Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Zdążyć przed NBIA

Kacper Konieczka
Campaign finished
Campaign goal:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Kacper Konieczka, 27 years old
Starogard Gdański, pomorskie
NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu
Starts on: 08 April 2020
Ends at: 10 June 2021

Campaign description

NBIA - w tych czterech literach kryje się moje przeznaczenie... Mam 25 lat a od 13 choruję na bardzo rzadką chorobę genetyczną NBIA. Choroba cały czas postępuje. Jest nieuleczalna. Powoduje silne, mimowolne napięcia mięśni całego ciała łącznie z twarzą, językiem i przełykiem. Nie jestem w stanie już mówić, dlatego moje relacje z innymi ludźmi prawie nie istnieją... Mimo to, dwa lata temu, udało mi się skończyć studia inżynierskie i z tego powodu jestem bardzo dumny. Prognozy dotyczące choroby nie są dobre. NBIA to nieuleczalna, śmiertelna choroba, mam jednak nadzieję, że dzięki tej zbiórce, Waszej pomocy, uda się to zmienić, a ja uwierzę w to, że moje życie będzie dobre i szczęśliwe. 

Nowatorskie badania enzymatyczne mają na celu określenie rzeczywistego stanu osób chorych na NBIA, te badania pozwolą w dalszej kolejności dobrać odpowiednie leczenie, dietę i suplementację. Są one dopiero wstępem, kosztowym wstępem, ale bez tego nadzieja, że uda mi się pokonać chorobę są bliskie zeru. Cały czas staram się trzymać myśli, że z Wami się uda, nie tylko zatrzymam chorobę, ale uda mi się cofnąć jej skutki! Proszę, pomóżcie mi zawalczyć o życie!

You are reading the archived version of the campaign.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important campaigns