Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

By świat nie zniknął

Mateusz
Zbiórka zakończona

By świat nie zniknął

3 700,00 zł ( 105.71% )
67 donors
Goal:

Zbiórka pieniędzy System Sensor, sprzęt do sterowani komputerem przy pomocy ust

Fundraising organizer: Fundacja Niesiemy Nadzieję
Mateusz
Poznań, wielkopolskie
Rdzeniowy zanik mięśni
Starts at: 05 December 2013
Ends at: 20 December 2013

Result

Drodzy Pomagacze,

dzięki Waszej pomocy marzenie Marcina spełniło się, urządzenie System Sensor, jest już w jego domu. To małe, sprytne urządzenie pomoże znów komunikować się z innymi Marcinowi. Na zdjęciach możecie zobaczyć pierwsze dni i próby chłopaka. Być może kiedyś ktoś z Was spotka Marcina w wirtualnym świecie.

Mateusz

Description

Rdzeniowy zanik mięśni, to choroba genetyczna. Zapada na nią mniej więcej 1 na 10 000 dzieci. Do tej pory nie znaleziono leku ani metody, które mogłyby wyleczyć chorego na rdzeniowy zanik mięśni.  W tych 10 000 znalazł się Mateusz. Podobno i tak miał dużo szczęścia. Wiele dzieci chorych na SMA umiera w pierwszych latach życia.

Mateusz

Podstawówka  była dla Mateusza jedynym dobrym okresem. Co prawda nigdy nie chodził o własnych siłach, jednak w tym czasie jego stan pozwalał na to aby pojawiał się w szkole. Wszystko dzięki mamie, która zawoziła go tam na wózku. Dokładała starań, by jej syn żył czymś więcej niż czterema ścianami własnego domu. Z mamą jakoś wszystko było łatwiejsze. Z ojcem Mateusz nie ma kontaktu.

Kiedy Mateusz skończył 14 lat jego stan zdecydowanie się pogorszył. Nie było mowy o wychodzeniu z domu. Gimnazjum i liceum skończył indywidualnie, w domu. Nie zagrał nigdy w piłkę z kumplami, nie pojechał na wycieczkę szkolną w góry, nigdy nie zabrał dziewczyny na spacer i nie poznał smaku pierwszego pocałunku. Zamiast tego podłączono go na stałe do respiratora. Wszystko to, czego nie było mu dane przeżyć zna tylko z książek i telewizji. I z marzeń.

Mateusz

Dziś Mateusz ma 25 lat. Jego główne zajęcie to oglądanie telewizji. Nie mówi, nie rusza się. Rehabilitacja nie daje zbyt widocznych efektów. Bardzo chciałby się komunikować z otoczeniem. Jest bystrym, młodym facetem. On chce żyć.  Ale nawet, żeby miec przyjaciela trzeba umieć się z nim porozumieć. Nie może jednak obsługiwać ręcznie komputera.  Do sterowania jest mu potrzebne urządzenie o nazwie System Sensor, dzięki któremu mógłby sterować komputerem przy pomocy ust. Mama Mateusza, choć dzielna, nie jest czarodziejką. A wszystko kosztuje...

Mateusz jest jeszcze bardzo młody. Od urodzenia walczy ze straszną chorobą, z której nikt go nigdy nie wyleczy. Nie ma władzy nad własnym ciałem, ale ma sprawny umysł i uczucia. Wystarczająco dużo już go ominęło. Nie zostanie nigdy sportowcem, biznesmenem, mężem ani ojcem. Pozwólmy mu jednak, by pozostał człowiekiem, którego ktoś wysłucha. Kimś, kto może wyrazić swoje myśli i uczucia, kto może się uczyć, poznawać świat po swojemu. On nigdy się nad sobą nie użala, chce tylko żyć najmocniej jak to w jego stanie możliwe.

Kwota potrzebna na System Sensor to dla mamy Mateusza majątek. Jeśli jednak każdy z nas wysypie choć odrobinę drobnych z portfela, mamy szansę uzbierać środki na zakup wymarzonego sprzętu, nowego okna na świat.

3 700,00 zł ( 105.71% )
67 donors

Follow important campaigns