Dramatyczna walka o życie Kajtka! Bez terapii nasze dziecko czeka tylko cierpienie i śmierć❗️

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 1,083 people
42,585.43 zł (1.05%)
To reach our goal: 3,994,478.57 zł
Donate Donate
Goal
Terapia genowa w Dayton Children's Hospital, transport karetką lotniczą

Kajetan Maciejowski, 2 years

Jaworze, śląskie

Choroba genetyczna - Zespół Canavan

Started: 03 March 2021
Ends: 30 June 2021

Śmiertelne zagrożenie rośnie. Umieramy ze strachu o życie Kajtusia. Jest jeszcze taki malutki, taki bezbronny… a przed nim być może tylko kilka lat. Musimy go ratować, zanim choroba zada ostateczny cios! 

Świadomość tego, że nasz synek będzie umierał w męczarniach jest dla nas porażająca. Odkąd usłyszeliśmy diagnozę, każdy dzień to ogromny lęk, niekończący się strach. 

Niedługo było nam dane cieszyć się beztroską związaną z pojawieniem się na Świecie małego człowieka. Już pierwszego dnia, na radość spotkania padł cień strachu. Wtedy jeszcze byliśmy całkowicie nieświadomi tego, że w małym organizmie naszego maluszka rozwija się choroba, która zmieni nasze życie w piekło… 

Kajetan Maciejowski

Pierwsze symptomy nie wskazywały na to, że czeka nas walka o wszystko. Początkowo, po wstępnych badaniach, postawiono jednostkowe diagnozy: opóźnienie psychoruchowe, niedowład spastyczny czterokończynowy, wielkogłowie. Podejrzewano różne choroby, rozmawiano z nami o ewentualnościach. Strach stawał się coraz większy i większy… Nie mogliśmy właściwie myśleć o niczym innym wciąż mając przed oczami różne scenariusze. Podświadomie przeczuwaliśmy zagrożenie, ale wielką nie wiedomom było skąd przyjdzie cios. 

10 lutego 2020 roku - ten dzień zapamiętamy na zawsze - to wtedy nasz Świat legł w gruzach. Diagnoza okazała się  druzgocąca, u Kajtusia stwierdzono chorobę genetyczną CANAVAN, na którą zapada jedno na milion dzieci… Canavan to ultrarzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu. 

Kajetan Maciejowski

Choroba zmieniła dzieciństwo naszego synka w koszmar - Kajtuś ma już 2 latka, a wciąż większość czynności jest poza jego zasięgiem - nie trzyma samodzielnie główki, nie jest w stanie się obracać, nie chwyta przedmiotów. Raczkowanie pozostaje wyłącznie w sferze marzeń. Cały rozwój stoi pod znakiem zapytania, a nas skazano na obserwowanie postępującej choroby… Takie rzeczy nie powinny mieć miejsca! Nasze serca pękają, kiedy widzimy cierpienie Kajtka, kiedy powtarzamy mu po raz kolejny “Nie możesz…”

Strasznie się boimy o Kajtusia o kolejne dni, miesiące, lata. Patrzymy na nasze dziecko i trudno nam uwierzyć, że jego cierpienie może być jeszcze większe, że bariery będą pojawiać się na każdym kroku. Najbardziej jednak boimy się tego, że z pomocą nie zdążymy, a wtedy stracimy Kajtusia już na zawsze...

Kajetan Maciejowski

Gdy usłyszeliśmy o szansie na innowacyjną terapię, postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, by ratować nasze dziecko. Leczenie zostanie przeprowadzone pod jednym warunkiem - jeśli zapłacimy ogromną kwotę, która może wynieść ponad 5 milionów złotych! 

Ta kwota to życie dla naszego dziecka, to przyszłość i szansa na zatrzymanie rozwoju straszliwej choroby! Błagamy, o pomoc! Prosimy o ratunek! Suma zbiórki zostanie powiększona o koszty opieki szpitalnej, czyli prawie i milion złotych. Wciąż czekamy na ostatni kosztorys z kliniki. Ta kwota brzmi dla nas zupełnie nierealnie, ale wierzymy, że z Waszą pomocą możemy o nią zawalczyć! Każdy z Was może mieć swój udział w ratowaniu życia naszego dziecka, każdy z Was może zostać bohaterem. Wystarczy, że dołożysz swoją cegiełkę do naszego celu. Każde wsparcie to bezcenny dar!

Czuwamy przy jego łóżeczku, ocieramy z policzków łzy i pielęgnujemy wiarę w to, że nie wszystko stracone. Powtarzamy to sobie jak mantrę… Potrzebujemy armii dobrych serc i dusz - wszystkich, którzy mogą nam pomóc ratować Kajtusia przed postępującą chorobą. Błagamy, nie możemy dopuścić do tego, by nasza walka była skazana na porażkę - w naszym przypadku przegrana oznacza powolną śmierć. Nie możemy do tego dopuścić, nie teraz - w momencie, w którym pojawiła się nadzieja na ratunek! 

____

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Licytacje dla Kajetanka, by pokonać Canavana

____

Walkę o życie i zdrowie Kajtusia można śledzić na: 

stronie na Facebooku: @Walka Kajetanka, pomóż mi pokonać Canavana

profilu na Instagramie: @kajetanek_vs_canavan -> obserwuj

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 1,083 people
42,585.43 zł (1.05%)
To reach our goal: 3,994,478.57 zł
Donate Donate