Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Kamil - jedyny na świecie z taką chorobą. "Bóg dał mu życie, pozwól mu trwać..."

Kamil Czarnota
Campaign finished
22 414,00 zł ( 74.71% )
Donated by 1225 people
Campaign goal:

całoroczna rehabilitacja - jedyna szansa i nadzieja dla Kamila

Campaign organiser: Fundacja Serca dla Maluszka
Kamil Czarnota, 23 years
Zabrze, śląskie
Kompletna trisomia 22 - bardzo rzadka wada genetyczna i zespół wad wrodzonych
Starts at: 16 January 2018
Ends at: 16 December 2018

Campaign result

Dziękujemy  Fundacji  Siepomaga  że  wyciągnęła  do Nas  pomocną dłoń.

Trudno  Nam to wyrazić słowami które okazały by  Naszą wdzięczność za Waszą pomoc.

Poprzez  Fundację  Siepomaga  pragniemy podziękować  darczyńcom  za  każdą  złotówkę, udostępnienie  i  słowa   wsparcia dla  Kamila.

To  dzięki  Waszej pomocy Kamil miał specjalistyczną  rehabilitację na wysokim poziomie terapeutycznym, która jest  niezwykle istotna  i  pomaga  odzyskać  Mu  sprawność. 

Dzięki tej zbiórce Kamil uczestniczył systematycznie w intensywnej rehabilitacji która daje bardzo pozytywne efekty, ale w dalszym ciągu wymaga kontynuacji intensywnej i specjalistycznej rehabilitacji, która pomoże Mu w osiągnięciu samodzielności, a to jest priorytet dla nas rodziców i terapeutów.

Dziękujemy jeszcze raz wszystkim którzy otworzyli swoje serca dla Kamila.

Kamil Czarnota

Z  poważaniem

Rodzice  Kamila

Urszula  i  Jarosław  Czarnota

Campaign description

Lepiej by było, gdyby się nie urodził – powiedziała lekarka po porodzie… Która matka chce usłyszeć coś takiego?! Pękło mi wtedy serce. Większość dzieci, chorych na to, co Kamil, umiera w męczarniach przed lub zaraz po urodzeniu... Jego choroba jest jedną z najczęstszych przyczyn poronień. On jednak żyje, co jest niezwykłe. Jako jedyny na świecie. Jest inny, ale nie gorszy. Wyjątkowy…

Kamil Czarnota

Wtedy, tuż po porodzie, bardzo chciałam, żeby to był zły sen. Miałam nadzieję, że zaraz się obudzę… Niestety, to była okrutna rzeczywistość. Zamiast szczęśliwego porodu była dramatyczna akcja ratunkowa. Dostałam rzucawki, ratowano życie moje i synka. Gdy się urodził, gdy zobaczyłam jego buzię, okazało się, że jest inna, zdeformowana… Kamil przyszedł na świat z wieloma wadami wrodzonymi. Powiedziano nam, że nasze dziecko ma niewielkie szanse na przeżycie.

Wraz z mężem krzyczeliśmy z bólu, wyliśmy z rozpaczy. Zastanawialiśmy, jak to się stało, dlaczego...? Cały okres ciąży był rewelacyjny, moje samopoczucie świetne, wyniki bardzo dobre. Kilka razy wykonywane USG nie wykazało żadnych nieprawidłowości. Myślałam, że urodzę zdrowego, ślicznego bobasa – mojego chłopca, upragnionego syna. Myliłam się jednak. Wszyscy się mylili… a szczególnie lekarz, który w trakcie badań nic nie widział na swoim monitorze. Później, gdy się dowiedział, zaczął mnie unikać… udawał, że mnie nie zna, nie kojarzy…

