Podarujesz mi tlen?

Konrad umrze. Tak powtarzali rodzicom lekarze. Proszę przygotować się na jego śmierć. Ale czy jakikolwiek rodzic może się na to przygotować? W 3. miesiącu życia stracił jedno płuco. Wada serca, choroba genetyczna… ile tragedii może spaść na jednego małego chłopca? On jednak był silniejszy niż los, który tak bardzo chciał ukraść mu życie. Wygrał i codziennie walczy o to, by to zwycięstwo utrzymać. Potrzebuje tylko jednego – tlenu. Sam nie jest w stanie go sobie dostarczyć. My możemy jednak mu go podarować.

Zespół Di George’a. Niechciany podarunek od losu, z którym Kondziu przyszedł na świat. Cała masa nietrafionych podarunków… Choroba Konrada nie objawia się dysfunkcją jednego narządu, jednego układu ciała. To nie tak, że szwankuje serce, nerki, żołądek czy odporność… Nie działa wszystko naraz. Zespół Di George’a to cały szereg wad wrodzonych, spowodowanych uszkodzeniem jednej pary chromosomu. Niewielka zmiana, a tak potwornie zmienione życie. Odebrana sprawność i samodzielność.

Skrajna postacią tetralogii Fallota, schorzenie polegającym na zarośnięciu zastawki tętnicy płucnej, przerośnięciu prawej komory serca oraz z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej... Opis wady serca, z którą Konrad miał przyjść na świat, rozbrzmiewał w głowie mamy jak echo. Serce przecież pompuje krew, kiedy staje – człowiek umiera. Okazalo się jednak, że to nie ono jest największym problemem. Kondziu urodził się też z obniżoną odpornością, od początku miał kłopoty z oddychaniem. Oddech, wdech-wydech, dla każdego z nas czynność dokonywana automatycznie, dla niego jest nie do wykonania samodzielnie. Zamiast ciepłych, kochających rąk mamy na Konrada czekał zimny uścisk tlenowej maski. Zamiast kołysanek było buczenie urządzeń, monitorujących parametry chłopca, który walczył o życie.

Wygrana była jednak początkiem długiej walki. Niestety kolejne miesiące trudnych zabiegów operacyjnych pokazały, że Konrad musi stale, przez całą dobę, otrzymywać tlen z koncentratora, by jego saturacja mogła utrzymywać się na właściwym poziomie. Z czasem pojawiły się także problemy z odżywianiem… Z powodu refluksu żołądkowo-przełykowego chłopiec miał trudność z połykaniem pokarmu. Zachłystywał się treścią pokarmową, dusił. To skutkowało poważnymi infekcjami, które osłabiały i tak już nadszarpniętą kondycję Kondzia. Wszystkie te problemy złożyły się na trudną decyzję o konieczności operacyjnego założenia chłopcu PEG-a, przez którego jest on teraz karmiony bezpośrednio do żołądka.

Życie jest jednak przewrotne i niemal równocześnie z pogorszeniem się stanu układu pokarmowego Kondzia nastąpił u niego niesamowity wręcz rozwój psychomotoryczny. Chłopiec, mimo głębokiego upośledzenia, dzięki wysiłkom najbliższych oraz zespołu Hospicjum Domowego, pod którego jest opieką, w ciągu ostatniego roku uczynił duże postępy: siedzi, raczkuje, wydaje się, że już niedługo samodzielnie stanie na nogach! Duży wpływ ma na to także uczęszczanie do ośrodka rehabilitacyjnego, w którym odbywają się różnorodne zajęcia, takie jak choćby integracja sensoryczna czy dogoterapia. Konrad dzięki temu zaczął mieć lepszy kontakt wzrokowy z otoczeniem, żywiej reaguje na bodźce i, jak mówi mama, „z dziecka stał się małym chłopcem”.

Niestety chłopiec cały czas nie jest w stanie samodzielnie pobierać tlenu. Musi być mu podawany przez butlę tlenową – ciężką, niewygodną, którą trzeba stale doładowywać kolejnymi porcjami życiodajnego pierwiastka. To znacznie uniemożliwia dalszy rozwój chłopca. Z nieporęcznym, wielkim sprzętem znacznie trudniej dotrzeć do lekarza, niemożliwością staje się wielki spacer, dojazd do ośrodka rehabilitacyjnego 0 karkołomnym wysiłkiem. Coś, co wydaje się najbardziej naturalną czynnością na świecie, czyli oddychanie, jest niestety źródłem ograniczenia jakości życia chłopca i jego najbliższych…

Stąd nasza ogromna prośba o wsparcie Kondzia i jego najbliższych, którzy pragną tylko jednego - przenośnego koncentratora tlenu. To urządzenie, dzięki zasilaniu na akumulator, może podawać tlen chłopcu, a przy tym jego rozmiar i waga pozwala na wygodne umieszczenie go w Kondziowym wózku. Nawet nie wyobrażacie sobie, jak wiele to zmieni – pisze mama chłopca. Dzięki temu w końcu będzie można wyjść z domu, pokazać Kondziowi świat. Ten sprzęt to zapewne dla niektórych niewiele, ale dla nas wszystko. Bardzo prosimy o pomoc.