Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Nie zgadzam się na śmierć! Proszę, podaruj mi oddech...

Kamil Jośko
Fundraiser finished
Fundraiser goal:

terapia podania komórek macierzystych do płuc

Kamil Jośko, 36 years old
Ozimek, opolskie
Mukowiscydoza
Starts on: 29 November 2017
Ends on: 31 October 2019

Fundraiser result

Pierwszy etap walki o życie Kamila już za nami. Wyjazd do Tajlandii, ostatnia szansa na życie mojego syna, był możliwy tylko dzięki Wam. Dziękujemy!

Okazało się, że mukowiscydoza zrobiła już spustoszenie w organizmie, Kamil miał problemy z sercem, a w organizmie bardzo dużo metali ciężkich i pestycydów. Aby komórki macierzyste mogły wykonać swoją pracę, należało je usunąć. Kamil otrzymał pierwsze kroplówki oczyszczające jego organizm oraz kroplówkę z witaminami, a potem w końcu to, na co tak długo czekaliśmy - przeszczep komórek macierzystych! Dziękujemy Wam z całego serca!

Halina, mama Kamila

Kamil Jośko


Kamil pisze:

Na początku mojego pobytu w Tajlandii zrobiłem na początek bardzo proste badania pojemności płuc, urządzenie wygląda jak mała  trąbka, w którą trzeba dmuchać, skala jest od 1-800. Ja potrafiłem dmuchnąć zaledwie 220, czasami 240. Trzeba było dmuchać trzy razy, ale ja nie miałem na to siły, był to dla płuc ogromny wysiłek, po pierwszym razie sapałem jak lokomotywa. Wracaliśmy ze szpitala i spałem niemalże całym dniami, wyprawa do szpitala i powrotem mnie wyczerpywała.

Po niespełna 3 tygodniach po terapii komórkami niespodzianka - potrafiłem już dmuchnąć 350, a nawet 370! Poczułem ogromny przypływ sił! Lekarz bardzo się zdziwił, mówił, że inni musieli czekać na pierwsze rezultaty o wiele dłużej!                                         

Po powrocie do domu schody na drugie piętro pokonywałem w parę sekund. Teraz nie muszę już zatrzymywać się na odpoczynek jak wcześniej. Zacząłem nawet nieśmiało biegać - dam rade przebiec 1 km! Potrafię już robić dość intensywne ćwiczenia oddechowe, nie męczę się po jednym oddechu. Tym samym organizm został lepiej dotleniony.  Zrobiliśmy badanie serca - jest poprawa, wszystko się unormowało.

To dzięki Wam, kochani Darczyńcy, dzisiaj mogę oddychać o wiele lepiej, dzięki Wam dostałem szansę na powrót do normalnego życia! Wiem, że przede mną jeszcze długa droga, płuca nadal są w złym stanie. Jednak mam nadzieję, w końcu mam nadzieję...

Za co wam z mamą z serca dziękujemy. Nigdy wam się nie odwdzięczymy. 

Fundraiser description

„Mamo czy jest jeszcze dla mnie nadzieja?” – zapytał mnie syn. „Jest! I znajdę ją choćby na końcu świata”- odparłam. Po latach znalazłam i teraz moim jedynym celem w życiu jest ją wykorzystać, dotrzymać słowa danego synowi! Zwłaszcza, że dla Kamila to ostatnia szansa na życie...

Co odpowiedziałbyś jedynemu dziecku, któremu nagły atak choroby uświadomił, że jego życie zmierza ku końcowi? Poddałbyś się czy zrobiłbyś wszystko, aby je ratować?

Kamil jako niemowlę umierał dwa razy. Pierwszy raz w wieku trzech miesięcy. Miał 41 stopni gorączki, biegunkę, zapalenie gardła, oskrzeli, płuc, jelit. Lekarz powiedział: „jeśli tę noc przeżyje, będzie żył”. Siedziałam na podłodze pod drzwiami sali, płakałam i gorąco modliłam się do Boga, aby uratował moje dziecko. Syn przeżył, ale sześć tygodni później znów umierał, a ja znowu błagałam Boga o ratunek... I tym razem Bóg mnie wysłuchał. Potem usłyszeliśmy straszną diagnozę mukowiscydoza - ciężka postać. Lekarze wyrokowali: „z tą postacią żyje się najwyżej 16 lat, a życie to ciągłe zapalenia płuc, oskrzeli, biegunki, częste pobyty w szpitalu". Nie uwierzyłam im i może właśnie dzięki temu Kamil nadal żyje.

Kamil Jośko

Do domu syn wrócił w wieku 6 miesięcy z wagą 6 kg. Wyglądał jak dziecko oświęcimskie. Dzieci w jego wieku już dawno siedziały, a on nie miał siły nawet głowy podnieść. Ale ja wierzyłam, że będzie lepiej. I stał się cud! Syn nie tylko dwa razy uciekł śmierci, ale zaczął przybierać na wadze, w wieku 10 miesięcy chwiejnie stał już na nogach. Na złość lekarzom nie chorował, żył jak każde inne dziecko, biegał po kałużach, bawił się z dziećmi w piaskownicy, kąpał w jeziorze. Z jednym małym wyjątkiem kilka razy dziennie robił inhalacje i brał leki na trawienie. Regularna, obowiązkowa i codzienna fizjoterpia i specjalne ćwiczenia oddechowe były świętością.