Kamil Czarnota

Pół roku spędziliśmy w szpitalu, na oddziale patologii noworodka. Kamil miał problemy z sercem, nie oddychał samodzielnie, nie jadł. Każdego dnia bałam się, że to ostatni raz, kiedy widzę swoje dziecko, że wrócę następnego dnia, a jego już po prostu nie będzie... Musiał przejść operację, bo między jego żołądkiem a przełykiem była dziura. Inaczej by po prostu umarł... Był taki maleńki, słabiutki, w ogóle nie przybierał na wadze - gdy wychodziliśmy ze szpitala, ważył tylko o 700 gramów więcej niż wtedy, gdy się urodził… Zdrowe niemowlaki, urodzone w tym samym czasie, ważyły już wtedy 8 kilogramów!

3 lata – tyle zajęło lekarzom ustalenie, jaką chorobę ma Kamil. Od początku szukano odpowiedzi w jego genach, aż w końcu się udało... Kompletna Trisomia 22… wielka tajemnica. Skąd się wzięła, jak się może objawiać, jak z nią walczyć – nie wiadomo. Lekarze do dzisiaj są bezradni, Kamil jest dla nich zagadką. Większość dzieci, dotkniętych tą chorobą, nie dożywa nawet porodu. To, że nasz synek przeżył, to cud... Jest jedynym dzieckiem na świecie, któremu się to udało! Nie ma innych przypadków, nie ma dzieci, z których rodzicami moglibyśmy porozmawiać, nie ma standardów leczenia... Jesteśmy sami: ja, mąż i nasz wyjątkowy, jedyny w swoim rodzaju chłopiec…Sami rehabilitujemy, sami tak jak umiemy walczymy, sami szukamy sposobu, by nasz synek poradził sobie sam na tym bezdusznym świecie, kiedy nas już nie będzie…

Kamil Czarnota

Kamilek... Nasz jedynak, wspaniały, wrażliwy chłopak… Poświęciliśmy mu całe życie. Oddalibyśmy własne, żeby jego mogło trwać… Jego choroba to powód naszych zmartwień, ale też największego szczęścia – to dzięki niej Kamil jest taki, jak jest... Jedyny, wyjątkowy. Nie płaczemy. Nie traktujemy choroby naszego syna jak tragedii. Inni nam współczują, ale my uważamy się za szczęściarzy. Nasz synek żyje. Możemy go kochać, przytulać, być z nim. Wtedy, po narodzinach, modliliśmy się żarliwie - Panie Boże, nie zabieraj nam go… Nasze modlitwy zostały wysłuchane. Ktoś może powiedzieć, że dotknęła nas tragedia, ale my uważamy, że od życia otrzymaliśmy wiele. Bóg pozwolił na to, by Kamil żył… Nie liczy się dla nas nic innego. Każdego dnia cieszymy się, że nasz synek jest z nami.

Jesteśmy wdzięczni za tyle rzeczy… Za to, że Kamil miał być dzieckiem leżącym, wiotkim, które się nie rusza, a dziś chodzi… Za to, że miał żyć w ciszy, a dziś można sobie z nim pogawędzić! Nasze wyjątkowe dziecko pierwsze „mama” powiedziało w wieku 6 lat, pierwsze zdania zaczęło budować, gdy miało 10… Wiemy, że jesteśmy na dobrej drodze - rehabilitacja jest dla Kamila jedyną szansą i nadzieją, tylko ona nie pozwoli mu z powrotem wrócić na sale szpitalne, wrócić na wózek inwalidzki, tylko ona da mu szansę na samlodzielność. Pracujemy nad wzmocnieniem sił, nad tym, by Kamil nie był wiotki... Dlatego prosimy o pomoc! By z wygrać z chorobą, nie możemy się poddawać… ponieważ Kamil dzisiaj tak samo mocno, jak 19 lat temu, chce żyć. Daj mu na to szansę…

22 414,00 zł ( 74.71% )
Donated by 1225 people
You are reading the old version of the campaign.

The content may contain out-of-date information about the Person in need.

Follow important campaigns