Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zdążyć przed śmiercią

Kubuś Nowak
Zbiórka zakończona

Zdążyć przed śmiercią

20 110,00 zł ( 100% )
525 donors
Goal:

Koflator

Kubuś Nowak
Jastrzębie-Zdrój, śląskie
SMA1 - Rdzeniowy Zanik Mięśni
Starts at: 09 March 2015
Ends at: 09 June 2015

Result

UDAŁO SIĘ. DZIĘKUJEMY!

Kochani w końcu dzięki WAM udało się zakupić Koflator (asystor kaszlu). Koflator bardzo ułatwia usuwanie wydzieliny z płuc, której Kubuś nie potrafi odkaszleć. Dzięki temu ryzyko infekcji jest mniejsze, a co za tym idzie  będzie silniejszy i mam nadzieję nigdy nie trafi już do szpitala. Zdarza się, że zaczyna się dusić, gdy chce odkaszleć, ale nie potrafi, wtedy koflator tak bardzo nam pomaga.
Dziękujemy Wam z całego serca, za każdą złotówkę, która dla nas jest na wagę złota. Jesteście wspaniali! Dzięki Wam moje trudne życie jest łatwiejsze. Kubuś z rodzicami

Kubuś Nowak

 




 

Description

Ostatkiem sił rozgląda się zupełnie obcym wzrokiem. Patrzy na mnie, ale nie widzi, szuka, ale jakby gdzieś błądził. Spojrzenie i magiczny uśmiech to jedyny kontakt z naszym synkiem. Spojrzenie, które dodawało sił, uśmiech, który rozbudzał nadzieję… W jedną noc utraciliśmy. Miejmy nadzieję, że nie na zawsze. Że wraz z opuszczeniem szpitala, zwalczeniem śmiertelnej infekcji i powrotem do domu, odzyskamy to, co jedyne pozostało w ciele naszego synka, a co było motorem napędowym do dalszej walki.
 

4 tygodnie temu z pozoru niewinna infekcja rozpętała piekło w ciele niespełna 7-miesięcznego Kubusia. Szpital i OIOM. Osłabiony do granic wytrzymałości nie potrafił samodzielnie złapać oddechu. Wspomagany oddech przez respirator. Po dwóch tygodniach od zaintubowania lekarze postanowili po raz pierwszy podarować szansę Kubusiowi na samodzielny oddech. Niepewnie otworzył oczy, jakby sam nie mógł uwierzyć, że pozbędzie się tych rurek i pikających urządzeń - wspomina ze łzami mama. Pierwsze niepewne minuty, układały się w kolejne godziny. Nasza radość nie miała końca. Niestety, wraz z wybijającą pełną godziną musieliśmy opuścić oddział. Na OIOMie nie ma miejsca na zatroskanych rodziców, trzymających za rączkę, całujących w czoło i zasypiających na rozłożonych na podłodze karimatach. Ale tego dnia po raz pierwszy opuszczaliśmy szpital z nieskrywaną nadzieją, że to piekło kiedyś się w końcu skończy… jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że piekło dopiero się rozpętało.

Kubuś Nowak

O świcie jako jedni z pierwszych tuż pod drzwiami oddziału wyczekiwaliśmy naszego wspólnego spotkania, aby jak najszybciej chwycić go za rączkę, wyszeptać zwykłe codzienne słowa, które miały podarować mu siły do dalszej walki o samodzielny oddech. Żegnaliśmy go wspomaganego jedynie wentylacją nieinwazyjną, a przywitaliśmy go w śpiączce farmakologicznej, z respiratorem i kilkoma nowymi urządzeniami. Jego oczka uciekały nieobecne. Ostatkiem sił rozgląda się zupełnie obcym wzrokiem. Patrzył na mnie, ale nie widzi, szukał, ale jakby gdzieś błądził. Spojrzenie i magiczny uśmiech to jedyny kontakt z naszym synkiem. Spojrzenie, które dodawało sił, uśmiech, który rozbudzał nadzieję… W jedną noc utraciliśmy. Tuż po naszym odejściu, jakby poczuł brak naszej obecności… Przestał oddychać, serduszko przestało bić, a w konsekwencji doszło do niedotlenienia, może nawet do utraty wzroku… Stracił to, co było jedynym znakiem, że czuje naszą obecność, dotyk. Spojrzenie, które na tysiące różnych sposobów dawało siły do walki…
 

Kubuś urodził się niespełna 7 miesięcy temu. Poruszał rączkami, ale nóżki od zawsze miał bardzo spokojne. Nigdy nie mieliśmy problemu, żeby wykopywał się w nocy – z uśmiechem wspomina mama. Po 6 tygodniach podczas pierwszej wizyty szczepiennej pani doktor zauważyła zdecydowanie zbyt małą ruchliwość. Odmówiła szczepienia „do wyjaśnienia” i skierowała nas do szpitala. W naszych oczach był zdrowy, wesoły i bardzo bystry jak na kilka tygodni swojego życia, jedynie bardzo spokojny. Badania. I najokrutniejsze słowa „To SMA1 – najcięższa postać. Przeżyje może 2-3 lata” Głucha cisza szpitalnego korytarza i pytanie, które wówczas wydawało się najboleśniejsze: czy nasz synek kiedykolwiek będzie chodził? Piekło miało dopiero nadejść… Kubuś nie rusza główką, nie będzie samodzielnie oddychał, ani nawet mówił. Za to z pełną świadomością będzie doświadczał piekła, które rozpętało się w jego niewinnym ciele. Chcemy przeżyć burzę. Prosimy, aby los przeprowadził nas na drugą stronę, choć nie wiemy co jeszcze nas czeka.


Kubuś Nowak
 


 

Infekcja została zaleczona. W najbliższych dniach, by Kubuś mógł opuścić szpital lekarze wykonają tracheotomię (podłaczając rurkę do jego maleńkiej szyjki) by mógł oddychać. Do domu wrócą z całą masą nowych niezbędnych przyjaciół… Pragną wierzyć, że zrobili wszystko by spojrzenie pełne miłości i uśmiech nadziei powróciły wraz z powrotem do domu. Pragną, by odróżnił szpital od prawdziwego domu, w którym zapewnią bezpieczeństwo. Chcemy przeżyć burzę. Pierwsza i za razem jedyna infekcja odebrała Kubusiowi samodzielny oddech. Każda kolejna może odebrać mu życie. By temu zapobiec, konieczny jest zakup koflatora, który w skuteczny i bardzo precyzyjny sposób będzie oczyszczał drogi oddechowe i zalegającą w nich wydzielinę, aby uchronić przed każdą najdrobniejszą infekcją, która może wyrwać życie z ciała Kubusia.

Kubuś Nowak



Pojawiła się informacja, że za 2-3 lata zostanie wprowadzony badany lek, który zatrzyma postępującą chorobę. Za 2-3 lata, to tyle, ile otrzymał życia według lekarzy wraz z postawioną diagnozą Kubuś. Jeśli uda nam się zakupić niezbędny sprzęt, być może doczeka dnia, w którym zatrzymamy potwora w jego ciele. Rozpacz rodziców jest błahostką przy świadomości, że jutra może już nie być, a piekło rozstąpi drogę przed 7-miesięcznym Kubusiem. To walka o każdy dzień, by nie był ostatnim. By doczekać dnia, w którym znajdzie się lek, który pozwoli mu żyć. By to mogło być możliwe, nie możemy dopuścić do kolejnej infekcji. Pomóż Kubusiowi zdążyć przed śmiercią.

20 110,00 zł ( 100% )
525 donors

Follow important campaigns