Gdy syn miał 3 latka zdarzył się wypadek… Zmarł mój mąż i tata Kamila. Stałam nad grobem męża, trzymałam na rękach małego synka, a gdy opuszczali trumnę, cedziłam łzy przez zęby i przyrzekałam Bogu: „syna nigdy nie oddam śmierci, będę walczyć!”.

Proroctwo o życiu do 16 urodzin na przekór wszystkim nie sprawdziło się. Kamil bardzo lubił sport, grał w piłkę nożną, jeździł na rowerze, trenował sztuki walki, chodził na siłownię. Mukowiscydoza była gdzieś tam z tyłu za nami, nie pamiętaliśmy szczególnie o niej. W wieku 26 lat Kamil miał ciągle 100% pojemności płuc i czuł się bardzo dobrze. Przez cały ten okres starał się żyć jak zdrowy człowiek: uczył się, potem studiował, pracował. Jego znajomi też widzieli go zdrowego, wprawdzie od czasu do czasu robiącego inhalacje i przyjmującego leki, ale to wszystko.

W wieku 28 lat, gdy zamieszkał sam, wszystko zaczęło się sypać… Mukowiscydoza zaatakowała z całym impetem! Nieustanne zapalenia płuc, niekończące się pobyty w szpitalu, nagły spadek wagi o 15 kg. Potem ciężka depresja i znów szpital... Gdy dostałam wiadomość o ciężkim stanie mojego syna, pędziłam do niego 600 km. Kamil leżał w szpitalu nieprzytomny. Listopadową noc spędziłam w samochodzie pod szpitalem i znowu błagałam Boga o pomoc. Rano stałam nad łóżkiem mojego jedynego, dorosłego dziecka i czekałam aż otworzy oczy. Otworzył, a łzy pociełky po jego polikach. Wówczas zapytał: „Mamo czy jest jeszcze dla mnie nadzieja? „Jest! I znajdę ją choćby na końcu świata” odparłam, bo jestem jego jedynym wsparciem. Mamy tylko siebie i nikogo więcej.

Wyniki badań jednak nie pozostawiały złudzeń, pojemność płuc niestety drastycznie spadła. Obecnie Kamil ma problemy z oddychaniem. Szybko się męczy, dużo śpi. Nie ma ochoty na kontakty z ludźmi, chodzi smutny, czasami zbuntowany, zły na życie, które go niesprawiedliwie potraktowało. Zupełnie, jakby choroba dała mu poczuć prawdziwe życie, poczuć szczęście, a potem wszystko brutalnie odebrała, w jednej chwili rujnując cały świat.

Kamil Jośko

Mimo wszystko wierzę, że będzie lepiej i pomożemy Kamilowi odnaleźć nadzieję ! Po długich poszukiwaniach, rozmowach z wieloma lekarzami, przekopaniu całego Internet, przeczytaniu dziesiątek publikacji i wysłuchaniu opowieści dziesiątek chorych na różne choroby płuc znalazłam nadzieję! Niestety, specjaliści w Europie nie znają tej metody, nie mają wiedzy na temat terapii komórkami macierzystymi u chorych na mukowiscydozę. Ale znalazłam szansę dla mojego syna! Jest nią doktor Kampon Sriwatanakul, który zgodził się podjąć leczenia płuc mojego syna komórkami macierzystymi!

Lekarze w USA i w Tajlandii zaczeli stosować inne podejście - podają komórki macierzyste od zdrowego ochotnika tzn. komórki macierzyste, które dostanie Kamil bedą ze zdrowym kodem genetycznym. To oznacza, że część płuc, ta "zreperowana" i "odbudowana" nie będzie chorować. Komórki nie będą odrzucone i nie trzeba będzie brać leków immunosupresyjnych. Ta terapia jest alternatywą do przeszczepu płuc, który może zakończyć się śmiercią...

Komórki nie wyleczą płuc Kamila, ale „zreperują” ubytki, dadzą więcej czasu mojemu synowi... Pojemność płuc znów podniesie się i będzie mógł normalnie żyć!  To innowacyjny zabieg i wierzę w jego powodzenie. Kamil pozostaje pod stałą opieką medyczną ośrodka leczenia mukowiscydozy oraz lekarzy specjalistów, po poddaniu tej innowacyjnej terapii zostanie także przebadany przez ten ośrodek i pozostanie pod jego stałą opieką.

Możliwe, że za kilka lat powstanie lek na mukowiscdozę lub Kamil znów zostaną podany zabiegowi komórek macierzystych. Czy w ten sposób oszukamy śmierć? Mam taką nadzieję... Jedno wiem na pewno - tak łatwo nie oddam syna w ramiona śmierci! Dzisiaj bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Za każdy oddech podarowany mojemu synowi będę dozgodnnie wdzięczna!

Halina, mama Kamila


******

Przeczytaj historię Kamila także tu:

NTO.PL



Ania Dąbrowska, zwyciężczyni The Voice of Kids, która sama choruje za mukowiscydozę, wspiera walkę Kamila!


You are reading the archived content of the finished fundraiser.

You can support the current fundraiser.

Follow important fundraisers