Obudzić się z koszmaru choroby

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 86 people
2,520 zł (12.6%)

Kamil i Daniel Łanucha

Ruda Śląska, śląskie

padaczka lekooporna, niedobory odporności, dystrofia mięśniowa

Started: 14 October 2014
Ends: 01 June 2015

18 lat temu rodzice Kamila i Daniela rozpoczynali najszczęśliwszy okres w swoim życiu. Ślub, pierwszy synek Kamil, po dwóch latach drugi - Daniel. W chwilach niedowierzania, jak niewiele trzeba do szczęścia, mogli tylko prosić, żeby ktoś ich uszczypnął, żeby utwierdzić się, że to nie sen. Dziś chcieliby, żeby ktoś ich uszczypnął, budząc z koszmaru choroby, która spadła na ich rodzinę, gdy najstarszy synek miał 3 latka.

Pierwszy uśmiech, pierwszy ząbek, pierwszy kroczek, pierwsze słowa - te wspomnienia na zawsze zostaną w pamięci rodziców. Wystarczył tydzień, żeby chłopiec, którego wszędzie było pełno, który biegał, skakał, nagle przestał chodzić, siadać. Rodzice pojechali do lekarza. Po badaniach pani neurolog spytała: "Czy mają Państwo jeszcze dzieci? - Tak, mamy, rocznego synka Daniela. - Proszę przywieźć drugiego syna do szpitala. - odpowiedziała pani doktor. Gdy badania się skończyły, rodzice usłyszeli diagnozę. - Mają Państwo dwóch chorych synów. Podejrzewamy zespół ataksja-teleangiektazja. Jest to choroba genetyczna, postępująca.

Kamil i Daniel Łanucha

- W pierwszej chwili obraziliśmy się na lekarzy, że wymyślają takie rzeczy - mówi mama chłopców. - Przecież ja jestem zdrowa, mąż też. Skąd u chłopców choroba genetyczna? To jakiś żart, nieporozumienie - myśleliśmy. - Zaczęliśmy diagnozować synów w CZD. Stan synów ciągle się pogarszał, pojawiła się padaczka lekooporna, niedobory odporności, dystrofia mięśniowa. Trudno było nam odnaleźć się w nowej sytuacji – ciągle mieliśmy nadzieję, że za chwilę obudzimy się i wszystko będzie jak dawniej. Oboje z mężem pracowaliśmy, dzięki czemu byliśmy w stanie pokryć większość wydatków związanych z leczeniem i rehabilitacją synów. W 2008 r. musiałam zrezygnować z pracy, by móc zająć się synami, którzy wymagali już całodobowej opieki i pomocy przy najprostszych czynnościach.

Najgorsze jest to, że postawiona diagnoza nie jest pełna. Dlatego przez te wszystkie lata rodzice szukają przyczyny choroby synów, która pozwoli skutecznie ich leczyć i zatrzymać chorobę. Mają całą walizkę dokumentacji i chociaż minęło 15 lat od pierwszych objawów choroby u starszego syna, nie poddają się. W najbliższym czasie badania mają być poszerzone o dalszą rodzinę, żeby znaleźć przyczynę choroby. Najbardziej rodzice boją się tego, że postępująca choroba sprawi, że chłopcy któregoś dnia położą się i nie wstaną. Daniel wciąż ma szansę chodzić. A sami chłopcy... choroby nie rozumieją, nie pamiętają też, że kiedyś chodzili, byli jak zdrowe dzieci. Choroba nie tylko przejęła kontrolę nad ich ciałami, ale też nad umysłami, powodując upośledzenie intelektualne.

Kamil i Daniel Łanucha

Ciężko wyobrazić sobie, jak wygląda dzień z życia rodziny. Chłopcy urośli, przerośli mamę wzrostem i wagą. A trzeba przy nich zrobić wszystko, łącznie z przewijaniem. Mają wspaniałych rodziców. Tata mimo ciężkiej pracy, zawsze znajdzie czas dla synów. Mają wspólną pasję - kabarety. Mogą oglądać godzinami, śmiejąc się z ulubionych skeczów.

W chorobie przychodzą załamania, jednak najgorsze do przetrwania są te finansowe, gdy brakuje pieniędzy na leczenie. W tej rodzinie ciężar choroby trzeba mnożyć przez dwa. Ból związany z wykryciem choroby rodzice musieli przeżyć dwa razy, codzienne wydatki na rehabilitację też trzeba liczyć podwójnie - nie można przecież rehabilitować tylko jednego syna, drugiego pozostawiając bez pomocy. Nadszedł moment, w którym rodzice sami nie są w stanie poradzić sobie z opłaceniem rehabilitacji chłopców. Chcielibyśmy ich odciążyć, zbierając środki na rok zajęć z rehabilitantem.

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 86 people
2,520 zł (12.6%)