Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Ciężka choroba i ogromna nadzieja – walczymy o Kornelkę!

Kornelia Malczewska
Campaign finished
20 312,00 zł ( 114.33% )
Donated by 1060 people
Campaign goal:

3 turnusy rehabilitacyjne dla Kornelii

Campaign organiser: Fundacja Słoneczko
Kornelia Malczewska, 7 years
Malbork, pomorskie
Zespół FOXG1, małogłowie, niedowidzenie,opóźnienie rozwoju mózg
Starts at: 28 February 2020
Ends at: 06 July 2020

Campaign result

Kochani,

dzięki Waszej pomocy Kornelka może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych w 2020 i 2021 roku! 

Dzięki ciężkiej pracy u Kornelki widać postępy – zaczęła się trochę porozumiewać alternatywną metodą, potrafi wybrać z dwóch przedmiotów zabawkę, którą chcę się bawić i, gdy przerywamy ulubioną czynność przywołuje nas lub czasami się zdenerwuje, by dać jej jeszcze.

Kornelia Malczewska

Na turnusie trzymała się chodzika i próbowała samodzielnie chodzić, jej oczka lepiej wodzą za przedmiotami, Kornelka wyciąga rączki do zabawek. Postępów jest mnóstwo, z czego jesteśmy niezmiernie szczęśliwi. 

Dziękujemy Wam za Waszą pomoc, bo to dzięki niej możemy walczyć o sprawność naszej córeczki. 

Campaign description

Ta choroba uwięziła naszą córeczkę. Kornelka rozumie, wie, ale nie może nam tego przekazać. To takie okrutne. Zarządził to czysty przypadek, okrutny los...

Codziennie zadajemy sobie pytanie o to, co jeszcze możemy zrobić dla Kornelii. Odkąd wiemy, że jest szansa na większą sprawność dla naszego dziecka, nie myślimy o niczym innym. Chcemy z całych sił walczyć o jej przyszłość, o to, by kiedyś mogła samodzielnie funkcjonować. Zdarza się, że nachodzą nas te najgorsze myśli: co, jeśli nie zdołamy jej pomóc na czas? Rehabilitacja to nasza broń do walki z chorobą. Niestety specjalistyczna rehabilitacja kosztuje, a przy codziennych wydatkach to dla nas zbyt wiele...

Kornelia Malczewska

Rozwój naszej córeczki zatrzymał się na pewnym etapie. Kornelka nie chodzi, nie, siedzi i nie mówi, ale zdaniem lekarzy rozumie bardzo wiele. 

Od samego początku diagnozy podkreślone na szpitalnych wypisach odzierały ze złudzeń, które wcześniej pozwalały jeszcze myśleć, że za chwilę Kornelia dogoni rówieśników. Rezonans wykazał, że potrzeba będzie bardzo dużo pracy, by kiedykolwiek wypowiedziała pierwsze słowa, czy stanęła na własnych nóżkach. U Kornelki stwierdzono wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego, małogłowie, niedowidzenie oraz opóźnienie psychoruchowe. Podejrzewano zespół Retta. 

Zaczęliśmy szukać informacji. Na polskich stronach było ich niewiele, a symptomy zespołu Retta znacząco odbiegały od tych zaobserwowanych u Kornelki. Trzeba było przebrnąć przez zawiłe opisy na medycznych stronach głównie w języku angielskim. Wiemy, że za granicą zaburzenie z jakim walczy Kornelka jest już uznawane za oddzielną jednostkę chorobową – syndrom FOXG1. To bardzo rzadka i groźna choroba. Mało znana wśród samych lekarzy w Polsce... Teraz, kiedy spojrzymy wstecz, rozumiemy więcej. Te krzyki nocne, które lekarze zganiali na kolki, ale to nie było to.

Kornelia Malczewska

Po 5 latach – pod koniec października – otrzymaliśmy diagnozę...  Ten jeden telefon od profesora z Warszawy zmienił wszystko. W październiku poddano kolejnej analizie materiał genetyczny Kornelki. Przekazano nam informację, że znaleziono mutację genu, jednak były potrzebne dalsze konsultacje. Wynik badania: mutacja genu FOXG1 klasyfikowana jako rzadka odmiana zespołu Retta.... Niewyobrażalny strach, płacz i tysiące pytań. Co dalej?! Jak długo Kornelka może żyć? Czy będzie gorzej?

Od dnia, w którym usłyszeliśmy diagnozę walczymy i, choć czasem mamy ochotę załamywać ręce, będziemy walczyć, by sprawić, że kiedyś będzie znacznie sprawniejsza.

Dzięki pomocy cudownych ludzi, którzy postanowili nam pomóc, pojechaliśmy na badania genetyczne i zabezpieczyliśmy środki na terapię komórkami macierzystymi. Niestety rehabilitacja wciąż musi trwać, a na to znów zaczyna brakować nam pieniędzy…

Kornelia Malczewska

Jesteśmy rodzicami i będziemy próbować wszystkiego, by jak najlepiej pomóc Kornelce. Chyba każdy rodzic na naszym miejscu postąpiłby tak samo. By zapłacić za kolejne turnusy rehabilitacyjne, których potrzebuje nasza córeczka, potrzebujemy jednak Twojej pomocy!

________________

Historię Kornelki możesz śledzić na FB: KLIK

Zbiórkę dla Kornelki możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach: KLIK

20 312,00 zł ( 114.33% )
Donated by 1060 people
You are reading the old content of the campaign.

Go to the profile of the Person in need.

Follow important campaigns