluszki i popracować nad ich odruchem chwytnym. Dzięki rehabilitacji lewa rączka może być w pełni sprawna. Za jej pomocą dziewczynka będzie mogła robić to, co inni wykonują dwoma rękami. Julkę czeka też operacja rozdzielenia paluszków u stóp.

Dziś Julka chodzi do żłobka integracyjnego. Ma dopiero 18 miesięcy, ale powoli zaczyna zauważać różnicę między sobą a innymi dziećmi – to, że jest jej trudniej. Przedmioty próbuje trzymać lewą rączką, pomaga sobie główką, to jednak nie to samo co działająca dłoń. Operacja musi odbyć się jak najszybciej, żeby dziewczynka zaczęła pracować nad sprawnością rączki i wyrobiła sobie dobre wyniki. Jest już termin, wyznaczony przez klinikę w Hamburgu – 18 kwietnia. To jedyna szansa na jakąkolwiek samodzielność dla Julci!

Julia Kozłowicz


Julcia nigdy nie będzie klaskać z radości, nie złapie piłki, nie poskacze na skakance, nie nauczy się grać na pianinie… Są rzeczy, do których potrzebne są obie dłonie, to jednak drobiazgi. Najważniejsze jest to, że dzięki leczeniu będzie mogła funkcjonować jak sprawna dziewczynka! Jedną ręką można się przecież uczesać, umyć, można chwytać przedmioty, otwierać drzwi, pisać na klawiaturze… Można robić niemal wszystko! By tak jednak się stało, konieczna jest jednak operacja, która pozwoli usprawnić lewą dłoń dziewczynki. Bez niej Julcia pozostanie dzieckiem w pełni niesprawnym.


Murem między normalnym życiem dla Julci a jej niepełnosprawnością są tylko pieniądze – leczenie operacyjnej w klinice w Hamburgu nie jest refundowane, trzeba za nie zapłacić. Jest jednak sposób, aby obejść ten mur – to my, setki pomocnych rąk wyciągniętych w stronę jednej małej dziewczynki, której los odebrał sprawność. Wspólnie możemy ją przywrócić!

76 055,00 zł ( 100.55% )
Wsparło 2288 osób
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Follow important campaigns